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Une personne_atteinte_par_le_bacille_de_la_lepre_toutes_les_2_minutes_dans_le_monde_dont_10_pourcent_d_enfant_de_moins_14_ansIl y a des Maladies comme la peste, mais aussi la rage, que l'ont imagine qu'elles ont disparu et pourtant ce n'est toujours pas le cas ! Certes elles ne font pas autant de ravage que la Lèpre, qui selon l'OMS « frappe une personne toutes les 2 minutes » soit 214 000 nouveaux en 2014 dont 10 % d'enfant de 14 ans et reste endémique dans plus de 100 pays.  C'est pour lutter contre fléau mondial qui rend fréquemment les personnes handicapées.

Une personnes_lisant_un_ouvrage_en_brailleComme chaque année depuis 2011 et pour célébrer la naissance de Louis BRAILLE le 4 janvier 1809 avant de décéder le 6 janvier 1852 d'une tuberculose. Un jeune garçon qui a l'âgé de 15 ans aura été l'inventeur de ce qui pour aujourd'hui même si le braille moins en moins utilisé au profit des nouvelles technologies, il reste pour les aveugles et mal-voyant du monde entier l'élément d'inclusion de référence...

Une jeune_fille_handicapee_dans_un_fauteuil_electrique_a_ToulouseEstimé entre 10 et 11 % de la population mondiale soit plus 650 millions de personnes dans le monde, une journée lancée à l'initiative des Nations unies, depuis 1992 afin de sensibiliser les citoyens autour des enjeux fondamentaux liés à l'inclusion des personnes handicapées dans la société. C'est le 13 décembre 2006 que sera adoptée la convention relative aux droits des personnes handicapées.

Un donneur avec sa carte d identificationÀ l'occasion de la Journée mondiale du don d'organes, qui aura lieu ce samedi 17octobre, la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (Fnair) rappelle à tous la nécessié de faire connaître la loi du consentement présumé afin qu'elle puisse s'appliquer en connaissance de cause.

Ne pas s'inscrire au Registre national des refus (RNR), c'est accepter de donner ses organes. Tout le monde est donc concerné par le don d'organes. Actuellement, ce registre compte un peu moins de 100 000 inscrits. Ce registre et la loi sont méconnus.

En France, le taux de refus de prélèvement a pourtant augmenté de manière inquiétante ces dernières années. Il est passé de 9,6 % en 1990 à 32,9 % en 2013 ! L'opposition est dans 60 % des cas le fait de la famille qui, interrogée sur la position qu'avait pris le défunt vis-à-vis du don d'organes, ne sait parfois pas quoi répondre... Effectivement la plupart des familles refusent de donner les organes de leurs proches.

Au 1er janvier 2018, l'inscription au Registre des refus sera obligatoire

Par conséquent l'amendement TOURAINE prévoit qu'à partir du 1er janvier 2018, l'inscription au RNR soit obligatoire pour signifier son refus. Sans cette inscription, les médecins pourront procéder à des prélèvements sans accord de la famille endeuillée.

La méthode peut paraître brutale mais ce rappel de la loi ne se fera pas contre les familles, mais avec elles, au travers d'un travail de sensibilisation et d'accompagnement. En soutenant l'amendement du député Jean-Louis TOURAINE, la Fnair veut, au travers du rappel de la loi du consentement présumé, inciter chacun à parler à sa famille et/ou à ses proches de sa position vis-à-vis du don d'organes et ainsi obtenir une baisse significative du taux de refus.

Des campagnes de communication sur le don d'organes peu efficaces

Pour y parvenir, de nombreuses campagnes nationales de sensibilisation au don d'organes ont été entreprises depuis dix ans, mais aucune n'est parvenue à infléchir l'inexorable hausse du taux de refus de prélèvement. On est donc face à un problème de communication sinon comment peut-on expliquer les disparités régionales en terme de dons d'organes alors que la loi est la même pour tous ?

Il est temps d'harmoniser les campagnes nationales d'information autour de la question du don d'organes, en rappelant très simplement à tous ce que dit la loi. Il apparaît également urgent de donner des moyens aux coordinations de prélèvement, afin qu'elles puissent accompagner psychologiquement les familles endeuillées.

Aujourd'hui environ 220 personnes meurent chaque année faute de greffe et, en 2013, près de 11 000 personnes étaient en attente d'un rein.

Une journée pour lequelle plusieurs manifestations sont partout un partout en France comme la « Marche pour la vie» en présence de Caroline NAVARRE, Conseillère municipale déléguée à la prévention santé de la ville Montpellier.

La Rédaction

Jean-Claude Le BOURHIS en 2011 lors du tour de bretagne des transplantesÀ l'occasion de la Journée mondiale du don d'organes qui aura lieu samedi 17 octobre 2015, Jean-Claude LE BOURHIS, âgé de 81 ans, tentera d'établir un record de l'heure des transplantés en cyclisme. Cette tentative aura lieu sur le vélodrome en plein air de Montargis. Cet événement organisé par Trans-Forme aura pour objectif de promouvoir la nécessité des dons d'organes ainsi que de montrer la réussite de la transplantation et de rendre aux hommages aux donneurs et à leurs familles.

Chaque année plus de 200 personnes décèdent faute de trouver un donneur d'organes. C'est pour cette raison que ce samedi, à l'occasion de la journée mondiale du don d'organes, Jean-Claude LE BOURHIS va tenter en une heure de parcourir la plus grande distance possible en vélo sur le vélodrome de Montargis.

Transplanté depuis quinze ans du cœur, ce dernier est un habitué des challenges (triathlon, duathlon, saut en parachute, saut à l'élastique, cyclisme, etc...). Un nouveau défi pour ce multi-médaillé aux Jeux Européen et Mondiaux. Pour ce greffé de 81 ans, et membre de l'association Trans-Forme, l'objectif est de promouvoir la nécessité du don d'organes et de montrer la réussite de la transplantation ainsi que de rendre hommage aux donneurs et à leurs familles.

Bien évidemment cet événement sera le moment phare de cette journée pour la Fédération française des associations des greffes du cœur et des poumons (Ffgacp). Et pour que Jean-Claude LE BOURHIS réussisse s on défi, il aura besoin du soutien de tout le monde (grand public, jeunes et moins jeunes, corps médical etc...). Mais la vraie victoire pour le don d'organes, ce sera d'avoir davantage de donneurs car aujourd'hui encore le nombre de refus avoisine encore les 20%...

La Rédaction

Les orthophonistes s engagent pour la prise en charge des malades dalzheimerÀ l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie d'alzheimer, qui a lieu ce lundi 21 septembre 2015, les orthophonistes rappellent ainsi leur rôle incontournable dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'alzheimer

Les orthophonistes, professionnels de la santé depuis de premier recours, accompagnent depuis des dizaines d'années les patients atteints de la maladie d'alzheimer (et les maladies apparentées) et leurs aidants familiaux et professionnels. Aujourd'hui, plus de 800 000 personnes sont touchées par cette pathologie et trois millions de personnes sont directement concernées par ses effets dans leur vie quotidienne.

C'est pour cette raison que cette 31e édition de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d'alzheimer permet de rappeler leur rôle auprès des patients, des médecins et de l'entourage du patient dans le bilan orthophonique. Rappelons que l'intervention orthophonique se décline l'ensemble de la filière de soins sur tout le territoire.

En l'absence de traitement curatif, l'intervention non médicamenteuse des orthophonistes est fondamentale. La Haute autorité de la santé précise que cette prise en charge vise à maintenir et à adapter les fonctions de communication du patient (langage, parole, etc...) et à aider la famille et les soignants à adapter leur comportement aux difficultés du patient. Elle peut-être prescrite à différents stades de la maladie et elle concerne également les troubles des fonctions orp-faciales et de la déglutition.

Améliorer le repérage des signes pour éviter la majoration du handicap de la communication

Le Collège français d'orthophonie, qui regroupe la Fédération nationale des orthophonistes et l'Union nationale pour le développement et la recherche et de l'évaluation en orthophonie, a signé une une convention avec le ministère des Affaires sociales, de la Santé et du Droits des femmes, dit l'objectif premier est de proposer aux soignants et professionnels de la santé un outil d'aides et de ressources pour l'identification des signes de troubles de la communication et/ou des fonctions orp-faciales chez les personnes présentant une maladie neuro-dégénérative.

En améliorant le repérage de ces troubles, on pourra éviter la majoration du handicap de la communication, l'autonomie et la qualité de vie du patient. Bien évidemment, la FNO restera vigilante quant à l'application des 996 mesures présentes dans le Plan Maladies Neuro-Dégénératives. Elle espère ainsi que ces mesures seront mises en oeuvre et que les décisions prises par ailleurs soient cohérentes avec les engagements pris dans ce plan. Le combat contre la maladie d'alzheimer n'est pas près de s'arrêter de si tôt.

La Rédaction

Journee internationale_du_don_de_moelle_osseuse_le_19_septembre_2015Pour mettre en lumière la solidarité internationale existant entre les registres de donneurs à travers le monde, l'association internationale réunissant l'ensemble des registres nationaux impliqués dans le don de moelle osseuse et le don de sang de cordon, lance la Journée mondiale du don de moelle osseuse. Cette première édition prévue samedi 19 septembre, est soutenue en France par l'Agence de la biomédecine.

Ce sera une grande première. 73 registres de donneurs s'associent le même jour, à travers le monde, pour sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse et l'encourager à rejoindre les 25 millions de donneurs déjà inscrits. Car chaque nouveau donneur, où qu'il soit dans le monde, compte et représente une chance supplémentaire de greffe.

En effet, tous les jours, des médecins de toute nationalité recherchent sur l'ensemble des registres interconnectés, dont le registre français de l'Agence de la biomédecine, des donneurs présentant la meilleure compatibilité avec leurs patients, afin de pouvoir réaliser la greffe qui leur sauvera peut-être la vie.

Un don de moelle osseuse qui permet de traiter 80% des maladies graves du sang, comme les leucémies et les lymphomes. Chaque année, en France, environ 2.000 malades ont besoin d'une greffe. Mais la chance pour un donneur d'être compatible avec un patient est estimée à une sur un million.

En 2014, 144 donneurs français ont été prélévés pour des patients français

« Offrir au plus grand nombre de patients une chance d'être greffé : c'est l'objectif que nous partageons avec les registres du monde entier et l'association mondiale WMDA. Grâce à cette collaboration, chaqueIllustration Graphique sur la phase du parcours sur le registre de donnees internationale nouveau donneur qui s'inscrit est un espoir de greffe supplémentaire pour les patients partout dans le monde », explique le Docteur Evelyne MARRY, directrice du Registre France Greffe de Moelle de l'Agence de la Biomédeciine, dans un communiqué.

L'année dernière, 97 donneurs français ont été prélevés pour des patients internationaux, 743 donneurs internationaux ont fait un don de moelle osseuse pour des patients français, mais 144 donneurs français ont également été prélevés pour des patients français. Ils ne font donc pas arrêter ce combat et ces chiffres doivent encore progresser en 2015. Cette première mondiale pourra ainsi sensibiliser le grand public afin de pouvoir sauver davantage de vies.

Diversifier les registres mondiaux pour le besoin des malades

Tous les registres partagent le besoin de diversifier les profils de leurs donneurs, dans l'intérêt des patients Plus les donneurs seront nombreux en France et à l'étranger, et leurs origines variées, plus les chances de trouver un donneur compatible pour greffer des malades seront grandes.

En 2015, ce sont encore les hommes, jeunes, de moins de 40 ans qui sont particulièrement recherchés pour rééquilibrer le registre des donneurs français constitué de près de 65% de femmes. Chaque année, en France, 2 000 malades ont besoin d'une greffe de moelle osseuse. Il est ainsi indispensable de poursuivre la sensibilisation nationale.

Troiq conditions pour s'inscrire comme donneur de moelle osseuse : être en parfaite santé, avoir entre 18 à 50 ans (même si l'on peut donner jusqu'à 60 ans) endin accepter de répondre à un entretien médical puis d'effectuer une prise de sang.

La Rédaction