Aujourd’hui, en France, près de 2 millions de personnes et près 290 millions dans le monde ont une déficience visuelle modérée ou sévère dont 45 millions sont aveugles dont 1,4 million d'enfants sont aveugles. Des femmes, des enfants et des hommes pour lesquels l’éducation, la formation, l’emploi, l’accessibilité de nos villes, les nouvelles technologies, mais aussi la culture et le sport sont des enjeux prioritaires pour leur permettre une citoyenneté pleine et entière. Des personnes aveugles ou malvoyantes pour qui aujourd’hui encore chaque geste du quotidien est une victoire.

La population mondiale ne cesse de progresser, celle des personnes handicapées aussi, il serait ainsi plus d’un milliard soit environ 15% présentent une forme ou une autre de handicap dont plus 170 millions de personnes adultes ont des difficultés importantes sur le plan fonctionnel. Une fréquence en évolution constante avec le en raison du vieillissement et des maladies chroniques notamment. Le handicap qui connaît aujourd’hui dans le monde de nombreuse discrimination, travail, éducation, sexuelle, économique, accessibilité ou de maltraitance avec des pays dits développés qui ne son pas en reste !

Devenue en 2015 une journée internationale, afin de développer la prévention envers le grand public et améliorer les traitements et celle de la recherche. L'épilepsie, aussi appelée mal comitial, souvent encore mal connue et surtout dont les aprioris restent grands touche dans le monde plus 65 millions de personnes et plus de 700 000 en France soit +1 % de la population à des niveaux différents selon la Sécurité sociale. Classé 2e après la migraine....

Il y a des Maladies comme la peste, mais aussi la rage, que l'ont imagine qu'elles ont disparu et pourtant ce n'est toujours pas le cas ! Certes elles ne font pas autant de ravage que la Lèpre, qui selon l'OMS « frappe une personne toutes les 2 minutes » soit 214 000 nouveaux en 2014 dont 10 % d'enfant de 14 ans et reste endémique dans plus de 100 pays.  C'est pour lutter contre fléau mondial qui rend fréquemment les personnes handicapées.

Comme chaque année depuis 2011 et pour célébrer la naissance de Louis BRAILLE le 4 janvier 1809 avant de décéder le 6 janvier 1852 d'une tuberculose. Un jeune garçon qui a l'âgé de 15 ans aura été l'inventeur de ce qui pour aujourd'hui même si le braille moins en moins utilisé au profit des nouvelles technologies, il reste pour les aveugles et mal-voyant du monde entier l'élément d'inclusion de référence...

Estimé entre 10 et 11 % de la population mondiale soit plus 650 millions de personnes dans le monde, une journée lancée à l'initiative des Nations unies, depuis 1992 afin de sensibiliser les citoyens autour des enjeux fondamentaux liés à l'inclusion des personnes handicapées dans la société. C'est le 13 décembre 2006 que sera adoptée la convention relative aux droits des personnes handicapées.

À l'occasion de la Journée mondiale du don d'organes, qui aura lieu ce samedi 17octobre, la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (Fnair) rappelle à tous la nécessié de faire connaître la loi du consentement présumé afin qu'elle puisse s'appliquer en connaissance de cause.

Ne pas s'inscrire au Registre national des refus (RNR), c'est accepter de donner ses organes. Tout le monde est donc concerné par le don d'organes. Actuellement, ce registre compte un peu moins de 100 000 inscrits. Ce registre et la loi sont méconnus.

En France, le taux de refus de prélèvement a pourtant augmenté de manière inquiétante ces dernières années. Il est passé de 9,6 % en 1990 à 32,9 % en 2013 ! L'opposition est dans 60 % des cas le fait de la famille qui, interrogée sur la position qu'avait pris le défunt vis-à-vis du don d'organes, ne sait parfois pas quoi répondre... Effectivement la plupart des familles refusent de donner les organes de leurs proches.

Au 1er janvier 2018, l'inscription au Registre des refus sera obligatoire

Par conséquent l'amendement TOURAINE prévoit qu'à partir du 1er janvier 2018, l'inscription au RNR soit obligatoire pour signifier son refus. Sans cette inscription, les médecins pourront procéder à des prélèvements sans accord de la famille endeuillée.

La méthode peut paraître brutale mais ce rappel de la loi ne se fera pas contre les familles, mais avec elles, au travers d'un travail de sensibilisation et d'accompagnement. En soutenant l'amendement du député Jean-Louis TOURAINE, la Fnair veut, au travers du rappel de la loi du consentement présumé, inciter chacun à parler à sa famille et/ou à ses proches de sa position vis-à-vis du don d'organes et ainsi obtenir une baisse significative du taux de refus.

Des campagnes de communication sur le don d'organes peu efficaces

Pour y parvenir, de nombreuses campagnes nationales de sensibilisation au don d'organes ont été entreprises depuis dix ans, mais aucune n'est parvenue à infléchir l'inexorable hausse du taux de refus de prélèvement. On est donc face à un problème de communication sinon comment peut-on expliquer les disparités régionales en terme de dons d'organes alors que la loi est la même pour tous ?

Il est temps d'harmoniser les campagnes nationales d'information autour de la question du don d'organes, en rappelant très simplement à tous ce que dit la loi. Il apparaît également urgent de donner des moyens aux coordinations de prélèvement, afin qu'elles puissent accompagner psychologiquement les familles endeuillées.

Aujourd'hui environ 220 personnes meurent chaque année faute de greffe et, en 2013, près de 11 000 personnes étaient en attente d'un rein.

Une journée pour lequelle plusieurs manifestations sont partout un partout en France comme la « Marche pour la vie» en présence de Caroline NAVARRE, Conseillère municipale déléguée à la prévention santé de la ville Montpellier.

La Rédaction