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Journee internationale des maladies photo officielle du rassemblement 2013Pour cette huitième édition de la journée internationale des maladies rares, le thème « vivre avec une maladie rare, ensemble jour après jour » mettra à l’honneur l’accès de tous les malades aux innovations thérapeutiques, aux soins, à l’emploi et à la vie sociale. À cette occasion, de nombreuses manifestations auront lieu dans le monde entier. Des maladies qui concerne en France 30 000 personnes en sont atteintes. On en dénombre environ 7 000, dont 80% sont d'origine génétique. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes dans notre pays, sur près de 30 millions en Europe.

Outre cet aspect festif, cette manifestation recèle des enjeux cruciaux pour les malades. Malgré la mise en place du deuxième plan maladies rares par le ministère des Affaires sociales et de la Santé, les associations estiment que les pouvoirspublics ne jouent pas pleinement leur rôle. Cette journée sera donc l’occasion de sensibiliser un plus grand nombre à cette cause que ce soit nos concitoyens ou nos élus.

L’an passé, plus de 80 pays s’étaient mobilisés pour cette manifestation. Cette année encore, la journée internationale des maladies rares qui aura lieu ce samedi devrait rassembler un public vaste et varié. Mais l’objectif de cet événement est de mettre le patient et son entourage sous les feux des projecteurs. Aujourd’hui et plus que jamais le malade doit avoir accès à l’information, aux thérapies innovantes, à l’emploi et à une vie sociale. C’est donc les enjeux de cette huitième édition.

« C’est une journée annuelle qui est faite pour sensibiliser l’opinion publique aux maladies rares. Beaucoup d’actions sont menées telles que des marches, des manifestations, des expositions ou encore des opérations vers le grand public afin de sensibiliser le plus grand nombre à cette cause de santé publique au niveau national », nous a confié le directeur dela Fondation des maladies rares, Nicolas LÉVY.

Un accès à l’information

Car l’entourage du patient est toujours démuni face à la maladie. Il faut donc les informer. Ces derniers estiment que 90% des professionnels de santé en dehors de l’hôpital ne connaissent pas suffisamment la pathologie qu’ils traitent. Outre la plateforme Maladies info services, Orphanet fournit une information précise sur les maladies rares pour les patients et les professionnels de la santé. Vous pouvez consulter les informations sur le site officiel ‘Orphanet(www.orpha.net) ou télécharger l’application sur Itunes et Google Play.

« Orphanet sélectionne des articles de qualité pour le grand public ou pour les professionnels de santé dans toutes les langues. Orphanet va lancer une nouvelle application mobile à l’occasion de cette journée internationale des maladies rares sur le thème du vivre ensemble avec une maladie rare. Avec ce nouvel outil, vous pourrez découvrir les conséquences de vos pathologies ainsi que l’impact sur votre vie quotidienne », a dévoilé la chercheuse de l’INSERM, Ana RATH.

L’accès aux thérapies innovantesAffiche journee internationale des maladies rares 2015

Mais si on doit progresser sur l’accès à l’information, il faut également offrir un accès aux thérapies innovantes pour les patients atteints d’une maladie rare. À l’heure actuelle, on dénombre 7000 à 8000 maladies rares. Mais pour l’instant, on a beaucoup de mal à les identifier. Il faut éviter l’errance du diagnostic afin de pouvoir trouverr un traitement pour ces patients. Car pour le moment, on ne dispose que de 200 traitements pour l’ensemble de ces pathologies.

C’est pour cette raison que le séquençage ADN peut être la solution pour détecter ces maladies. Des espoirs existent pour les patients car la recherche avance. Chaque année, on voit de nouveau succès en matière de traitement. Outre cet aspect humain, des sociétés biotechnologiques travaillent pour tenter d’identifier ces maladies rares. Il ne faut donc pas rater le wagon de la biotechnologie pour la France.

Les pouvoirs publics doivent en faire davantage.

Pour que tout les choses bougent, deux plans nationaux des maladies rares ont vu le jour. Après le premier mis en place entre 2005 et 2008, un deuxième a pris le relais entre 2011-2014 et qui a été prolongé pour deux ans. Ce dernier pourra concrétiser des actions qui ont pris du retard ou qui restent encore à concrétiser. Bien évidemment, les acteurs de la plateforme Maladie rares demandent la création d’un troisième plan national des maladies rares. Maintenant reste au gouvernement d’en faire davantage.

« Lorsqu’on annonce un plan de santé publique, on estime que les pathologies qui sont dans ce plan doivent devenir une priorité de santé publique par rapport aux autres maladies telles que le Cancer, la maladie d’Alzheimer ou encore les maladies neuro-dégénératives. Malheureusement aujourd’hui, on manque cruellement de moyens financiers pour les maladies rares et le ministère de la Santé et celui de la Recherche nous offrent le minimum syndical en terme de financement pour ces pathologies dites rares », regrette Nicolas LÉVY. Même si des choses avancent, il reste encore du pain sur la planche pour augmenter le nombre de maladies rares qui pourront être prises en charge, traitées ou guéries.

Un plan dont Marisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, et Geneviève FIORASO, secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement et de la recherche, ont confié l'évaluation du 2ème plan national sur les maladies rares, lancé le 28 février 2011, au Haut Conseil de la Santé Publique et au Haut Conseil de l'évaluation, de la recherche et de l'enseignement supérieur. Leurs recommandations sont attendues pour le dernier trimestre 2015 et serviront de base pour établir les suites à donner au plan, dans le cadre de la Stratégie Nationale de Santé (SNS). Dans ce cadre, les ministres ont décidé de prolonger jusqu'au 31 décembre 2016 le 2ème plan national sur les maladies rares.

Par Romain Beauvais

Affiche-Journee-du-Coeur-2015Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 25 millions de personnes vont mourir d’un accident cardiovasculaire ou d’une cardiopathie d’ici à 2030. C’est pour cette raison que cette journée mondiale du cœur, qui aura lieu ce samedi, pourra ainsi réduire ces chiffres. À cette occasion, PasseportSanté et la Fondation cœur et artères ont édité un guide illustré de 40 pages pour garder ou retrouver un cœur en pleine santé.

Alors que le cœur de milliers de couples va battre à l'unisson à l’occasion de la Saint-Valentin, PasseportSanté et la Fondation cœur et artères ont édité un guide illustré de 40 pages, ce samedi à l’occasion de la journée mondiale du cœur. Rappelons que selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 25 millions de personnes vont décéder d’une cardiopathie ou d’un AVC d’ici à 2030.

Au travers de sept grands conseils, les lecteurs découvriront comment se prémunir des maladies du cœur. Il faut donc combattre les facteurs en amont tels que le tabagisme, la mauvaise alimentation, l’obésité, le manque d’activité physique, l’hypertension ou encore le diabète afin de prévenir d’une maladie cardiovasculaire.

Grâce à cet ouvrage « 7 jours pour un cœur en pleine santé », les lecteurs pourront avoir des réponses à leurs questions simples et fondamentales telles que : quelle quantité de sel consommer au quotidien ?, à partir de combien de fruits et légumes y-a-t-il un réel bénéfice sur la santé ?, quel sport est-il préférable de pratiquer et à quelle fréquence ? Ce guide pratique permettra aux lecteurs de réaliser un check-up complet sur leur mode de vie et leur état de santé en vue d’adopter des habitudes plus saines. Car l’objectif, c’est de protéger son cœur.

Un ouvrage que Philippe a lu et qu'il a trouvé dans ce guide «un formidable condensé de tout ce qu’il faut savoir sur son alimentation et sur les bonnes habitudes à prendre au quotidien pour un cœur en pleine forme ! De plus, il y a des pages d’astuces et des tableaux récapitulatifs qu’on peut utiliser au quotidien. Il est riche et complet, tout simplement ».

Une journée que l'alliance du cœur et le SNSMCV (Syndicat national des Spécialistes Maladies du Cœur et des Vaisseaux) ont choisies cette année, comme thème principal, l'insuffisance cardiaque, touchant plus d'un million de personnes en France. A cette occasion le Professeur Philippe MENASCHE chirurgien cardiaque à l'hôpital européen Georges-Pompidou, qui a réalisé la première greffe mondiale de cellules cardiaques obtenues à partir de cellules souches embryonnaires humaines ouvrira les forums de discussions à 9H15 à Neuilly. La journée du coeur, sera pour lui l'occasion de parler des nouvelles perspectives offertes par la thérapie cellulaire.

Outre Neuilly-sur-Seine, vous pourrez retrouvez les conférences, tables rondes, expositions et ateliers dans six villes de France : Dole (39), Montbéliard (25), Strasbourg (pendant 2 jours) 67), Toulouse (Thil) (31), et La Rochelle (17) ainsi que le programme complet sur le site de la journée du cœur.

La Rédaction

 

 

 

 

Thomas Epileptique ne 1999À l'occasion de la Journée internationale de l'épilepsie qui aura lieu ce lundi, plus de 50 millions de personnes dans le monde pourront témoigner que l'épilepsie n'est pas une « maladie honteuse ».Une maladie connue depuis l'Antiquité où elle est décrite dans des textes indiens, grecs et romains. Bien que le terme au singulier reste d'usage courant, il serait plus exact de parler d'épilepsies au pluriel, ou de syndrome épileptique, car le trouble a des causes, des mécanismes et des manifestations divers. En France, on a recensé plus de 500 et 600 000 cas soit environ 1 francais sur sept. Même si des traitements existent certains se trouvent dans des situations d'échec thérapeutiques. Pour ceux-là, la stimulation du nerf vague (SNV) peut apparaître comme la solution miracle à tous leurs problèmes.

Les medicaments contre le cancer rapporte grosLe cancer demeure la première cause de mortalité dans le monde. À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le cancer qui a lieu ce mercredi, la Députée écologiste et qui siège au Parlement européen, Michèle RIVASI, tient à rappeler le prix scandaleux des médicaments anticancéreux. Cette dernière veut garantir un accès aux soins pour tous, dans le cadre d'une démocratie sanitaire.

Si dans la logique commerciale de l'industrie pharmaco-chimique, plus de cancers c'est plus de profits - en témoignent les prix scandaleux des anticancéreux récents –, les systèmes de sécurité sociale, c'est la ruine assurée. Mais à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le cancer qui a lieu ce mercredi, la Députée écologiste et qui siège au Parlement européen, Michèle RIVASI, veut respecter les droits fondamentaux en Europe en garantissant un accès aux soins pour tous, dans le cadre d'une démocratie sanitaire.

« Les systèmes de soins des Etats membres de l'Union européenne font face aujourd'hui à un double défi : le nombre de nouveaux de cancers augmente, notamment à cause des produits toxiques qui perturbent nos écosystèmes et notre système hormonal et dans le même temps le prix des médicaments contre le cancer explose », a vivement réagi la députée écologiste au Parlement européen, Michèle RIVASI, dans un communiqué. Michèle RIVASI,

 Michèle RIVASI : « La comédie a assez duré. » 

Des négociations de remboursement pour le prix des médicaments doivent donc se faire en toute transparence afin d’éviter que ces prix ne soient le résultat de spéculations boursières totalement déconnectés de la réalité. Excepté cet aspect financier, le meilleur cancérigène, c'est celui qui n'est pas produit.

La même industrie chimique doit cesser de perturber le fonctionnement des écosystèmes et de mettre sur le marché des produits toxiques : la France a ouvert la voie en interdisant le bisphénol A dans les contenants alimentaires. Les autres Etats membres doivent maintenant suivre pour que le principe de précaution soit réellement un principe d'innovation.

« La Commission européenne a trop perdu de temps, elle doit mettre fin à sa complaisance face aux demandes de BAYER et consorts  et enfin sortir ses critères d'identification des perturbateurs endocriniens comme le lui ont imposé le Conseil et le Parlement européen dans le cadre des législations biocides et pesticides. La comédie a assez duré », a rappelé Michèle RIVASI. Reste donc à l’Europe de se saisir de ce dossier afin que l’industrie la santé ne se fasse pas de l’argent sur le dos des patients qui souffrent du cancer. 

La recherche en manque d'argent...

Plus grave, la recherche scientifique publique française, elle peine a trouver des fiancement alors même que 98 % des français estime cela comme une priorité. Pour preuve le cas du Dr. Hofman toujours en attente de financement public nécessaire à la poursuite d'une technique avancée pour détecter le cancer en amont. Alors que son étude avait fait beaucoup de bruit, car elle représente un pas de géant dans la lutte contre le cancer. Le professeur Hofman et son équipe ayant mis au point une technique afin de détecter le cancer du poumon par simple prise de sang. Faute d'argent, les chercheurs ne peuvent pas réaliser l'examen. Pour que ce test de dépistage soit commercialisé, il faut le valider par une étude plus importante sur 500 personnes.

La Rédaction

 

Quatre Queteurs_jounee_mondial_2014Avec près de 320 000 nouveaux cas détectés dans le monde en 2013, un chiffre qui bien que stable selon l’OMS, depuis quelques années. 25 à 30 %, des patients présentent déjà des infirmités définitives, notamment des paralysies des mains ou des pieds. La lèpre n’en reste pas pour autant « une bombe à dispersion lente et différée », selon l’Ordre de Malte. Trois jours, du 23 au 25 janvier de mobilisation qui avait permis en 2014 de récolte 800 000 € en France, qui compte plus de 1700 professionnels et 4500 bénévoles réguliers présents sur le terrain, espère réunir un élan de solidarité autour de cette cause.

Journee Mondiale du BraillePour célébrer la naissance de Louis Braille né le 4 janvier, fondateur de ce système de "lecture" une journée mondiale lui a été consacrée. Devenu non-voyant a la suite d’un accident dans sa jeunesse, il met tout en œuvre pour préserver sa relation avec le reste d’une société pourtant hostile à l’époque. Une journée pour l’Union Mondiale des Aveugles dont le siège se trouve au Canada, mais aussi toutes les associations nationales de souligner le handicap dont souffrent les aveugles et les mal voyants, en rappelant l'existence du braille. Une cécitée qui touche environ 285 millions de personnes dans le monde.

Journee mondiale pour le droit de mourrir dans la dignitéEuthanasie active, passive, ou encore le suicide assisté ? Si parfois par des sondages comme celui de l’ADMD (v.article) font pensé qu’un consensus et possible, souvent lié a l’actualité, le passage a l’acte d’une reforme pose encore de nombreuses questions et division y comprit au cœur des partis politiques. Petit tour d'horizon d'une polémique également planétaire, comme en Australie, ou aux États-Unis et restent totalement tabou dans les pays arabes, ou les pays asiatiques. À cela deux facteurs essentiels, la relation avec la mort et sa conception religieuse, mais aussi le sentiment discutable quel reste parfois apparentée a un « meurtre ».