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Message d'alerte

2013.03.21.affiche-la-difference-est-chanceCréé officiellement en 2006, la journée à obtenu le soutien de l'ONU en 2012, une reconnaissance qui aura été un pas important supplémentaire vers la sensibilisation de la population aux réalités de toutes les formes de trisomies et pas seulement de la 21, mais également des trois autres. Une journée qui devraient permettre de démontrer les quelques progrès fait dans les dernières décennies quant au développement sur les plans physique, social et intellectuel des personnes vivant avec la trisomie 21. Elle permet également d'éclairer de l'imensité du le travail qu'il reste à faire, concernant l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle.

Affiche partiel de la journée mondiale pour la trisomie 21 qui aura lieu en France a travers différents manifestations le 21 mars prochainAfin de sensibiliser et d'informer les citoyens du monde entier sur une pathologie encore mal connue et sur lequel les préjugés sont encore nombreux pour les personnes souffrent de cette pathologie. Une journée soutenue par l'ONU dans cette perspective, 15 associations européennes notamment : France, Espagne, Portugal, Croatie, Grande-Bretagne, Allemagne, Italie, Pologne, Lettonie mais aussi russe, américaine et néozélandaise au plan internationale une campagne intitulé « Trisomique... et alors ! ».

Le choix d'une campagne et thème voulue par la Fondation Jérôme LEJEUNE pour la France regrettant la banalisation du diagnostic prénatal de la trisomie, première déficience intellectuelle d'origine génétique avec une conception sur 1500/2000. Un chiffre que la Fondation juge comme particulièrement effrayant en France, où environ 96 % des fœtus sont éliminés. La fondation qui regrette aussi que cette situation ne soit aggravée avec la commercialisation de nouveaux tests de détection qui ne ferra qu « accentuer encore davantage la stigmatisation et le rejet ». Un enjeu qui deviendra d'actualité en France d'ici quelques mois. La France qui il vrai offre un marché important aux prometteurs de ces tests généralisant l'offre et automatisé la pratique.

Des attentes encore dans le monde...

Un problème d'autant plus grave qu'aucun Etat, au plan mondial, n'a mis en place de politique de santé pour apporter une solution thérapeutique positive aux patients et à leur famille. Et les efforts entrepris pour faciliter l'intégration scolaire et professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21 sont largement et nettement insuffisants.

En 2013 les citoyens européens, quelle que soit leur nationalité, ont d'abord besoin de messages d'avenir, positifs et humains, pour accueillir et élever un enfant handicapé. Les familles qui ont déjà un enfant trisomique attendent aussi des messages collectifs de bienvenue, ce qui n'est jamais le cas.

Le collectif Les Amis d'Eléonore et la Fondation Jérôme Lejeune (France) partagent la nécessité de réaffirmer avec force cette évidence oubliée : Oui, Trisomique... et Alors ! Souhaite donc être message intercontinentale le 21 mars prochain...

Stéphane LAGOUTIERE

Daniela Bas (au centre), Directeur de la Division des politiques sociales et du développement du Département des affaires économiques et sociales, parle au lancement du processus préparatoire de la réunion de haut niveau de l'Assemblée générale sur le handicap et le développement qui se tiendra placer le 23 Septembre 2013.©UN Photo/Rick BajornasAujourd'hui 3 décembre 2012, la journée internationale des personnes handicapées, à ne pas confondre avec celle du 9 octobre consacré a la journée mondiale. Une date qui nous permettra principalement aujourd'hui de nous souvenir de la fin d'une décennie qui fut consacrée aux personnes handicapées entre 1983-1992. Date que l'ONU à décidé de proclamé cette journée à l'amélioration de la situation des et à la sensibilisation des populations sur ce sujet. Une date qui pour nous français nous rappel aussi qu'il aura fallu atteindre 3 ans pour la ratification de la convention internationale.

Logo de la Journée mondiale du Sida 2012Demain 1er décembre, le monde entier sera réuni autour de ce qui reste la plus importante pandémie de l'histoire du XXe avec 34 millions atteinte du sida dans le Monde. Si il vrai que l'on peut se réjouir d'une réduction de 5,6 % du nombre de décès liés au VIH/SIDA en 2011 et d'une diminution des nouvelles contaminations, le combat contre le sida n'est pas terminé. Malgré une communication et des campagnes de sensibilisations menées de façon très volontariste depuis 15 ans, le risque de contracter le virus est encore bien réel en Paca. Alors, sortez couverts...La journée mondiale est aussi là pour vous le rappeler.

Un homme sur le point de marcher sur une mine anti-personnelleÀ l'occasion de la Journée internationale pour la sensibilisation au problème des mines et l'assistance à la lutte antimines, le 4 avril, le Comité international de la Croix-Rouge (CICR) appelle une fois de plus à intensifier l'action visant à mettre un terme aux souffrances causées par ces armes qui continuent de tuer et de détruire des vies bien après la fin des combats. « La communauté internationale doit continuer d'agir aussi longtemps que les mines, les armes à sous-munitions et les restes explosifs de guerre continuent de tuer ou de mutiler », a déclaré Yves DACCORD, directeur général du CICR.

photo montage comportant plusieurs enfants trisomique dans le cadre de la journée mondiale de la trisomie 21Institué par l'ONU en novembre 2011, sous l'impulsion l'Association française pour la recherche sur la trisomie 21 soutenu par la Fondation LEJEUNE ou encore l'association Vaincre l'autisme. Une date symbolique qui fait référence aux trois chromosomes 21 à l'origine du syndrome. Une déficience qui compte qui 3,5 millions de personnes dont environ 70 000 en France et 500 000 en Europe. Une maladie dont la fréquence serait elle d'environ de 1/850.

Affiche Journée mondiale des maladies rares 2012Avec environ à ce jour, près de 7000 maladies rares connues et cinq nouvelles maladies rares identifiées par mois. Une cinquième édition place cette année sous le thème de la solidarité, « Rares, mais forts ensemble ». Un slogan, qui rappelle qu'au-delà de la rareté de chaque maladie, les trois millions de malades en France et 28 à 30 millions en Europe partagent les mêmes combats, les mêmes attentes la solitude et les mêmes désarrois...C'est unis, solidaires au-delà des frontières, et comptant sur le soutien de l'ensemble des acteurs, pour que les patients atteints de maladies rares relèvent les mêmes défis.