« Il est grand temps de mobiliser et sensibiliser le grand public ! », tel sera le mot d'ordre des bénévoles et représentant de l'association Nationale du syndrome de l'X Fragile organisatrice en France le 10 octobre prochain pour la journée européenne. Un syndrome pour lequel peu de médias se feront malheureusement l'écho de l'X fragile comme bon nombre de maladie génétique rare et héréditaire. Première cause de déficience intellectuelle héréditaire chez l'enfant, elle touche 1 garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000. Elle est la deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.

Après avoir chuté brutalement en 2010, les dépenses de santé ont continué de stagner dans l'ensemble des pays de l'OCDE en 2011, alors que la crise économique continuait de peser notamment dans les pays européens, comme le montre la Base de données de l'OCDE sur la santé 2013. Alors que les dépenses de santé ont progressé en moyenne de près de 5 % par an entre 2000 et 2009, leur croissance s'est depuis ralentie au point d'atteindre 0.5 % environ en 2010 et 2011. Les dépenses de santé courantes (c'est-à-dire, à l'exclusion des dépenses d'investissement) ont augmenté de 0.7 %, pendant ces deux années. Les chiffres préliminaires dans certains pays semblent indiquer une tendance similaire en 2012.

Si la preuve de l'inclusion dans nos sociétés, y compris de ceux pour lequel on doute parfois de leur capacité apporter quelque chose a la nation à laquelle il appartienne voilà que le groupe allemand en apporte la preuve en annonçant l'embauche prochaine de plusieurs centaines d'autistes. Une décision saluée par ceux qui ont déjà fait ce choix à la fois « passionnant » et « complexe ». Une initiative de SAP est vue d'un bon oeil par les spécialistes et les responsables sociaux.

Pourtant considéré comme un progressiste est modéré au sein du gouvernement conservateur de Mariano Rajoy, l'actuel ministre de la Justice, Alberto Ruiz Gallardon, ancien maire de Madrid et depuis un an au cœur d'une polémique. Mariano Rajoy distillant ici ou là quelques informations de son projet de réforme sur l'avortement qui bien qu'il ait été transmis au Parlement provoque de vives inquiétudes des associations féministes.

Un texte qui aurait pour objectif en vertu de la prétendue « protection des droits de la femme à être mère et du non né », terme qu'il affectionne pour désigner les fœtus, et revenir ainsi sur l'actuelle loi votée en 2010, sur l'avortement qui permet d'avorter librement jusqu'à la quatorzième semaine de gestation, par le gouvernement socialiste de José Luis RODRIGUEZ ZAPATERO.

Le ministre de la Justice n'hésitant pas a évoquer pour supprimer la loi de 1985 s'appuyant pour cela sur le droit à la non-discrimination des personnes handicapées, il veut interdire l'avortement dans le cas de « malformation grave » du fœtus. Une loi permettant aux femmes espagnoles d'avorter en invoquant des risques pour leurs santés psychiques ou lorsque le fœtus présentait des malformations. Le ministre veut aller plus loin et pénaliser de nouveau l'avortement, même dans les cas les plus tragiques. « Le handicap ne peut pas conduire à un traitement inégal et à une réduction des droits. Or cette non-discrimination doit s'appliquer aussi aux conçus et non nés », a-t-il déclaré dans la presse le 28 avril.

Droit de vie du fœtus...

Dans un pays rempli de contradiction et celle de la place et le pouvoir que détient l'Église catholique en Espagne, pays ou la foi religieuse a encore une place immense intégrée de façon culture dans la société espagnole. Pour preuve l'archevêque Antonio Maria Rouco Varela, président de la Conférence épiscopale espagnole, s'est insurgé, le 15 avril, contre la lenteur du gouvernement à approuver la nouvelle loi : « Il est difficile de comprendre que l'on n'ait pas même un avant-projet de loi qui permette une protection efficace du droit à la vie de ces êtres humains innocents. »

Un avis soutenu par la très influente association conservatrice catholique Derecho a vivir (« droit de vivre »), sa porte-parole a-t-elle déclaré récemment que « Si ce gouvernement croyait vraiment ce qu'il dit, avec la majorité absolue qu'il détient, cela fait longtemps que la nouvelle loi devrait avoir été votée ».

Pour l'opposition socialiste le PSOE, ces prises de position témoignent de l'ingérence de l'Église dans la politique. Un sujet qui permet surtout à celle-ci d'incarner de nouveau la défense des progrès sociaux et sociétaux. Le PSOE ayant affirmé qu'il demanderait la rupture des accords avec le Saint-Siège si une nouvelle loi sur l'avortement devait être votée.

Les féministes crient au retour de la dictature !!!

Une polémique qui selon nos confère de la presse espagnole, a atteint un point critique depuis que le Gouvernement a pour des raisons économiques et budgétaires réduit de façon dratisque les aides à la dépendance. Et, même au sein du Parti populaire (PP), certains expriment leur désaccord avec les termes dans lesquels est préparée la loi. Ainsi le porte-parole adjoint du PP, Rafael Hernando, a affirmé, lundi 6 mai, que les déclarations du ministre sur les cas de malformations ne sont qu'une « réflexion personnelle ». Indiquant seulement de revenir sur l'autorisation d'avorter sans l'autorisation paternelle pour les mineures de plus de 16 ans.

« Le ministre provoque une inquiétude sociale sur un sujet qui était clos et un sentiment d'insécurité pour les femmes en tenant des propos terrifiants afin de contenter le secteur le plus fondamentaliste de son parti, dénonce la porte-parole de l'organisation assemblée féministe, Justa Montero. Son projet de contre-réforme nous ramène à la dictature et au temps de l'avortement clandestin.

La polémique soulevée par les propos de M. Gallardon est d'autant plus surprenante que l'Espagne avait rapidement digéré la loi de 2010, à l'exception d'une frange très minoritaire ultraconservatrice et de la hiérarchie de l'Église catholique. Selon un sondage publié en avril dans le quotidien El Pais, 75 % des Espagnols pensent que les femmes ont le droit de décider librement si elles désirent ou non poursuivre leur grossesse.

La Rédaction

Ce mercredi 17 avril s'ouvre à Marseille le procès du scandale sanitaire des prothèses mammaires PIP. Cinq anciens dirigeants de la société Poly Implant Prothèse (PIP) doivent comparaître pour tromperie aggravée et escroquerie. Michèle RIVASI, députée européenne Vice-présidente du groupe des Verts/ALE au Parlement européen rappelle que pas moins de 30.000 françaises ont reçu un implant de cette société crapuleuse qui a utilisé un gel de silicone non médical pour remplir ses prothèses. "Ce type de silicone contient des composants susceptibles de traverser l'enveloppe de l'implant. Ils peuvent donc se retrouver par la suite dans les tissus corporels de ces femmes qui ont pu ressentir d'immenses douleurs lorsque la prothèse se déchire", rappelle-t-elle.

"C'est pourquoi Jean-Claude Mas, le fondateur de l'entreprise doit être jugé sévèrement pour ses mensonges et les souffrances infligées à toutes ces femmes. Sa supercherie a eu des répercussions mondiales. Le parlement européen a d'ailleurs voté en faveur d'une résolution sur ce sujet en juin 2012 et la Commission européenne a présenté en conséquence deux nouveaux textes (*) sur les dispositifs médicaux, sur lesquels les eurodéputés planchent en ce moment".

Plus précisément : "J'insiste sur le fait que les dispositifs médicaux dits de Classe 3 "Risque potentiel critique" (dispositifs médicaux implantables au long terme en contact avec le coeur, le système circulatoire central ou le système nerveux) soient soumis à une autorisation de mise sur le marché, comme pour les médicaments, car ce n'est pas le cas pour l'instant. Les écologistes seront vigilants sur la présence de produits chimiques (perturbateurs endocriniens, substances cancérigènes, mutagènes et toxiques pour la reproduction) et de nanomatériaux (il faut un encadrement adéquat) dans ces dispositifs que l'on place dans le corps humain.

"Le fait de renforcer la "matériauvigilance", c'est à dire le suivi de ces dispositifs une fois implantés, permettra aux médecins ainsi qu'aux patients de mieux faire remonter le moindre problème⁽²⁾. Nous allons donc veiller à ce qu'il y ait un interlocuteur clairement identifié au sein de l'Union européenne (soit à la Commission ou à l'Agence européenne des médicaments), pour éviter toute dilution de responsabilité. Le comité d'experts des Etats membres qui sera mis en place au niveau européen, devra être exempt de tout conflit d'intérêt avec l'industrie et les avis qu'il rendra devraient être contraignants, selon moi. Dans ce domaine, la transparence sur la sécurité et l'efficacité des dispositifs médicaux doit être de mise : l'information sur les dispositifs médicaux (DM) doit être rendue publique, les contrôles du matériel médical doivent se faire de façon inopinée et nous devons avoir toutes les garanties que les organismes de certification, dont le rôle est clé dans la mise sur le marché des DM⁽³⁾, soient réellement indépendants et compétents".

Un texte COM2012 05/42 sur les dispositifs médicaux sera voté en septembre prochain au Parlement européen rappel la député et Vice-Présidente du groupe des vert/ale au Parlement.

La Rédaction

(1) Deux propositions de règlements européens qui viendront remplacer les directives actuellement en vigueur (90/385/CEE – 93/42/CEE – 98/79/CE).
(2) La formation des médecins est également cruciale, car il est de leur responsabilité de faire remonter de façon plus efficace les effets secondaires des dispositifs médicaux défecteux
(3) Ce sont ces notified bodies qui attribuent marquage CE des quelques 500.000 dispositifs médicaux qui seraient sur le marché européen

Un nouveau rapport de l'Agence des droits fondamentaux de l'Union européenne (FRA) met en évidence les obstacles particuliers que peuvent rencontrer certaines personnes et les inégalités de traitement dont elles peuvent faire l'objet en matière d'accès aux soins de santé, en raison d'une combinaison de caractéristiques personnelles (par exemple, l'origine ethnique, le sexe, l'âge, un handicap).

Le rapport qui montre notamment que dans les situations de ce type, les intéressés et leurs conseillers juridiques ont souvent des difficultés à saisir les tribunaux d'une plainte pour discrimination fondée sur de « multiples » motifs. Ces difficultés sont dues soit à une mauvaise compréhension du concept de discrimination « multiple », soit au fait que, sur le plan juridique, il est tout simplement plus facile de traiter une plainte fondée sur un seul motif.

« Afin de garantir que chacun bénéficie d'un traitement égal dans l'accès aux droits fondamentaux, la législation et les systèmes de santé doivent refléter la complexité de la vie réelle de la population », affirme le Directeur de la FRA, Morten KJAERUM. « Les personnes ne sont pas uniquement caractérisées, par exemple, par leur genre, mais aussi par leur âge, leur origine ethnique ou leur handicap. Les lois contre la discrimination devraient être modifiées pour permettre aux victimes de discrimination multiple de saisir les tribunaux. La formation à la lutte contre la discrimination destinée au personnel des soins de santé est également nécessaire pour s'assurer que chaque personne, quelle qu'elle soit, sera traitée en fonction de ses besoins ».

Un rapport contre la discrimination

Il est difficile de porter les affaires de discrimination « multiple » devant les tribunaux en raison d'une protection inégale et d'une l'ambiguïté juridique. En matière de soins de santé, le droit de l'UE qui protège les personnes contre la discrimination prévoit une protection contre la discrimination raciale et la discrimination fondée sur le sexe, mais pas contre la discrimination fondée sur l'âge, le handicap ou l'orientation sexuelle. D'autre part, seulement six États membres sur 27 abordent la question de la discrimination « multiple » dans leur droit national, en recourant souvent à des définitions floues. Accorder, dans le domaine des soins de santé, une protection identique contre la discrimination quel qu'en soit le motif constituerait une première étape importante pour que la lutte contre la discrimination « multiple » soit efficace. Cette question est abordée dans la directive « horizontale », un texte législatif en cours d'examen au niveau de l'UE qui étendrait la protection contre la discrimination au-delà du seul domaine de l'emploi, pour couvrir les motifs que sont la religion ou les croyances, le handicap, l'âge et l'orientation sexuelle.

Les avocats choisissent souvent de ne pas fonder les plaintes relevant du domaine des soins de santé sur des motifs de discrimination, du fait que les indemnisations accordées dans ces cas sont plus faibles que celles qu'il serait possible d'obtenir par exemple à l'issue d'une procédure pour faute médicale. Pour que les lois en vigueur contre la discrimination soient effectives, les tribunaux doivent accorder des indemnisations dissuasives et substantielles dans les affaires de discrimination. Cette pratique serait de nature à inciter un plus grand nombre de personnes, de même que leurs avocats, à porter les cas de discrimination, dont les cas de discrimination « multiple », devant les tribunaux.

Le manque d'information du public concernant la manière de déposer une plainte et l'endroit où il est possible de le faire, rend l'accès à la justice difficile. Souvent, les victimes ne savent pas très bien à qui s'adresser pour obtenir de l'aide : aux organes chargés du traitement des plaintes médicales, ou aux organismes de promotion de l'égalité sont chargés de garantir l'égalité de traitement de l'ensemble des citoyens. On note par ailleurs, d'une part, un faible niveau de confiance dans l'efficacité des systèmes de plaintes existants dans le domaine des soins de santé et, d'autre part, la crainte que le dépôt d'une plainte n'entraîne un traitement encore moins favorable par le personnel de santé. La mise en place d'un organisme unique pour la promotion de l'égalité de traitement pour tous les motifs de discrimination, dont la discrimination « multiple », et une meilleure coordination des organes chargés du traitement des plaintes médicales amélioreraient considérablement l'accès à la justice.

Les systèmes de santé ne prennent pas toujours en considération les différents besoins des usagers des soins de santé. Ils peuvent (involontairement) créer des barrières à l'accès aux soins de santé ou proposer des soins de santé de différente qualité aux personnes présentant plus d'une caractéristique protégée comme le sexe, l'âge, ou l'appartenance à un groupe minoritaire. Les pouvoirs publics et les autorités sanitaires peuvent améliorer la situation en encourageant activement la formation des professionnels de la santé à la lutte contre la discrimination, et en prenant des mesures concrètes pour soutenir et donner aux personnes exposées au risque de discrimination « multiple » les moyens d'agir. À cet effet, ils peuvent notamment faciliter l'accès aux informations grâce à des services linguistiques, des services de médiation et par des actions de proximité.

Les statistiques médicales actuelles sont insuffisantes pour évaluer précisément l'ampleur du préjudice subi par les groupes partageant des caractéristiques multiples. Les données facilitent l'élaboration de mesures fondées sur des éléments de preuve et donc plus efficaces. Il est important de développer des instruments permettant d'obtenir des informations solides et comparables démontrant la véritable ampleur du préjudice subi dans le domaine des soins de santé en raison des différents motifs de discrimination.

Le rapport examine la manière dont la discrimination « multiple » est abordée sur le plan juridique et analyse la jurisprudence pertinente, en insistant particulièrement sur les soins de santé. Il rapporte également l'opinion et l'expérience des personnes interrogées – usagers et professionnels de la santé – au sujet de la manière dont des personnes de différents genres, âges, handicaps, ou origines ethniques sont victimes de discrimination et de discrimination multiple lorsqu'elles souhaitent accéder au système de santé en Autriche, en Italie, en République tchèque, au Royaume-Uni et en Suède.

La Rédaction