La FNAIR rappelle la nécesité d'informer sur la loi du consentement présumé concernant le prélèvement d'organes
À l'occasion de la Journée mondiale du don d'organes, qui aura lieu ce samedi 17octobre, la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (Fnair) rappelle à tous la nécessié de faire connaître la loi du consentement présumé afin qu'elle puisse s'appliquer en connaissance de cause.
Ne pas s'inscrire au Registre national des refus (RNR), c'est accepter de donner ses organes. Tout le monde est donc concerné par le don d'organes. Actuellement, ce registre compte un peu moins de 100 000 inscrits. Ce registre et la loi sont méconnus.
En France, le taux de refus de prélèvement a pourtant augmenté de manière inquiétante ces dernières années. Il est passé de 9,6 % en 1990 à 32,9 % en 2013 ! L'opposition est dans 60 % des cas le fait de la famille qui, interrogée sur la position qu'avait pris le défunt vis-à-vis du don d'organes, ne sait parfois pas quoi répondre... Effectivement la plupart des familles refusent de donner les organes de leurs proches.
Au 1er janvier 2018, l'inscription au Registre des refus sera obligatoire
Par conséquent l'amendement TOURAINE prévoit qu'à partir du 1er janvier 2018, l'inscription au RNR soit obligatoire pour signifier son refus. Sans cette inscription, les médecins pourront procéder à des prélèvements sans accord de la famille endeuillée.
La méthode peut paraître brutale mais ce rappel de la loi ne se fera pas contre les familles, mais avec elles, au travers d'un travail de sensibilisation et d'accompagnement. En soutenant l'amendement du député Jean-Louis TOURAINE, la Fnair veut, au travers du rappel de la loi du consentement présumé, inciter chacun à parler à sa famille et/ou à ses proches de sa position vis-à-vis du don d'organes et ainsi obtenir une baisse significative du taux de refus.
Des campagnes de communication sur le don d'organes peu efficaces
Pour y parvenir, de nombreuses campagnes nationales de sensibilisation au don d'organes ont été entreprises depuis dix ans, mais aucune n'est parvenue à infléchir l'inexorable hausse du taux de refus de prélèvement. On est donc face à un problème de communication sinon comment peut-on expliquer les disparités régionales en terme de dons d'organes alors que la loi est la même pour tous ?
Il est temps d'harmoniser les campagnes nationales d'information autour de la question du don d'organes, en rappelant très simplement à tous ce que dit la loi. Il apparaît également urgent de donner des moyens aux coordinations de prélèvement, afin qu'elles puissent accompagner psychologiquement les familles endeuillées.
Aujourd'hui environ 220 personnes meurent chaque année faute de greffe et, en 2013, près de 11 000 personnes étaient en attente d'un rein.
Une journée pour lequelle plusieurs manifestations sont partout un partout en France comme la « Marche pour la vie» en présence de Caroline NAVARRE, Conseillère municipale déléguée à la prévention santé de la ville Montpellier.
La Rédaction
La Commission européenne garantit que les investissements de l'UE n'isolent pas les personnes handicapées
D'après un nouveau rapport de l'Open Society Foundations qui détaille le rôle que doit jouer la Commission européenne pour garantir que les États membres ne dépensent pas des Fonds structurels de l'UE pour isoler les personnes handicapées dans des structures de long séjour.
Le rapport Community not confinement the role of the european union in promotion and protection the right of people withdisabilities to live in the community (Communauté et pas isolement : le rôle de l'Union européenne dans la promotion et la protection du droit des personnes handicapées à vivre dans des collectivités), avertit que bien que les États membres aient convenu de s'écarter des soins institutionnalisés, certains continuent à investir dans des structures insatisfaisantes, plutôt que de promouvoir la vie en collectivités.
« Les lois et procédures régissant les Fonds structurels peuvent être compliquées, mais la réalité est simple », a déclaré Judith K lein, directrice de l'Initiative sur la santé mentale des Open Society Foundations. « Ces investissements doivent protéger le droit de chaque citoyen de l'UE à vivre dans des collectivités ».
Le rapport recommande que la Commission européenne prenne plusieurs mesures en compte
Pour certains, ils violent la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). C'est donc du devoir de la Commission européenne de garantir les droits des citoyens européens handicapés et le bien-fondé des investissements de l'UE.
Le rapport recommande que la Commission prenne plusieurs mesures, dont notamment les suivantes : fournir aux États membres des orientations claires pour que les projets auxquels ont été octroyés des Fonds structurels soient conformes à la CDPH, vérifier que ces travaux s'alignent avec la CDPH et promeuvent la vie autonome ; financer les groupes de la société civile pour qu'ils surveillent indépendamment les investissements des États membres et informent la Commission des résultats.
Daciana SARBU : « Il nous reste un combat difficile à mener »
« Il nous reste un combat difficile à mener pour aider les personnes handicapées à intégrer et à faire respecter leur droit à la vie autonome », déclare Daciana SARBU, membre du Groupe de l'Alliance Progressiste des Socialistes et Démocrates au Parlement européen. Je suis déterminée à poursuivre notre collaboration avec nos partenaires sociaux pour soutenir des projets facilitant la transition des soins institutionnalisés vers les soins communautaires. En Roumanie, nous avons déjà mis en place une coopération fructueuse avec le ministère du Travail, et j'espère que nous pourrons continuer ce travail dans toute l'Europe ».
Un événement organisé aujourd'hui au Parlement européen et parrainé par la députée européenne SARBU a accompagné la publication du rapport. Y participèrent des défenseurs vivant avec un handicap et originaires de divers pays européens ainsi que des représentants du Bureau du Haut Commissaire aux droits de l'homme de l'ONU. Espérons que les mesures de ce rapport soient mises en oeuvre afin que les politiques de handicap ne soient pas reléguées au second plan.
La Rédaction / Avec AFP
À 81 ans, Jean-Claude LE BOURHIS va tenter d'établir un record de l'heure des transplantés thoraciques
À l'occasion de la Journée mondiale du don d'organes qui aura lieu samedi 17 octobre 2015, Jean-Claude LE BOURHIS, âgé de 81 ans, tentera d'établir un record de l'heure des transplantés en cyclisme. Cette tentative aura lieu sur le vélodrome en plein air de Montargis. Cet événement organisé par Trans-Forme aura pour objectif de promouvoir la nécessité des dons d'organes ainsi que de montrer la réussite de la transplantation et de rendre aux hommages aux donneurs et à leurs familles.
Chaque année plus de 200 personnes décèdent faute de trouver un donneur d'organes. C'est pour cette raison que ce samedi, à l'occasion de la journée mondiale du don d'organes, Jean-Claude LE BOURHIS va tenter en une heure de parcourir la plus grande distance possible en vélo sur le vélodrome de Montargis.
Transplanté depuis quinze ans du cœur, ce dernier est un habitué des challenges (triathlon, duathlon, saut en parachute, saut à l'élastique, cyclisme, etc...). Un nouveau défi pour ce multi-médaillé aux Jeux Européen et Mondiaux. Pour ce greffé de 81 ans, et membre de l'association Trans-Forme, l'objectif est de promouvoir la nécessité du don d'organes et de montrer la réussite de la transplantation ainsi que de rendre hommage aux donneurs et à leurs familles.
Bien évidemment cet événement sera le moment phare de cette journée pour la Fédération française des associations des greffes du cœur et des poumons (Ffgacp). Et pour que Jean-Claude LE BOURHIS réussisse s on défi, il aura besoin du soutien de tout le monde (grand public, jeunes et moins jeunes, corps médical etc...). Mais la vraie victoire pour le don d'organes, ce sera d'avoir davantage de donneurs car aujourd'hui encore le nombre de refus avoisine encore les 20%...
La Rédaction