2011.06.06 --- WebSourd, en tant qu’acteur du mouvement des entrepreneurs sociaux (MOUVES), était présent aux côtés de Michel Barnier à la conférence interne sur le développement de l’entrepreneuriat social en Europe, le 25 mai dernier. Dans cette dynamique qui prend de l’ampleur, comme une alternative à la crise, WebSourd pourrait faire figure d’exemple à suivre.

Comme le soulignait Michel Barnier, membre de la commission européenne chargée du Marché intérieur et des Services, lors de la conférence du 30 mars dernier organisée à Bruxelles par le MOUVES, l’entrepreneuriat social est l’un des 12 leviers proposés dans le « Single market act », acte pour le marché unique destiné à relancer l’économie en Europe et créer des emplois.

Ce 25 mai, une conférence interne à la commission européenne faisait suite à ce travail, avec pour objectif de faire connaître le marché de l’entrepreneuriat social, de concevoir une politique adéquate et concertée pour aider à son développement dans l’Union européenne.

La coopérative WebSourd, représentée par son directeur général François Goudenove, faisait partie des 5 entrepreneurs sociaux sélectionnés pour participer à la conférence. Dans le champ de l’économie sociale et solidaire, l’entreprise WebSourd fait plus que jamais figure d’exemple significatif et représentatif pour illustrer de manière tangible la notion d’entreprenariat social.

François Goudenove qui a rappelait récemment que « c’est au niveau européen que se trouvent désormais les leviers pour changer d’échelle » et que' les' entrepreneurs sociaux de tous les pays européens doivent s’unir pour proposer de nouveaux moyens pour combattre la crise.

Prochaine étape déterminante : le 18 novembre prochain à Bruxelles lors de la conférence sur le thème de l’économie solidaire et de l’entrepreneuriat social. Il s’agira de proposer pour WebSourd, aux états membres et au parlement européen des actions concrètes. WebSourd qui sera présent, mais d’ici là, les acteurs locaux se mobilisent et le groupe d’adhérents du MOUVES en Midi-Pyrénées se réunira plusieurs fois pour engager ce travail préparatoire.

WebSourd

Fondée par la Fédération nationale des Sourds de France (reconnue' d’utilité' publique) et l’Union Régionale des Coopératives de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon, la Société Coopérative d’Intérêt Collectif toulousaine WebSourd est un acteur majeur dans le développement national de l’accessibilité et la citoyenneté des sourds, via les technologies de l’information et la langue des signes française (LSF). Son action fédère un grand nombre de partenaires, publics ou privés, s’inscrit dans une dynamique forte, tant sur le plan national qu’européen, et repose sur la mutualisation des ressources et la capitalisation humaines (création d’emplois, de nouveaux métiers, formation, etc.). Animée aujourd’hui par une équipe de plus de 30 salariés, dont la moitié de personnes sourdes, WebSourd'gère un portail d’information entièrement bilingue (LSF/Français), propose un service de traduction en LSF et commercialise des services de Visio-Interprétation à distance pour les Établissements recevant du Public, pour les professionnels sourds et les entreprises. WebSourd également précurseur dans le développement des Centres Relais pour les particuliers et des avatars en LSF en France.

La Rédaction

2011.06.01 --- Dans un rapport rendu public le 31 mai dernier, l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) estimant la présence de nombreux dysfonctionnements systémiques dans la gestion de la sécurité par les hôpitaux psychiatriques. Un État des lieux sévères des hôpitaux psychiatriques en France et ce, en plein débat devant le parlement sur l'hospitalisation d'office. Un rapport qui dénonce notamment les fugues, agressions, parfois meurtres ou viols, la violence dont font l’objet les patients.

« Il faudrait être naïf pour penser que ce rapport est publié aujourd'hui par hasard », nous confie, Norbert Skurnik, du syndicat des psychiatres de secteur, en référence au projet de loi de réforme de l'hospitalisation d'office voté en première lecture mardi dernier par les députés et rejeté par la profession qui le juge trop sécuritaire. « Le rapport de l'Igas vient à nouveau enfoncer le clou de cette orientation qui entretient un climat de peur et de stigmatisation des malades”, juge le psychiatre Paul Machto, responsable d'un centre de jour à Montfermeil.

Force est de constater que les moyens promis en décembre 2008, par Nicolas Sarkozy suite à la mort d'un étudiant, poignardé à Grenoble par un malade mental échappé d'un hôpital psychiatrique n’ont pas été tenus. Le président qui avait pourtant promis à l’époque un plan de sécurisation des hôpitaux psychiatriques, ainsi que la création de quatre unités qui vont prendre en charge les malades jugés « difficiles »pour lequel 70M€ seraient investis.

Une mauvaise gestion

L’institution met en cause la surveillance des établissements dont il serait trop facile de sortir. Elle évalue à 10 000 le nombre de fugues par an. Les accès des hôpitaux sont mal aménagés et peu surveillés, selon le rapport, qui a évalué entre 8.000 et 14.000 le nombre annuel de fugues de patients hospitalisés d'office ou à la demande d'un tiers. Quant aux détenus, ils sont une quarantaine par an à s'évader des hôpitaux psychiatriques. Dans la quasi-totalité des cas, le retour est rapide et les fugues n'ont pas de conséquences graves, relève l'Igas, qui souligne cependant qu'elles induisent des ruptures thérapeutiques.

l’IGAS, qui concernant la surveillance constate que en cinq ans, une vingtaine de meurtres (dont trois pendant des fugues, sept dans un établissement, cinq en sortie d'essai). Elle a aussi relevé une dizaine d'agressions sexuelles au sein des établissements. Ce sont des drames rares, mais les agressions à l'intérieur de l'hôpital contre le personnel et les malades paraissent en revanche plus nombreuses que ne le laissent percevoir les 1.870 signalements recensés en 2009. Face à cela, peu d'hôpitaux réagissent en mettant en place des programmes de formation et d'équipements adéquats, estime l’inspection générale.

Défaillance et manque de personnel

Un rapport qui confirme là aussi les nombreuses manifestations des syndicats ces derniers mois a Toulouse, Paris, Lilles ou Marseilles. Car si le rapport n’estime pas directement « le manque de personnel sauf exception localisée », il reconnait cependant une présence médicale lointaine, un encadrement défaillant, des locaux et des équipements vétustes. En revanche, la charge de travail des infirmiers en hospitalisation complète s'est alourdie et surtout le temps de présence des personnels a été réduit, ajoutent les auteurs, qui relèvent un fort absentéisme ou encore de trop nombreuses pauses fumeurs. : l'IGAS qui cite aussi le confinement dans des espaces étroits de personnes présentant des pathologies et des origines diverses, la négation de la vie privée, parfois le port du pyjama en journée, ou encore l'absence quasi totale de distraction.

Internement infantile

L’actualité a prouvé encore le manque d’une réelle politique concernant l’internement des enfants et des adolescents. Un rapport qui dénonce cette situation en n’acceptant pas que ceux-ci puissent être mis, faute de place, dans les unités pour adultes.

Ne pas mettre la charrue avant les bœufs

Un document précieux qui nous fait voir l’impossibilité et l’inutilité de vote de loi comme celle actuellement en projet au parlement, les moyens eux ne sont pas. Avant toute décision, il convient donc pour le gouvernement de revoir sa copie de mettre en œuvre une véritable politique psychiatrique en France avec les moyens d’internement volontaire ou d’office. Une situation qui permettre alors de recevoir ses personnes en toute sécurité et dans le respect des dignités humaines auquel chacun de nous peut prétendre.

Stéphane Lagoutière

2011.05.21 --- Fortes de leur partenariat initié en 2010, les associations L’ADAPT et DMF ont mené une enquête nationale* sur les besoins des enfants dyspraxiques qui leur permet de dresser un état des lieux des difficultés rencontrées de manière récurrente par les enfants et leurs familles et de proposer des pistes de travail afin de faciliter le parcours des enfants et des jeunes en milieu ordinaire. Deux priorités apparaissent : avancer l’âge du diagnostic et développer des services d’accompagnement spécifiques.

Les dyspraxies sont des anomalies de la planification et de l’autonomisation des gestes volontaires (dont le regard). Selon la Haute Autorité de Santé publique, 5 à 7 % des enfants de 6 à 11 ans seraient atteints de dyspraxie, soit entre 600 000 et 840 000 élèves. Les atteintes sont plus ou moins sévères, mais pour 2 % des enfants scolarisés (environ 240 000), elles sont tellement importantes qu’elles nécessitent un accompagnement spécifique ainsi que des aménagements scolaires (adaptations pédagogiques).

Fortes de ce constat, les associations L’ADAPT et DMF ont conclu un partenariat en juin 2010 en vue de favoriser la reconnaissance de ce handicap et mettre en commun leurs expertises et leurs ressources pour développer des dispositifs d’accompagnement spécifiques des enfants et élèves dyspraxiques. Les deux associations ont réalisé une enquête nationale [1] auprès des enfants et jeunes atteints de dyspraxie afin de recenser leurs besoins quotidiens, d’observer la manière dont ils y répondent et d’identifier les besoins qui restent non couverts. Une enquête qui fait apparaitre l’importance de trois point notamment.

Priorité au dépistage précoce

La première difficulté pour ces enfants et leur famille résident dans l’absence de diagnostic. En effet, la dyspraxie est parfois mise sur le compte d'un retard intellectuel, problème psychologique ou de la mauvaise volonté. Aujourd’hui, 2/3 des enfants atteints de dyspraxies ne seraient pas diagnostiqués. Quand ils le sont, le diagnostic intervient trop tardivement, dans la majorité des cas à 7/8 ans, au cœur du cycle des apprentissages fondamentaux. La médecine et la pédiatrie de ville sont quasi absentes du processus de diagnostic (seulement 9 %), il y a donc urgence à les sensibiliser à la reconnaissance de la dyspraxie pour avancer l’âge du dépistage.

Une coordination indispensable des soins et de la rééducation

L’étude fait ressortir un manque de prise en charge globale de l’enfant, avec une demande d’accompagnement spécifique DYS, de coordination, d’information et d’orientation. Ainsi, si 92.5 % des enfants et jeunes de l’échantillon sont suivis pour leur dyspraxie, seulement 15 % sont accompagnés par un SESSAD[2]. Pour les autres, la rééducation est majoritairement effectuée en milieu libéral avec des soins ou rééducations en milieu hospitalier et/ou CMPP et une consultation régulière de 2 à 3 professionnels. Cette dispersion des soins fonctionnels et psychologiques alourdit considérablement la prise en charge de l’enfant et le fragilise. La coordination des soins de l’enfant constitue un des axes de développement des SESSAD DYS ou SESSAD Troubles des Apprentissages.

Un accompagnement scolaire adapté et pérenne

87 % des enfants sont scolarisés en classe ordinaire [3], toutefois l’accompagnement et les adaptations sont indispensables pour les maintenir dans ce système scolaire. Si 59% des enfants ont un(e) AVS[4] à l’école primaire, cet accompagnement baisse dès l’entrée au collège et peut avoir pour conséquence une rupture dans le parcours scolaire de l’enfant. S’il est nécessaire de développer des réponses aux besoins de ces enfants au niveau de la scolarité, il est également indispensable d’anticiper leur situation de jeunes et jeunes adultes (16 – 25 ans) : au lycée, étudiants, en formation, en recherche d’emploi, en emploi et d’éviter les ruptures de parcours.

En amont des services de soins, de rééducation et d’accompagnement, L’ADAPT et DMF agissent pour une reconnaissance de la dyspraxie tant au niveau des médecins généralistes, des médecins scolaires, que des enseignants qui se trouvent chaque jour au contact des enfants. L’ADAPT publiera un Cahier de L’ADAPT spécifique DYS au cours du 2^e semestre 2011 destiné aux professionnels du secteur et organisera le 10 octobre prochain un Café des Réussites DYS en partenariat avec DMF à destination des familles, des professionnels du secteur et des entreprises.

La Rédaction

1 Cette étude a été menée auprès d’un échantillon de 318 familles adhérentes de l’association DMF, concernées par la dyspraxie, sur tout le territoire français.

2 Service d'éducation spéciale et de soins à domicile

3 En comparaison, 70% des enfants handicapés l’étaient au niveau national pour l’année scolaire 2009-2010

4 Dans l’Éducation Nationale, les AVS sont des assistants d’éducation mis au service d’un accompagnement à l’intégration scolaire, individuelle (AVSi) ou collective (AVSco), des élèves handicapés.

2011.05.13 --- En mai 2010, Roselyne Bachelot-Narquin annonçait qu’elle ferait de l’année 2011, « l’année des patients et de leurs droits ». Le remaniement gouvernemental de novembre a évidemment ralenti la préparation de l’année 2011. Personne n’imaginait qu’il porterait un quasi-coup d’arrêt à l’initiative. Car l’agenda de cette « année des patients » fait peine à voir. Un colloque le 4 mars 2011 et un concours pour distinguer des initiatives de terrain : rien de neuf par rapport à 2010. Le label « 2011, année des patients et de leurs droits », censés donner du volume à l’affaire, fait un flop.

En période de contrainte économique, les marges de manœuvre sont étroites, mais elles n’interdisent pas de traiter les cinq sujets qui, dans ce domaine, ont besoin de l’être. D’autant que certaines initiatives n’ont pas besoin d’être onéreuses. Ainsi, pourrait-il en être d’une campagne de communication sur les droits des patients astucieusement conçue, non pas sur la base d’achat massif et dispendieux d’espaces publicitaires, mais sur une multitude de micro-initiatives impliquant les acteurs locaux. Organisée de concert entre les associatifs et les professionnels de santé, elle permettrait au surplus de mettre en avant les droits des patients, mais aussi leurs responsabilités, et inversement, puisque la loi parle de droits et de responsabilités pour les uns comme pour les autres. Tout le monde serait gagnant. Encore faudrait-il en susciter le désir !

Il est curieux de voir que le sujet de la coordination des soins et de l’accompagnement des aînés dépendants fait l’objet de débats approfondis alors que la question de la coordination et de l’accompagnement des malades chroniques jeunes ou adultes reste en jachère. Faudra-t-il demain être au soir de sa vie pour bénéficier des solutions les plus pertinentes ? Le sujet de la gradation de la coordination des soins et des accompagnements devrait être ouvert pour tous quels que soient l’âge et l’état de santé. Si l’on ne peut le traiter complètement, résolvons au moins le défi des actions d’accompagnement des malades et des proches qui restent sans cadre juridique de référence comme viennent de le faire remarquer les députés Christian Paul et Jean-Marie Rolland dans leur rapport d’information sur l’application de la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.

L’information des citoyens sur l’offre de soins ne peut rester plus longtemps sans aboutir. Couramment affirmée comme un besoin de « GPS-santé », cette demande à fait l’objet de nombreux rapports dont le dernier en date, produit par l’Inspection générale des affaires sociales, n’a -comme les précédents- été suivi d’aucune décision. Alors que le droit fondamental à l’information sur l’offre de soins est le moins bien traité de ceux affirmés en 2002 par la loi sur les « droits des malades et la qualité du système de santé », comment concevoir une année 2011 qui ne s’intéresse pas à relever le défi d’une information regroupée et de référence concernant les établissements de soins, la médecine ambulatoire, la santé publique, les maladies et leurs traitements ? Cela ne peut être que le fait d’une autorité indépendante. Car qui pourra avoir confiance dans une information délivrée par un assureur, fut-il l’assureur de premier rang comme l’Assurance maladie ? Qui pourra croire dans une information délivrée par les offreurs de soins eux-mêmes ?

Et, en matière de santé publique, qui peut croire que l’on redonnera par exemple du crédit à la vaccination avec une communication publique qui se confond avec une communication politique ? L’une et l’autre ont leur légitimité, mais séparée l’une de l’autre.

L’informatisation des données de santé bat son plein. Les foires et salons organisés par l’industrie des systèmes d’information ne connaissent pas encore le succès d’estime des salons de l’automobile ou de l’agriculture. Mais les parties de bonneteau qui s’y organisent n’ont rien à leur envier. Nous commençons à voir poindre dans le débat public des interrogations que le Collectif interassociatif sur la santé porte depuis de nombreuses années. Récemment nous avons encore donné l’alerte. Faudra-t-il attendre un scandale «Ordinator » pour réguler ce qui doit l’être ? Des assises de l’informatisation des données de santé ont été promises, différées, toujours en attente. Pourtant c’est un honorable sujet de droit des patients pour l’agenda 2011.

Reste un sujet microscopique, celui du financement des associations qui s’intéressent à s’engager au nom de l’intérêt général dans la représentation des usagers du système de santé. Cette affaire tient autour de 10 à 15 millions d’euros. Cela va faire bientôt dix ans qu’elle n’est pas résolue. Pourtant c’est assez simple, nanoéconomique même si on rapporte ce besoin aux 210 milliards d’euros que nous mettons collectivement sur la table pour financer la dépense de soins. Il ne serait pas indécent de taxer les budgets publicitaires des complémentaires, toutes catégories confondues, dont les annonces sont de plus en plus présentes dans les grands médias sans toujours prendre la peine de l’approche pédagogique nécessaire quand on traite de problématiques de santé. Ou encore, on pourrait imaginer de prélever quelques centimes sur les franchises créées en 2008, cela leur donnerait au moins un sens politique.

La Rédaction

2010.06.13 --- Au cours de ces quinze dernières années, Perce-Neige, présidée par Christophe Lasserre-Ventura, petit-fils aîné de Lino Ventura, a accéléré son développement en ouvrant une vingtaine de nouvelles Maisons Perce-Neige. Des constructions à taille humaine, conçues avant tout pour apporter soutien affectif et confort matériel aux résidents et où ils bénéficient d’un accompagnement à la fois chaleureux et qualifié. Ces établissements, ouverts sur l’extérieur, proposent tout au long de l’année de nombreuses activités créatives, culturelles et sportives.

Face à la diversité des besoins, Perce-Neige a multiplié ses initiatives en créant différents types d’établissements : Foyers de vie, Foyers d’Accueil Médicalisés dont certains pour personnes vieillissantes, Maisons d’Accueil spécialisées pour personnes polyhandicapées et autistes, centre de vacances adapté, accueils temporaires...Deux établissements sont actuellement en cours de construction dans le Maine-et-Loire et les Bouches-du-Rhône. Depuis sa création, Perce-Neige a permis la réalisation d’une cinquantaine d’établissements.

Parmi ceux-ci, 27 Maisons Perce-Neige sont gérées directement par l’association et accueillent plus de 700 résidents. L’association envisage également d’autres évolutions, des reprises d’associations existantes avec des opérations de rapprochement, une participation plus active à la formation dans le secteur médico-social et des liens plus forts avec la recherche médicale.

Le handicap mental ne régresse pas. Il concerne tout le monde... Il mérite d’être mieux connu pour être mieux soutenu. Les origines sont diverses : à la conception (maladies génétiques...), pendant la grossesse, à la naissance (prématuré...), au cours de la vie (traumatismes crâniens, accident vasculaire cérébral, maladie dégénérative...). Près de 700 000 personnes, enfants et adultes, sont atteintes d’un handicap mental en France. L’espérance de vie de ces personnes a augmenté de 50 ans en l’espace d’un siècle.

C’est grâce à la générosité de tous que l’association pourra poursuivre son développement avec pour objectif principal la qualité d’accompagnement et le bien-être des personnes handicapées mentales.

La Rédaction