Alzheimer : XVIe Tour de France en train pour mieux aider, entourer et comprendre les malades !
Avec près de 800 000 personnes sont actuellement touchées par la maladie d'Alzheimer en France et se de plus en plus jeune. Malgré les progrès accomplis, plus de les moitiés des malades ne sont pas diagnostiquées et 2/3 ne sont pas traités. Compte tenu de l'accroissement de la durée de vie, le nombre de patients aura doublé, en 2020 et chaque famille sera touchée. Du 7 au 21 septembre Le Train Alzheimer fera un tour de France en sept jours. Des données suffisamment alarmantes pour mobiliser toutes les énergies et faire de la prise en charge des malades une priorité de santé publique. Des aidants familiaux sont ainsi les piliers de la prise en soins de la personne malade sera à l'honneur cette année !
Un tour de France pour mieux informer
Si rien n'empêche l'irruption de la maladie, la prévention et l'information doivent néanmoins un moteur essentiel de l'action tant scientifique que politique et bien évidemment associative. 2010 verra pour cette journée mondiale la présence d'un « train-expo » consacré à la maladie, parti de Paris le 7 septembre celui-ci fera étape dans treize villes de France jusqu'au 21 septembre. Un train-expo avec pour mission de sillonner la France Informer et apporter des réponses concrètes sur la maladie et les recherches en cours. À l'occasion de chacune de ses villes étapes des bénévoles des associations départementales France Alzheimer seront alors présentes.
Pour France Alzheimer qui a refusé toute participation financière pour garantir sa présence dans le train, estime cette initiative comme bénéfique. Un moyen supplémentaire selon elle, de rencontrer le grand public, les familles touchées par la maladie et les professionnels du soin. Un train lancé par la SNCF et France Télévisions associant plusieurs partenaires. Le train qui fera en particulier le point sur le Plan Alzheimer 2008-2012 comptant 44 solutions destinées, semble-t-il à améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille, accélérer la recherche et faire de la lutte contre cette maladie un enjeu de société. Des associations regrettant un certain laisser-aller et un manque de politique d'investissement tant vers la recherche que pour l'aide aux malades.
25 ans de combats d'engagement au quotidien... et demain ?
Décrite pour la première fois, il y a à peine plus d'un siècle par le Pr ALOIS Alzheimer, médecin allemand psychiatre, neurologue et neuropathologiste, la maladie d'Alzheimer se caractérise par la perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives. Aujourd'hui, s'il n'existe aucun traitement curatif de cette maladie, mais il existe des thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses qui diminuent les symptômes gênants et peuvent améliorer la vie quotidienne. On peut aussi prévenir ou corriger certains facteurs aggravants, tels que la dénutrition. Élément essentiel alors que 30 à 40 % des malades Alzheimer perdent involontairement du poids, signe de dénutrition. La recherche a également enregistré des progrès sensibles, avec l'amélioration des technologies d'imagerie à résonance magnétique, le développement des connaissances épidémiologiques et médicales, la multiplication des études centrées sur la maladie d'Alzheimer. Une satisfaction pour France Alzheimer, qui soutient la recherche depuis 1988.
Parmi les facteurs de risque qui augmentent l'émergence de la maladie d'Alzheimer, citons : l'âge et le sexe, les femmes étant plus touchées, la dépression chronique, une courte scolarité les facteurs de risque cardiovasculaire : hypertension artérielle, diabète, excès de cholestérol... ou encore un environnement pollué (tabac, pesticide...)
En matière de signes précurseurs à noter les pertes de mémoire répétées qui nuisent aux activités quotidiennes, la perte de repères dans l'espace et dans le temps, les changements d'humeur ou de comportement ou encore les changements de personnalité ou d'initiative. Des signes qui doivent inciter le patient, ou son entourage, à consulter le médecin référent afin de procéder un diagnostic par des tests à la fois cliniques, psychologiques, par imagerie et biologie. Le diagnostic permettra ensuite d'établir un plan de soins, eux aussi pluridisciplinaire et immédiatement mis en œuvre.
Des aidants indispensables et pourtant mal considérés
Et pourtant, il reste encore énormément à faire pour les familles touchées par cette maladie. Car en 2010 comme en 1985, vivre au quotidien la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée est une épreuve très difficile. Et ce, 24 heures sur 24. Or parfois, cela relève du sacerdoce et il faut savoir être conscient de ses limites. Ainsi, l'aidant principal, le plus souvent issu de la famille, consacre-t-il entre cinq et 17,5 heures par jour à l'accompagnement de la personne malade. Les situations d'épuisement physique et psychologique des aidants qui accompagnent les personnes malades le démontrent chaque jour. Des hommes et femmes qui restent selon l'Association France Alzheimer largement insuffisante, et tous reconnaissent l'épuisement physique résulter de la mobilisation permanente de l'attention de l'aidant principal et de l'assistance physique. 82,3 % des aidants exprimant leur fatigue. L'assistance à la personne malade peut même conduire à des problèmes médicaux dans 19 % des cas et à une consommation plus importante de médicaments dans 26,5 % des cas. Des aidants, qui sont pourtant un moteur essentiel vers l'autonomie pour ces personnes.
Quelques Chiffres
Une partie de ces malades entre 30 000 et 50 000 personnes n'ont pas encore soixante ans. Parmi ces personnes, 450 000 sont suivis médicalement, dont 225 000 bénéficient d'une prise en charge au titre de l'affection de longue durée. En outre, près de 165 000 nouveaux cas de maladie d'Alzheimer sont recensés chaque année. Toutefois, à ce jour, la maladie d'Alzheimer reste insuffisamment diagnostiquée, ou trop tardivement : 50 % des patients ne sont pas diagnostiqués et, quand ils le sont, seulement 33 % des patients le sont au stade précoce de leur maladie, 46 % au stade intermédiaire et 73 % au stade avancé. Une maladie dont le coût de la prise en charge de la maladie est estimé à 10 Md€.
Quelques rendez-vous
Les associations du réseau de France Alzheimer se mobilisent partout en France afin de sensibiliser et d'informer le public sur la maladie. Différentes manifestations sont organisées autour de cette 16e journée mondiale : stands, conférences, animations festives, concerts, etc. Pour connaître les manifestations organisées près de chez vous consulter la liste des manifestations sur le site de France Alzheimer. Pour joindre l'association de votre département composez le 0 811 112 112 (coût d'un appel local).
À Paris, la projection du documentaire « je me souviens mieux quand je peins » d'Éric Ellena et Berna Huebner, un film sur l'art thérapie sera suivi d'un débat avec un art-thérapeute, le 16 septembre, à 14 heures, salle Wagram. Le 21 septembre, le parc Floral accueillera une journée de détente pour les malades et leurs proches de 10 h à 17 h. À Lyon, l'association, située 6, places Carnot, organisera une journée portes ouvertes le 21 septembre, accueillant le public entre 10 heures et 17 heures.À Toulouse, des œuvres d'art (peintures et sculptures) réalisées au profit de l'association seront exposées du 18 au 30 septembre à la communauté municipale de la santé, 2 rue Malbec.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Publication : 07/09/2010
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