ÉPILEPSIE : Recherche et la reconnaissance au cœur des objectifs pour la fondation FFRE

Avec 30 000 nouveaux cas chaque année et 500 000 personnes concernées en France, l'épilepsie reste une de ces rares maladies encore peu médiatisées et attachées à de nombreux clichés. Pour mieux informer sur ce trouble neurologique et appeler à la générosité du grand public, la fédération française de recherche sur l'épilepsie, créée par Bernard ESAMBERT à lancer une grande campagne d'affichage nationale à l'occasion de ses 20 ans jusqu'à la fin juin. Une manifestation soutenue par le comédien Christian RAUTH. Plusieurs actions d'envergure vont ponctuer cette année anniversaire. Vous pouvez dès maintenant aider la recherche sur cette maladie taboue en allant vers le site de la fondation sur lequel il est possible de faire un don en ligne.

« Un moment charnière pour la recherche et la communication sur l'épilepsie. Une année déterminante pour mettre en place un plan de communication ambitieux destiné avant tout à lutter contre les idées reçues et à lever davantage de fonds pour la recherche. L'objectif prioritaire de ses actions de communication et ainsi d'améliorer le confort moral des patients concernés » Nous explique avec conviction le Président, Bernard ESAMBERT. Aujourd'hui, les conséquences pour les malades dans leur vie de tous les jours sont importantes : exclusion, silence, révolte... D'autant que 150 000 malades résistent aux médicaments.

De son côté l'ancien « mulet » de Navarro explique son engagement aux côtés de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie. « Certaines maladies sont victimes de préjugés effrayants, confie le comédien Christian Rauth. L'épilepsie en fait partie. Au Moyen Âge, l'épileptique était "possédé par le diable". Aujourd'hui, un silence pesant entoure encore les victimes de cette maladie ». Avant de conclure que « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, ce sera une façon d'ajouter ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer une recherche qui fait d'énormes progrès ».

L'épilepsie ou crise de comitialité, qu'est-ce que c'est ?

Une femme au sol en train de faire crise d'épilepsie (reconstitution)L'épilepsie est une maladie caractérisée par des crises convulsives. Également dénommée comitialité, mal comitial, parfois nommée encore haut mal, mal caduc ou mal sacré cette affection neurologique caractérisée par des symptômes soudains. Ces crises sont provoquées par des décharges électriques dans une partie ou la totalité du cerveau. Pouvant se manifester par des convulsions ou une perte de conscience, voire par des hallucinations complexes inaugurales (visuelles et/ou auditives et/ou somesthésiques), avec ou sans convulsions.

Tout le monde peut avoir une crise dans sa vie, mais on ne parlera réellement d'épilepsie qu'en cas de crises chroniques: qui reviennent durant plusieurs mois ou plusieurs années. Les causes multiples et souvent mal comprises, mais on sait que la fatigue, le stress physique et/ou psychique, les excitants (alcool, tabac, café, thé), certains bruits permanents ou à des flashs lumineux (jeux vidéo par exemple), ou le jeûne peuvent favoriser l'apparition d'une crise.

Contrairement à une idée reçue là encore ce n'est pas une maladie mentale, contrairement à l'image que l'on peut avoir des malades. Une image souvent associée au fait que, au cours des crises, certains malades peuvent présenter des troubles du comportement, mais l'épilepsie n'altère en rien les capacités intellectuelles. Une fois sur deux, elle débute dès l'enfance.

Selon le professeur René SOULAYROL, « les atteintes du corps, la honte des chutes, la confiscation du temps, la limitation des plaisirs, le voile sur l'intelligence, les entraves à la liberté, le rejet des autres, les difficultés scolaires, la peine, des parents participent à la souffrance des personnes épileptiques. ». La difficulté de cette maladie provient essentiellement de sa diversité, Il n'existe pas en effet une, mais des épilepsies. La diversité des crises induites, leur rythme, le handicap généré, leurs conséquences sociales, leur évolution et leur prise en charge.

Une situation que définit le Dr Andreas FICKL, neurologue au centre hospitalier de Soissons. Pour lui, « Il y a l'épilepsie maladie chronique et l'épilepsie symptomatique. L'épilepsie maladie et la pathologie en elle-même. C'est une maladie chronique caractérisée par la répétition spontanée de crises épileptiques, alors que l'épilepsie symptômes est secondaire à une autre maladie : maladies infectieuses, tumeur cérébrale, malformation cérébrale, conséquence d'un accident vasculaire cérébral, alcoolisme, un surdosage a un médicament... C'est important, car la prise en charge sera complètement différente ».

La recherche : Objectif essentiel de l'association

Une situation que confirme le président FFRE, « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, j'ajouterai ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer la recherche, une recherche qui fait d'énormes progrès », précise ainsi Christian Rauth. Aujourd'hui, la recherche sur l'épilepsie débouche sur la connaissance du fonctionnement du cerveau. Tous les moyens modernes d'investigation sont mis en œuvre pour tenter de repérer les causes du dysfonctionnement qui est à l'origine des crises.

Un enfant a qui on réalise un encéphalogramme afin de déterminer le niveau de la maladieEt les raisons d'espérer sont nombreuses. Les nouvelles technologies dans le domaine de la neuro-imagerie (l'IRM, le PetScan, la MEG...) permettent des avancées importantes en matière de recherche et de connaissance du fonctionnement du cerveau. Des gènes défectueux responsables de certaines formes d'épilepsie ont été identifiés de même que des liaisons chromosomiques particulières qui augmentent la probabilité d'apparition d'un syndrome épileptique.

De récents travaux ont permis de relier des types particuliers de crises d'épilepsie à des dysfonctionnements précis des jonctions neuronales dans le domaine du cérébral et de la transmission chimique de l'information entre les neurones.

Ces découvertes ainsi que le développement de la biologie moléculaire ont permis aux neuropharmacologistes de mettre au point de nouveaux antiépileptiques plus performants, et qui préservent mieux la fonction cérébrale normale. Ils ont moins d'effets secondaires au niveau cognitif et un effet sédatif atténué. Une vingtaine de molécules actives ont été mise au point et permet un traitement plus approprié. (l'épileptologie ne disposait que de quatre médicaments dans les années 80 !).

Des traitements médicamenteux plus performants

Là aussi contrairement à une idée reçue, le traitement chirurgical reste une exception, il serait entre 100 à 300 cas par an à être susceptible à une telle opération du cerveau. Celle-ci consistant alors à une incision ou le retrait de la partie du cerveau ou son fixé les crises d'épilepsie. Une possibilité réduite à certaines formes. Globalement, ce sont 70 à 80 % des patients sélectionnés atteints d'épilepsies (essentiellement temporales, mais aussi frontales, pariétales ou encore occipitales) qui voient leurs crises disparaître ou diminuer de manière significative en postopératoire. Le résultat de la chirurgie dépend en grande partie d'une sélection rigoureuse des patients.

Aujourd'hui après des médicaments parfois fortement contestés dans le corps médical et leur effet secondaire important (Gardénal, Valium...). Malgré des progrès et l'apparition de traitements aux effets secondaires réduits comme avec la Dépakine ou le Tegretol. Des neurologues qui devront choisir le traitement et adapter à chaque malade. Certains agissent sur toutes les épilepsies, d'autres sur certaines formes seulement. Malgré un arsenal thérapeutique important forcé et de constaté que près de 30 % environ soient 150 000 malades résistent à ceux-ci. Des traitements forment le traitement de base de la maladie. Ils ne traitent pas la maladie, mais bloquent les crises, diminuent leur intensité et leur gravité. Tous n'ont pas le même mode d'action. Au final très souvent le malade devra subir une attente parfois longue avant de trouver un traitement composé de plusieurs.

Souvent considéré comme « Débile »

Pour Charles âgé de 37 ans résidant à Toulouse, cette maladie reste un parcours du combattant à la fois sur le regard que l'on porte sur soi, mais surtout sur celui d'autres. L'enfance fut pour lui un cauchemar, « je me souviens de remarque régulière des instituteurs puis des professeurs ne cessant que ma place été dans un asile et non dans une école ». La violence de la part de « mes camarades » de classe n'hésitant pas selon lui lors de ces crises, « à me frapper de coups de pied ». Un jour après-midi ma mère vient alors me chercher au Collège saint Thomas. Alors que les pompiers me dirigent vers l'ambulance, celle-ci remarque des marques de coups sur ma jambe, elle demande alors des explications au proviseur, qui lui répond simplement – Mme, je ne peux pas surveiller le comportement des autres élèves vis-à-vis de fils -- ma mère en repartie seule une fois de plus ». Aujourd'hui si Charles travaille dans la restauration, c'est uniquement grâce à la rencontre avec un homme dont son fils est décédé suite à crise, qui a souhaité lui donner la possibilité d'une insertion professionnelle. Un travail rendu possible grâce à traitement qui lui permit à celui-ci de trouver une stabilité dans la fréquence des crises.

Stéphane LAGOUTIÉRE