Une journée pour « montrer ce que nous avons dans le ventre »
Le 8 octobre prochain aura lieu pour la 6e Journée nationale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin organisé par l’association François AUPETIT (AFA). Peu connue des Français, celle-ci concernerait selon l’AFA près de 200 000 Français, parmis lequel 60 000 et 80 000 patients en France, souffrent de la maladie de Crohn, une affection chronique grave de l’intestin, pour lesquels il n’existe peu ou pas de traitement. Une journée placé cette année sous le signe du défi avec des challenges (sportifs ou autres) lancés à l’initiative du grand public et de l’afa, dans plus de 40 villes à travers la France.
Des événement sportifs tel que des courses cyclistes, matchs amicaux de foot et de rugby…mais aussi des animations festives concours culinaires, concerts, brocantes...seront proposés.L’objectif étant de faire passer un message de sensibilisation sur l’existence des MICI auprès du public et de parvenir à collecter 200 000 € soit un 1 € par malades, des fonds pour financer la recherche médicale et les programmes d’accompagnent des malades. Des défis lancés que vous pouvez consulter sur cette carte. A noter la parution d’un guide a destination du patient « Vivre avec une maladie de Crohn » publié par la Haute Autorité de Santé publié en octobre 2008.
« En effet, s’il n’est pas acceptable que nos maladies ne soient pas connues et reconnues, il est aussi très important de se battre sur le front de l’avancée de la Recherche et des actions pour les malades. “Montrons ce que nous avons dans le ventre” est l’illustration de notre combat, de ce défi lancé à la maladie ». Précise sa présidente Chantal DUFRESNE. L’association qui a présenté hier une projection-débat avec un film documentaire intitulé « Un Mont-Blanc pour y croire » suivi aussi d’une dédicace de « La Cordée du Mont Rose » par Olivier Balez. Une Bande dessinée retraçant l’histoire d’Éric, aventurier de la cordée, et l’exploit du Mont-Blanc des MICI paru en 2011 aux « Éditions Les Arènes ».
Les MICI c’est quoi au juste ?
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif), source de lésions destructrices (ulcérations).
Une maladie dont les causes sont encore inconnues, bien que l’on ait pu déterminer l’implication d’un certain nombre de facteurs : génétiques, environnementaux (notamment le tabac) et immunologiques. Elles peuvent être diagnostiquées à tout âge de la vie, mais se révèlent en moyenne entre 20 et 30 ans. 15 % des MICI concernent des cas pédiatriques. Les deux maladies se caractérisent par des phases d’activité d’intensité variable (appelées « poussées »), alternant avec des périodes de rémission.
Un guide a destination des professionnelle avec l’objectif de ce guide médecin est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis en ALD au titre de l’ALD 24, « Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives », et souffrant de maladie de Crohn. A lui aussi été publié par la Haute Autorité de Santé en 2008.
De nombreuses voies de recherche
Le diagnostic repose sur une combinaison de critères cliniques, biologiques et d’imagerie médicale. Un bilan biologique est généralement requis, ainsi qu’une endoscopie digestive. Les MICI– et en particulier la maladie de Crohn - sont difficiles à traiter. Et pour cause, aucune molécule actuellement disponible ne permet d’en venir à bout. Les traitements disponibles permettent cependant d’améliorer la qualité de vie des malades, notamment en augmentant l’espacement des crises.
Un tournant important s’est opéré au début des années 2000 grâce à de nouveaux traitements, appartenant à la « famille » des biothérapies : les agents anti-TNF. Ces derniers ont révolutionné la prise en charge des malades mais affichent aujourd’hui, quelques limites. Des études cliniques ont ainsi montré qu’au bout d’un an, seulement un malade sur deux continuait de ‘répondre’ à son traitement...Quant aux voies de recherche actuelle, elles ciblent les cytokines (interleukine-6, kinoïdes…) et bien sûr les lymphocytes T régulateurs qui modulent l’immunité et freinent l’inflammation. La thérapie cellulaire progresse également. Mais les résultats en sont encore très préliminaires.
Un sportif comme parrain
Taïg Khris, champion de roller et détenteur du record du monde de saut depuis le premier étage de la Tour Eiffel, parraine la première édition de l'opération « Montrons ce que nous avons dans le ventre ». Sportif de haut niveau médiatique, toujours à la recherche de nouveaux défis, Taïg Khris est le parfait ambassadeur pour cette édition 2011. Un jeune, qui par son caractère incarne totalement le concept du dépassement de soi dans lequel s'inscrit cet événement. Et c'est avec et autour de 5 malades qu'il souhaitait exprimer sa solidarité.
Qui est l’AFA
Créé en 1973 par Janine Aupetit, une mère d’un jeune malade, l’AFA se bat depuis trente ans pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l’espoir de les guérir un jour. L’effort pour la Recherche a atteint en 2010 un montant engagé de 822 000 € grâce aux dons, ces adhérents et donateurs. L’association qui œuvre aussi pour que les malades vivent mieux avec ces maladies, souvent mal comprises, voire taboues, en leur apportant, ainsi qu’à leurs proches, une aide de proximité et une information claire et complète. En sensibilisant les professionnels de santé et aussi le grand public sur les MICI.
La Rédaction
Publication : 30/09/2011
Adhérez à l'association
Articles en relation
Une campagne pour surveiller la santé cardio-vasculaire soutenu par l’ARS d’Occitanie « Bon Eté Bons Réflexes »
Profitez de l'été tout en prenant soin de sa santé. La tournée Bon été bons réflexes, qui s’adresse à toutes et tous. Débuté le 8 juillet dernier le camion sillonne l’Occitanie et propose des dépistages des maladies cardiovasculaires ainsi que 5 ateliers ludiques et informatifs. Organisé par l’Agence régionale de santé, sur 26 étapes jusqu’au 22 août Souillac. Celle-ci est arrivée aujourd'hui à Toulouse du 7 au 8 aout. Objectif la prévention des maladies cardiovasculaires.
Journée nationale des Aidants : Le Collectif Je t’Aide publie son 7ème plaidoyer et lancent 15 propositions
Instabilité politique, effondrement du système de soin et médico-social, austérité budgétaire, stratégie nationale dédiée aux aidants à l’arrêt depuis deux ans. Des politiques publiques de cette année n’ont pas permis une réelle prise en compte des aidants et ont conduit à une progression de leur précarisation et de leur épuisement. Telle est le sentiment du Collectif a l’occasion de cette nouvelle journée nationale des aidants.
Les Français invités à réfléchir le don d’organes et de la greffe « Tous donneurs, tous receveurs »
Chaque année le 22 juin, se tient la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. Pour cette édition 2024, une fois encore, les citoyens sont invités à réfléchir sur ces questions. Une journée dont les chiffres confirment combien elle demeure importante. Le dons le plus fréquent restant celui du rein. Journée qui a pour objectif de faire prendre conscience à la population que tout le monde est un donneur potentiel d’organes et de tissus, à moins de s’y être opposé de son vivant.
Trisomie 21 : Une journée nationale placé sous le signe de l’inclusion par l’éducation et le travail
Pour la journée nationale de la trisomie 21, Trisomie 21 France veut montrer que pour que les personnes avec trisomie 21 puissent faire le métier de leur choix, elles doivent pouvoir aller à l’école et se former comme tout le monde ! Une nécessité que notre société malgré certaine apparence, celle-ci sont parfois trompeuse. Oui il y a aussi de belle réussite, comme celle du café joyeux qui devrait connaitre l’équilibre 00 ans après l’ouverture de son premier café. Face a un taux de chômage de deux fois plus important que chez les valides avec plus 14 % n’oublions pas que 88 % des déficients intellectuelles souhaitent travailler dans le milieu ordinaire.
14ème Journée Nationale « Aidons les aidants à prendre soin d’eux » 46% renonce à prendre soin de leurs santé
Le 6 octobre prochain, avec la participation de nombreuses associations telle que le Collectif Je t’aide. Le collectif qui regroupe 00 associations, appel à cette occasion e appelle tous les acteurs, entreprises, collectivités, universités, acteurs du médico-social, professionnels de santé, à se réunir et à s’engager. Une journée qui aura pour objectif d’attirer l’attention des pouvoirs pour un engagement plus concret notamment au lendemain de la reforme des retraites. Une journée auquel plusieurs centaines d’évènement seront organisés partout en France.
8ème édition de Mois sans tabac : une nouvelle occasion de relever le défi ! Et cause de handicap méconnu !
Cette année encore, le mercredi 1er novembre 2023, Santé publique France et le ministère de la Santé et de la Prévention, en partenariat avec l’Assurance Maladie, donnent le coup d’envoi de la nouvelle édition du défi Mois sans tabac. Opération, désormais incontournable en novembre, encourageant les fumeurs à arrêter de fumer pendant 30 jours. Une 8ème édition parrainé cette année par le magicien et humoriste Éric Antoine sera l’ambassadeur du défi à travers l’émission de divertissement de M6, La France A un Incroyable Talent et qui compte déjà plus de 92 000 inscrits.