Mieux comprendre et rendre plus visible les Maladies rares : « un cap pour chacun ! »
Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires. Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2 000. Plus de 6 000 maladies sont aujourd’hui identifiées. Trois millions de personnes sont concernées en France.
Des maladies dont la rareté pathologies vient accentuer le sentiment d’isolement des familles qui en plus de l’absence de médicament ou de traitement doivent faire face à des spécificités communes : l’accès au diagnostic, à l’expertise médicale, à une information compréhensible, le développement de la recherche, …
Des ressources plus visibles et accessibles.
Pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, la France a depuis 15 ans notamment grâce aux plans nationaux maladies rares mais aussi a l’important travail réalisé par l’AFM-Téléthon qui depuis plusieurs année finance la recherche scientifique pour ces maladies rares.
Pourtant, les ressources, c’est-à-dire l’aide auquel peuvent bénéficier les malades ou leurs familles, sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles. C’est l’objectif essentiel de cette campagne nationale lancé par les 23 Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services ont décidé de mener une campagne commune.
Des affiches et la page web qui devrait permettre selon les deux associations « d’informer toutes les personnes concernées sur les moyens à leur disposition pour être aidées (centre médical expert, service d’information, association, acteur médico-social de proximité…) ».
Mais aussi de toucher un plus large public afin de les sensibiliser à une maladie génétique qui peut malgré sa rareté intervenir dans chaque famille française, les affiches seront disponibles en deux versions : féminine et masculine, enfant et adulte. Elles seront également axées sur quatre thématiques celle de l’information, ses conséquences, l’accès à l’expertise médicale, et l’aide à la vie quotidienne et le développement du lien social.
Un site commun…
Des affiches qui renvoient sur un site commun ouvert à cette occasion. Celle-ci offre aussi bien l’accès aux sites internet des filières, à forte dimension médicale et scientifique, qu’aux services personnalisés et plus généralistes de Maladies Rares Info Services. Ce sont ainsi des ressources différentes et complémentaires, dans leurs supports et leur contenu, qui sont mises en réseau et auxquelles il est donné une plus grande visibilité. Une information complète, claire et facilement accessible est ainsi proposée au plus grand nombre d’usagers potentiels.
Publication : 17/05/2018
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