Maison de la SEP : écoute, conseille et soutient pour les patients de sclérose en plaques et leurs familles
Tels sont les trois objectifs de cette initiative originale menée dans sept régions de France après une première édition en 2011. Des rencontres organisées du 1er au 9 juin prochain par Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de professionnels de santé dédiés à la SEP et des associations de patients comme l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP).
Mener la vie la plus normale possible est l'un des défis posés par la sclérose en plaques. Malgré les répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne, il est important pour les patients et leur entourage de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir. Pour cela, la rencontre et le dialogue avec les soignants sont primordiaux.
Une 2e édition de la Maison de la SEP qui viendra conclure la semaine nationale de sensibilisation à la SEP qui a 23 au 30 mai 2012 et la journée mondiale le 30 mai prochain. Ainsi pendant un ou deux jours et sept villes françaises, patient, famille et grand public pourront s'informer sur leur maladie. L'occasion de rencontrer et échanger avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux, des associations de patients et d'autres patients, dans un lieu convivial et chaleureux. Des ateliers sur l'intérêt de la sophrologie dans la SEP seront animés par des professeurs de la Fédération française de sophrologie (FFS). Retrouvez toutes les informations pratiques détaillées ville par ville sur le site de la manifestation.
Sclérose en plaques c'est quoi ?
La Sclérose en Plaques (SEP) est la cause la plus fréquente de handicap non traumatique chez l'adulte jeune. La SEP est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Elle touche environ 70 000 à 90 000 personnes en France et plus de 2 millions de personnes dans le monde et son incidence se situe probablement entre 4 et 6 nouveaux patients pour 100 000 habitants par an. Maladie chronique qui évolue sur plusieurs années, la SEP concerne avant tout une population jeune (âge de début de la maladie moyen estimé à 32,4 ans) et majoritairement féminine (71 % de femmes). La SEP est caractérisé par une très grande variété de symptômes et, dans la grande majorité des cas, se manifeste par l'apparition de poussées (troubles neurologiques) pouvant laisser des séquelles. Ces dernières années, la recherche a accompli des progrès importants dans les connaissances des mécanismes en cause dans le développement de la SEP. La recherche, très active dans ce domaine, est porteuse d'espoir pour les patients et aujourd'hui plusieurs traitements sont disponibles pour ralentir l'évolution de la maladie.
Publication : 04/05/2012
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