Dysnet : Le nouveau réseau mondial de soutien aux personnes souffrant de défaut des membres
Une nouvelle communauté en ligne va être officiellement lancée le lundi 21 mai 2012, son but est de rassembler les milliers de familles à travers le monde qui sont touchés par des problèmes congénitaux de membres différents (dysmelia). Un nouveau site internet en fonctionnement depuis aujourd'hui et qui vise à fournir des informations à jour, soutenir et diffuser tout aussi bien une multitude d'études et de recherches difficiles à trouver et de la documentation historique.
Ainsi des individus du monde entier seront encouragés à participer à la base de données en ligne, partager leur expérience et leurs ressources dont pourraient bénéficier d'autres dans une situation semblable. C'est le cœur d'un groupe de Thalidomidiens de toute l'Europe qui a réalisé que, bien qu'ils approchaient la cinquantaine, il y avait encore beaucoup de personnes, plus jeunes, dans le monde, avec des problèmes congénitaux de membres différents avec qui ils pouvaient partager leurs expériences sur comment vivre une vie belle et indépendante.
Cette année marque le cinquantième anniversaire de la génération Thalidomide. Il y a un demi-siècle, la thalidomide a enfin été retirée de la vente face aux preuves accablantes de son aspect néfaste, des anomalies de naissances qu'elle causait, plus particulièrement, des bras et des jambes se trouvent raccourcis.
Ce groupe, qui a formé une organisation européenne et non gouvernementale nommée EDRIC ou Centre européen de référence et d'Information sur la Dysmelia en Français*, est dirigé par l'ancien présentateur BBC Adam-spink GEOFF afin de faire que les connaissances qu'ils ont accumulées et soient aussi préservées. « Il y a de nombreux petits groupes de support à travers toute l'Europe et le reste du monde, avec des gens affectés de dysmelia. Nous voulons rassembler tout leur savoir afin que d'autres puissent trouver les réponses qu'ils cherchent, et contribuer à la base de données grâce à leur propre expérience. Nous pensons que cela améliorera la vie de personnes avec des membres différents partout dans le monde. » A-t-il déclaré.
Un projet qui a lui commencé à voir le jour en avril dernier, en établissant la présence en ligne sur des réseaux sociaux qui sont déjà foisonnants. Avec le lancement du site dysnet.org, celui-ci sera capable de partager ses ressources dans le monde entier. Un site qui pour l'instant n'est disponible qu'en Anglais
Björn Hakansson, président et trésorier d'EDRIC, a déclaré : « Les Thalidomidiens sont un groupe de gens déterminés et nous avons résolu de nombreux problèmes au cours de notre vie. Nous voulons faire passer cette attitude volontaire aux générations futures affectées de différences de membres. Maintenant que nous avons internet et les médias sociaux, c'est devenu possible. »
DysNet lance également une communauté sur RareConnect, qui elle est déjà disponible en cinq langues, et devrait permettre de rassembler des groupes de gens qui sont pour l'instant incapables de communiquer à cause de la barrière de la langue. Une communauté de maladies rares gérée par EURORDIS, l'organisation européenne des maladies rares, et NORD, l'organisme national des syndromes rares.
Le manager de communauté en ligne d'EURORDIS, Rob Pleticha, a lui fait savoir sa satisfaction « Nous sommes ravis de que DysNet rejoigne notre réseau RareConnect. (...) elle pourra offrir un environnement de confiance, sécuritaire, à quiconque touché par cette maladie, que ce soit dans leur vie personnelle ou professionnelle, pour établir des contacts. »
La Rédaction
Publication : 17/05/2012
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