Ouverture du premier site francophone sur le tremblement essentiel,
Souvent ignoré ou mal comprise le tremblement essentiel est une maladie neurologique qui toucherait selon l'association Aptes, 1 personne sur 200 soit environ 300 000 français. Destiné autant au grand public destiné que à la communauté scientifique. Ce nouveau site mise en ligne par l'association de patients Aptes se veut à la fois interactif et fluide dans sa navigation. Ce site, est le résultat d'un travail en étroite collaboration avec un comité scientifique de neurologues, sera actualisé au fur et à mesure des publications médicales et des évolutions réglementaires sur la prise en charge du handicap.
Aptes.org offre un soutien actif aux personnes atteintes de tremblement essentiel ainsi qu'à leurs proches. En effet, cette maladie reste encore mal connue est souvent mal diagnostiquée. Il est donc important d'accéder à une information complète, pour être guidé et accompagné. Dans cette optique, le site met en avant de nombreux témoignages et récits de vie permettant d'appréhender la maladie au quotidien, de ne pas se sentir seul, d'échanger son vécu et ceux a travers une rubrique pratique dédiée a la compensation du handicap et le vécu de la maladie.
Aptes.org propose des rubriques d'orientation dans le système de soins et d'accompagnement. Les internautes pourront aussi soutenir la recherche grâce au don en ligne. L'association répond à toutes les questions par e-mail ou par téléphone, avec une ligne d'écoute « Aptes Info Service ».
Aptes.org est le point d'entrée pour toute personne désireuse d'en savoir plus sur le tremblement essentiel.
Qu'appelle t-on le tremblement essentiel ?
Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C'est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l'enfance et elle s'aggrave avec le temps. Se manifestant par un tremblement d'action et de posture touchant essentiellement les mains, les bras et la tête, cette maladie, en raison du handicap moteur qu'elle induit, est difficile à vivre pour les personnes atteintes. Un handicap d'autant plus impactant au quotidien qu'il est souvent mal interprété et parfois attribuée à tort au stress, à l'alcool ou plus généralement à la maladie de Parkinson.
A propos de Aptes
Aptes est une association active et dynamique reconnue par les neurologues. Elle rassemble, informe et aide les personnes malades. Elle sensibilise les professionnels de santé et le grand public au tremblement essentiel. Grâce aux dons de ses adhérents et de ses partenaires, la majorité des projets de recherche sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes.
La Rédaction
Publication : 18/06/2012
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