Épilepsie : Les difficultés d’une insertion professionnelle et des discriminations causées par cette maladie invisible

2e maladie neurologique en France avec près de 600 000 patients touchés avec en France, 0,6 à 0,7 % de la population est concernée. A l’occasion de la journée nationale qui a lieu ceux 17 novembre, et alors que ce déroule la semaine européenne pour l’emploi, nous revenons avec elle sur les difficultés d’insertion professionnelle causées par ce handicap dit invisible. Une maladie, qui malgré des personnalités célèbres Vincent Van Gogh, Jules César, Napoléon Bonaparte, Socrate, et la liste serait longue..., reste difficile à intégrer dans le monde du travail…

Non, l’épilepsie n’a rien de surnaturel. Évidemment, diront certains. C’est pourtant ce que pensent 9% des Français, selon un sondage Odoxa publié en octobre 2016. Un manque de connaissance qui engendre souvent une mise à l’écart, voire des discriminations envers les 600.000 personnes atteintes de cette pathologie en France.

Dissimuler pour éviter la discrimination
« Le fait de placer une affichette sur l’épilepsie dans mon cabinet a déclenché la parole des travailleurs que je recevais » raconte Francine PLAUSSU, médecin du travail à la retraite et membre de l’antenne d’Epilepsie-France en Isère. « Très souvent, quand un candidat évoque son épilepsie en entretien d’embauche, il peut effrayer l’employeur qui trouvera un moyen détourné de ne pas l’embaucher. Donc il tait sa maladie et ne la révèle que lors de la visite médicale d’embauche » déplore Francine PLAUSSU.

De nombreux patients redoutent de révéler leur épilepsie malgré le risque de crise sur le lieu de travail : peur de l’inaptitude, perte d’emploi ou encore refus d’embauche. Une situation qu’exprime Caroline(1) qui travaillant dans le monde de la presse a perdu son travail a la suite de l’annonce de son épilepsie a son employeur « une discrimination oui je sais, que j’ai vécu comme une double peine puisque celle-ci n’a jamais été reconnue par la justice ». Une maladie la contraint à changer de profession, et surtout que désormais elle cache « comme une maladie honteuse ».

Mais aussi Davis, « Je suis épileptique et c'est un calvaire pour ma vie professionnelle et privée, surtout que dans l'esprit de la plupart des personnes. C'est une maladie méconnue avec des effets secondaires dure à vivre » une maladie comme les états dépressifs ressentis après chaque crise, mais aussi certains « effets dus aux médicaments, n’ont de cesse de me gâche ma vie ».

Pourtant 70% des épilepsies dites stabilisées par un traitement n’occasionnent que peu d’aménagements du poste de travail et surtout aucune contre-indication médicale particulière. « Une personne épileptique peut travailler tout à fait normalement ». C’est la méconnaissance de la maladie qui entretient la défiance de l’employeur. Il sont aussi 16 % a estimé avoir collègue de travail/ à embaucher (pour les employeurs/recruteurs) une personne souffrant d’épilepsie.

Des solutions pour ceux pharmaco-résistances ?
Il représente environ 30 % des patients atteints d’une épilepsie, pour eux refuser une mission qui nécessite la conduite d’un véhicule. Tomber lourdement en se rendant sur son lieu de travail. Autant de situations qui handicapent les travailleurs épileptiques pharmaco-résistants dans leur quotidien professionnel et les empêchent souvent de pouvoir exercer leur métier. Ce fut le cas de Maxime DUBOIS, un jeune trentenaire ancien sportif de haut niveau.

Son épilepsie qui se matérialisé alors par des absences de quelques minutes sans perte de connaissance, une dizaine par mois. Après plus de quatre ans au sein d’une enseigne de vente de matériel de sport, il décide en 2014 de devenir travailleur indépendant en créant son local pour réparation de vélo. « Mes collègues et ma direction étaient informés de ma maladie, mais je n’ai jamais pu évoluer dans l’entreprise. Aujourd’hui, je travaille beaucoup sans compter mes heures, mais je suis moins stressé donc moins susceptible de faire des crises ». Une inclusion indépendante, mais accompagnée réussie, même s’il faut tout de même reconnaitre quelle demeure difficile et rare…

Les consultations Épilepsie et travail
Entre l’incompatibilité des épilepsies actives avec la conduite, les secteurs d’activité dont l’accès est règlementé (ex. : armée, police nationale) et les conditions de travail à prendre en compte (ex. travail en hauteur déconseillé), ou alors les professions en relation avec du public ou celles en relation avec le grand public comme pour les journalistes, l’épilepsie peut rapidement devenir un obstacle à l’insertion des patients dans le monde du travail, gommant leurs choix ou leurs envies.

Ainsi dans certaines régions, comme en Ile-de-France, des consultations médico-psychologiques d'évaluation des aptitudes professionnelles des personnes épileptiques peuvent vous permettre d'évaluer de façon personnalisée la qualité de la prise en charge médicale de l'épilepsie, de dépister des handicaps associés pas toujours reconnus et souvent non pris en charge (notamment sur le plan neuropsychologique et sur le plan psychique) et de fournir aux opérateurs d'insertion les indications utiles à la préparation d'un projet professionnel adapté.

Epilepsie France comme le Comité national de l’Épilepsie regrette que celle-ci ne soient pas assez suffisamment nombreuses, « des consultations mériteraient pourtant d’être institutionnalisées pour favoriser le travail des acteurs en réseau, pérenniser les consultations existantes (notamment au point de vue du financement) et développer une offre plus importante sur le territoire, réduisant ainsi les inégalités d’accès à ces services » insiste l’association.

Un sommet comme lieu de rendez-vous…
2e maladie neurologique en France l’épilepsie est pourtant passée à côté de tous les plans nationaux. A l’occasion de la Journée internationale qui aura lieu en février 2018, Epilepsie-France organise le premier Sommet national de l’épilepsie le 10 février 2018 à Paris pour engager une stratégie nationale de prise en charge des patients et familles.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : Épilepsie France