Boxons la SEP aujourd'hui et pour demain : pour faire connaître la maladie et améliorer le quotidien des malades
À l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) le 30 mai prochains, les associations de patients comme la ligue française contre la sclérose en plaques où l'association française des sclérosés en plaques, ou l’association Notre sclérose, accompagneront des professionnels de santé pour aller à la rencontre du grand public. Un rendez-vous fixé dans quatre grandes villes de France entre les 26 mai a Toulouse et le 6 juin prochain à Arras. Au programme de cette manifestation des ateliers pédagogiques pour tordre le cou à une maladie qui touche 100 000 personnes en France et qui fait peur à 89 % des Français mais aussi des animations sportives notamment autour de la boxe pour inviter les participants à symboliquement combattre la sclérose en plaques.
Faire connaitre la maladie…
Si le terme de sclérose en plaques n’est pas totalement inconnu des Français, celle de ses conséquences sur la vie quotidienne sur les 100 000 personnes concernées l'est beaucoup moins. Imprévisible, évolutive, handicapante, cette maladie est difficile à appréhender et fait l’objet de nombreuses idées reçues qui ne facilitent pas le quotidien des malades. Une maladie qui s'attaque le système nerveux central, une maladie qui dans l’absolu ne tue pas, mais dont on ne guérit pas. Une maladie qui a ce jour sonne comme un compte a rebours.
Un match en 5 rounds…
Le grand public invité au-delà des ateliers pédagogiques et des conférences a participé Demain a Toulouse, le 29 a Nancy, le 30 mai à Lyon, le 2 juin a Paris ou le 6 juin a Arras, à venir monter dans l’une des deux sessions prévues sur un ring de boxe et reprendra les différentes étapes du combat que livrent les malades au quotidien. Un match en cinq rounds : accepter la maladie, combattre les idées reçues sur la maladie, apprendre à gérer les poussées, s’engager dans un traitement, le coaching, c’est aussi le soutien des proches.
Un match ou les participants pourront en présence d’intervenants locaux de patients, des professionnels de santé pour partager des constats, donner des conseils, mettre en avant des solutions et de démystifier cette maladie.
Un combat à mener ensemble
Comme des boxeurs et des boxeuses, les malades atteints de la SEP doivent faire preuve de combativité pour surmonter leur handicap, d’humilité pour accepter de prendre les coups infligés par la maladie. Mais aussi de caractère pour ne jamais baisser leur garde et de courage car ce combat est aujourd’hui celui de l’usure. Pour ces organisateurs, ce « combat est un combat individuel, mais aussi collectif pour permettre demain de mettre cette maladie a terre ». Des participants invités à participer à un cours géant de fit boxing programmé en fin de matinée et en fin d’après-midi. « Chaque coup donné à la SEP sera comptabilisé pour montrer que dans leur combat les malades ne sont pas seuls » insistent les associations.
Le sport « un allié contre la maladie »…
Autre message qu’ont souhaité faire passé à l’occasion de ces cinq rendez-vous au sein des villages « Boxons la SEP » celui de la promotion du sport et de l’activité physique. En réunissant au travers d’ateliers destinés aussi bien au grand public que des personnes atteintes de la sclérose en plaques. Objectif démontrer les bénéficie de l’activité physique sur la santé, qui n’ont eu de cesse d’être démontrés ces dernières années.
Une activité physique dont les études scientifiques ont tendance à prouver qu'elle améliore les fonctions musculaires (capacités physiques, force), cardio-vasculaires et respiratoires (adaptation à l’effort, endurance), locomotrices, cognitives (attention, mémoire…). Et qui a terme quand celle-ci est adaptée peut également agir efficacement sur de nombreux symptômes de la sclérose en plaques notamment sur l’amélioration de l’équilibre et des capacités musculaires, la lutte contre la fatigue et aussi le regain de l’estime de soi et la création de lien social.
En fonction des villes, pendant la journée, au sein d’un espace bien-être, plusieurs animations seront proposées aux participants tels que des séances de shiatsu, d’ostéopathie, de massages, de sophrologie ainsi que des conseils de naturopathe.
La technique au service de la maladie…
L’occasion aussi pour les malades mais aussi pour le grand public de découvrir onStEPs™, le 1er programme inspiré par les patients et les aidants et conçu pour tous. Un programme sportif, créé notamment pour aider et accompagner les patients désireux de pratiquer une activité sportive adaptée et régulière. Il contient plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun, dont notamment les personnes atteintes de SEP. Dans cet espace dédié, les participants pourront tester l’application et pratiquer des exercices de renforcement musculaire, de yoga, d’équilibre et des étirements.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Publication : 25/05/2018
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