La santé au cœur des préoccupations de la 9e édition de cette journée nationale des aidants parrainée Églantine EMÉYÉ,

Les aidants ont fait le choix de la santé comme thématique pour cette nouvelle édition de la journée nationale des Aidants qui aura lieu demain 6 octobre. Et pour cause un aidant sur deux déclare souffrir de stress, d’anxiété, de surmenage ou douleurs articulaires et même de troubles musculosquelettiques. Une aide quotidienne à un proche qui a des conséquences sur la santé de l’aidant et qui reste malgré cela pour les gouvernements successifs une préoccupation secondaire. Un aide mal valorisé à peine 3€ de l’heure et qui pourtant permet à l’État économise plusieurs milliards chaque année.

« On peut tous un jour devenir aidant »…

Églantine EMÉYÉ qui sera pour la deuxième année consécutive la marraine de cette manifestation nationale. Journaliste, présentatrice et chroniqueuse, Églantine EMÉYÉ portera la voix de ces millions d’aidants dont elle connaît très bien leurs importances dans la vie quotidienne des aidés. Présidente de l’association Un Pas Vers la Vie, qu’elle a créée en 2008 et dont la mission est d’accompagner les familles touchées par l'autisme, elle même aidante pour son fils polyhandicapé. « J’ai décidé de poursuivre mon engagement auprès de l’Association Je t’Aide, c’est un sujet qui me tient à cœur » Églantine EMÉYÉ de conclure que « C’est aussi l’occasion pour une société tout entière d’être à l’écoute de ses propres évolutions puisque, répétons-le sans relâche, nous serons tous aidants un jour ! et des aidants qui aujourd’hui ont aussi besoin d’être aidé et soutenu »

Des impacts sur la santé des aidants

Nombreux sont les aidants déclarant que l’aide qu’ils apportent a un impact sur leur santé. Selon la DRESS, le stress, l’anxiété et le surmenage sont exprimés par les 3/4 des aidants ressentant une charge lourde et par la moitié de ceux qui déclarent ressentir une charge moyenne (contre 29% pour l’ensemble des aidants). 63 % des aidants accompagnant un proche atteint d’un cancer rapporte un impact quotidien sur leur sommeil. Ces symptômes peuvent conduire à un épuisement psychologique, voire à une dépression.

Cette souffrance est aussi physique : Troubles musculosquelettiques, épuisement, douleurs articulaires sont très souvent évoqués par les aidants. « Certains aidants sont très fatigués et développent plus facilement des infections. J’ai rencontré des aidants qui avaient mal au dos, car ils devaient aider leur proche à se lever, les accompagner aux toilettes, les aider à se doucher » commente le Dr Hélène Rossinot, interne aux Hôpitaux de Paris.

Une situation qui trouve souvent son explication par le manque de temps ou par l’obligation de rester près de leur proche conduisant les aidants a se trouver dans l’incapacité d’aller consulter leur médecin pour eux-mêmes. Cette négligence de leur propre santé peut mener à des situations critiques, notamment des détections trop tardives de maladies graves. « Quand on est aidante, comme moi pour mon fils, on n’a pas le temps d’aller voir des médecins » explique Élodie.

Des aidants dont les souffrances ne sont pas seulement physiques mais aussi psychologiques, comme le raconte l’un d’eux, qui a accompagné sa femme pendant près de six ans et aura fait un burn-out. « Il devient crucial de détecter les aidants à risque (à charge importante), de les soutenir et que soient mises en place des stratégies de prévention » précise le collectif.

Un plaidoyer autour de trois grands axes…

Telle est l’appel lancé par le plaidoyer du collectif Je t’Aide qui souhaite interpeller les pouvoirs publics à la fois reconnaissance des aidants comme acteurs majeurs de la santé publique. Sur la préservation de la santé des aidants comme un en de santé publique. Et enfin celle de renouer une relation avec les professionnels de santé. Le collectif qui reconnaît que si la population ne cesse de vieillir celle-ci pas seulement le seul indicateur de l’urgence que représente cette évolution de société. D’autres indicateurs le prouvent affirme le collectif. « Besoin d’accompagnement des personnes en situation de handicap, augmentation des maladies chroniques, développement de la chirurgie ambulatoire et de l’hospitalisation à domicile » autant de personnes qui auront besoin d’un aidant demain…

Un plaidoyer destiné au responsable politique dans lequel le collectif met en avant notamment l’importance reconnaître les aidants comme acteurs majeurs de la santé publique en en créant un véritable statut. Car si le rôle du proche aidant est aujourd'hui reconnu à travers plusieurs mesures inscrites dans la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV), avec des mesures comme le congé du proche aidant et l'aide au répit d’un montant de 500 €, permettant notamment à l’aidant de financer l’accueil ponctuel de son proche malade. Une reconnaissance jugée comme symbolique par le collectif qui demande en place une reconnaissance sociale du rôle d’aidant, à travers notamment la rémunération du congé du proche aidant au même titre que l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), soit 43,13 € par jour soit 6.16€ par heure pour une journée de 7 heures contre 3€ actuellement.

La Présidente du Collectif Je t’Aide, Claudie KULAK de souligné que la « Santé des aidants est un enjeu sociétal qui concerne tout le monde. C’est grâce à la mobilisation de tous les acteurs impliqués sur le territoire que nous obtiendrons une meilleure reconnaissance et ainsi de permettre aux aidants de mieux préserver leurs santés et leurs qualités de vie »

Qu’est-ce qu’un aidant ?

Le terme d’aidant définit toute personne qui apporte un soutien à une personne dépendante dans l’accomplissement des actes essentiels de la vie courante ou qui a besoin d’une surveillance quotidienne et régulière : personne handicapée, âgée, malade, etc. il peut s’agir d’un aidant professionnel ou d’un proche aidant.

Les termes de proches aidants, d’aidant familial ou d’aidant naturel désignent les personnes venant en aide à une personne dépendante et/ou handicapée faisant partie de leur entourage proche ou que la personne a choisi. Cependant, les définitions et les statuts de ces « aidants » peinent à se mettre en place. Les tâches effectuées peuvent elles être diverses et variées : courses, toilette, ménage, démarches administratives, prise des rendez-vous médicaux, etc. Des aidants qui constitueraient 15 % de la population active.

Le statut d’aidant ayant un fort impact sur la vie professionnelle (absentéisme, retard, manque de concentration, changements ou réduction d’horaires, etc.). Selon une enquête Macif-Unaf, 33 % des salariés aidants estiment que leur statut d’aidant a un impact négatif sur la vie professionnelle et 58 % d’entre eux déclarent avoir du mal à concilier travail et obligations familiales. Ils seraient également 73 % des salariés aidants ne savent pas qu’il existe des dispositifs d’aides financières, humaines et techniques en leur faveur.

Plus de 230 manifestations en France…

Au programme de, cette Journée nationale des aidants, portée par le collectif Je t’Aide organiseront à l’occasion de cette plus de 230 manifesation avec le partenariat d’associations, entreprises, collectivités, établissements d’accueil, centres de soins, professionnels de l’accompagnement du secteur médical et du secteur social. Des rendez-vous répartis sur tout le territoire pour informer 11 millions d'aidants de trouver informations et conseils sur les solutions existantes et leurs droits pour préserver leur santé. « L’aidant ne doit pas rester seul, il ne doit pas culpabiliser et surtout il doit penser à sa santé et à son répit. Pour cela, il doit connaître les multitudes de solutions qui lui sont proposées (les associations de patients, les mutuelles, assurances, caisses de retraite…). C’est aussi pour cela que cette journée existe » rappel la présidente du collectif Je t’aide.

Une ligne téléphonique à l’écoute des aidants…

Comment prendre un congé spécifique ? Quelles sont les démarches pour obtenir une allocation ? Du répit ? Une ligne téléphonique dédiée aux aidants sera spécialement ouverte du 5 au 8 octobre Au bout de ligne des assistantes sociales, psychologues, conseillères en économie sociale et familiale répondront à toutes leurs questions au : 09 69 39 74 70 (prix d’un appel local).

Le slameur grand corps malades au côté des aidans...

Ecrit par Blandine BRICKA a publié un ouvrage intitulé Des liens (presque) ordinaires Être accompagné au quotidien. Un ouvrage préfacé par Grand Corps Malade  pour qui cette ouvrage n'est pas « livre d'analyse sur les aidants mais de six témoignages de personnes aidées. J'y ai retrouvé beaucoup d'anecdotes proches de celles que j'ai connu à une période de ma vie. J'avais vingt ans et cela a duré un an » mais d'ajouter que ces témoignages mettent en « lumière l'importance du travail des aidants chaque jours au quotidiens ». Et d'insister que malgrès leurs importances dans notre société « Ils sont pourtant peu considérés dans notre société. En effet, ce sont des métiers nobles et pourtant très dévalorisés. Ce sont des métiers durs physiquement et moralement. Je repense souvent à ces aidants qui devaient se mettre à trois pour déplacer mon mètre quatre-vingt-treize…»

Un ouvrage qui revient sur le fait de vivre en toute autonomie quand on est handicapé, quand on perd la mémoire, quand l’âge affaiblit, sans empêcher ses proches de mener leur vie, est-ce possible, aujourd’hui, dans notre société  Nul ne peut mieux répondre à cette question que les personnes concernées. Cet ouvrage leur donne la parole. Six personnes qui ont besoin d’un accompagnement quotidien nous racontent comment, jour après jour, elles inventent des solutions pour que leur vie soit à la hauteur de leurs désirs, et pour que l’aide reçue ne soit pas synonyme de dépendance. Elles disent les difficultés et les obstacles rencontrés, mais aussi la richesse de ces liens tissés avec les aidants familiaux et professionnels qui les entourent. Des liens presque ordinaires...

En 2016 et 2017, Blandine BRICKA était allée à la rencontre d’aidants familiaux, puis d’aidants professionnels. Ces témoignages avaient donné lieu à deux premiers livres sur la question de l’aide, Des vies (presque) ordinaires (L’Atelier, 2016) et Un métier (presque) ordinaire (L’Atelier, 2017). Elle est également l’auteure de L’Art d’être différent. Histoires de handicaps (Érès, 2015, prix Handi-Livres).

Stéphane LAGOUTIÉRE