Nouveau « baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques » pour soutenir la recherche sur la SEP progressive !
Porter quelque chose en lien avec la campagne, Oser quelque chose qui sorte de l'ordinaire et pourquoi ne pas vous envoyer un baiser, d'un rouge vif le dernier jours de la manifestation qui a commencé le 14 janvier et se termine le jour de la Saint-Valentin, le 14 février 2016. Une campagne française lancée pour la première fois par la Ligue contre la sclérose en plaques pour soutenir plus particulièrement la recherche sur la SEP progressive, forme pour laquelle il n'existe toujours aucun traitement !
Initiée en Australie en 2010, la campagne « Kiss goodbye to MS » en français un baiser d'adieu à la SEP a pour but de sensibiliser à cette maladie chronique qui touche plus de 2 millions de personnes à travers le monde. Avec un objectif qui est d'inciter toutes les bonnes volontés à se mobiliser pour faire disparaître cette pathologie.
Les Français invités à participer ou mettre en œuvre un challenge...
La Ligue qui vous propose trois types de challenges possibles. Celui de porter quelque chose en lien avec la campagne qui pourra être soit être un rouge à lèvres pour les femmes, vêtement rouge, ou objet aux couleurs de la campagne. Mais aussi pour les plus téméraires ou courageux un saut en parachute, une course à la nage, déclamer un poème en public et bien d'autres sont encore possible. Enfin pour ceux qui préfèrent la fête en associant le plus grand nombre de personnes à la campagne en organisant chez soi, avec ses amis ou sur son lieu de travail un événement : dîner, fête, soirée cinéma...
Pour ceux qui manquerais d'idées il peuvent rejoindre la page Facebook de « Un baiser d'adieu à la Sclérose en Plaques » destinée à communiquer sur les actions entreprises par chacun des « collecteurs » dans le cadre de la campagne. L'équipe de la Ligue donnera régulièrement des idées d'actions à entreprendre seul ou en groupe.
A noté aussi pour ceux qui souhaiterais savoir ce qui passe ailleur, Le #baiserdadieualasep pour partager les principales initiatives sur les réseaux sociaux. Un site global permettant d'appréhender les différentes manifestations à travers le monde :
Trouver un financement pour la recherche...
Intronisé membre à part entière de la campagne, chaque participant doit trouver des sponsors à son action : amis, famille, collègues... sont encouragés à soutenir la ou les actions du collecteur via le site de collecte en ligne, commune à la campagne : Alvarum.com. A ce jour ce sont déja la somme de 2630€ auprès de 16 collecteurs qui ont déjà été recolté !!!
Une campagne annuelle qui a connu en trois ans, très largement relayée dans les médias et les réseaux sociaux a permis à la société Australienne de Sclérose en Plaques de récolter 2 M$ pour financer la recherche. Forte de ce succès et désireuse de partager 
cette belle expérience avec d'autres pays, la Société australienne de Sclérose en Plaques a accepté de partager sa campagne pour qu'un maximum d'organisations actives dans la lutte contre la maladie s'en empare.
Avec pour ambition a souligné le président de la Ligue Française celle « entraîner une mobilisation massive et mondiale dont la levée de fonds permettra de faire avancer la recherche de façon significative et d'améliorer la prise en charge des patients et de leur famille ». Chaque pays organisateurs récoltant ainsi ces propres dons au sein de chaque pays.
Entre 70 et 90 000 Français touchés par la SEP
En France, ils seraient selon les chiffres entre 70 000 et 90 000 personnes atteintes pour laquelle il n'existe, pour le moment, aucun traitement et notamment la forme progressive qui touche près de 45 % des patients. La Sclérose en Plaques est une maladie chronique auto-immune qui touche le cerveau et la moelle épinière. La maladie constitue la première cause de handicap non traumatique du sujet jeune (la maladie se manifestant le plus souvent entre 20 et 40 ans).
Si les femmes sont deux a trois fois plus touché que les hommes, tous voient leurs vies bouleversées et sont souvent exclu de la société notamment dans la forme progressive qui a beaucoup de mal dans la recherche, d' emploi et éprouvent des difficultés à poursuivre leurs activités de loisirs et à mener une vie normale.
Avec l'espoir que de nouvelles thérapies modifient l'évolution de leur maladie, il est indispensable de poursuivre l'effort de recherche pour mieux appréhender cette pathologie complexe et trouver des traitements adéquats.
La Rédaction
Publication : 22/01/2016
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