L’Adapei var méditerranée a la poursuite d’un financement pour le fonctionnement de sa future maison de répit

Engagé dans la création d’une maison de répit pour enfants autistes à Pierrefeu‐du‐Var, dont l’ouverture et prévu pour décembre 2016, dont l’objectif et de permettre aux parents d’enfants autistes les plus lourdement handicapés de sortir de situations de crise et s’accorder des temps de vie familiale. Un projet réalisé par les associations Un Pas Vers la Vie présidée par Églantine EMEYE et l’Adapei Var méditerranée et qui pour trouver les financements organise pour la première fois une soirée de gala jeudi 12 mai 2016 au Domaine de la Baratonne, en partenariat avec Gilles GAUDEFROY, les chefs pâtissiers de chez Lenôtre et l’Union Patronale du Var.

Objectif de cette soirée, trouver des fonds supplémentaires afin de pouvoir financer des journées d’ouverture supplémentaires et ainsi, permettre à plus de familles sans solution de souffler et de faire face à l’épuisement. Une maison de vie, soutenue par du Professeur Marcel RUFO et de l’Agence Régionale de Santé PACA. L’acteur Gérard DARMON a accepté de parrainer la création de cet établissement et viendra témoigner son soutien le 12 mai lors de cette soirée.

Un appel a la solidarité lancée par les associations Un Pas vers la Vie et l’Adapei var‐méditerranée via le fonds de dotation Handi’dot, pour ouvrir l’établissement toute l’année : 2 000€ = 1 journée d’ouverturesupplémentaire. Auquel ont déjà répondu plusieurs grandes entreprises privées et publiques comme la Fondation des Hôpitaux de Paris‐Hôpitaux de France, la fondation Bettencourt, le groupe Bolloré, la fondation Orange, la fondation Auchan

Un projet précurseur pour répondre a un besoin
Installé sur le terrain de l’hôpital Henri GUÉRIN à Pierrefeu du Var actuellement en travaux dans le cadre d’un projet de rénovation qui permettra d’offrir quand ces derniers seront terminés une surface de 250 m² de surface combinant espaces individuels et collectifs, organisé en unités de vie individuelles et collectives, respectueuses des particularités comportementales des enfants avec TED et des normes de sécurité. Une résidence auquel s’ajoute un jardin où les enfants pourront profiter des loisirs extérieurs.

Un lieu qui pourra accueillir toute l’année, week-end compris, des enfants âgés de 6 à 16 ans de parents souhaitant bénéficier de leur « droit au répit ». Il sera en capacité d’accueillir 80 à 100 enfants par an, soit 8 places d’accueil temporaire sur des périodes de 2 à 90 jours avec une équipe paramédicale formée à l’autisme. Une offre d’accompagnement proposé sous trois formes adaptées à chaque enfant. Des séjours de répit, en réponse à des familles qui ont besoin de temps de vie, des séjours pour pallier des moments aigus de crise ou encore celle séquentiels, afin de permettre aux familles par exemple d’expérimenter d’autres formes relationnelles ou préparer en douceur les séparations.

Un accueil qui va permettre aussi aux parents avec le retour d’observation de la part de l’équipe de découvrir autrement leur enfant et de trouver des réponses pratiques aux difficultés qu’elles peuvent rencontrer. L’enfant aura put lui expérimente de nouveaux modes relationnels et environnementaux, avec une équipe pluridisciplinaire. Un projet innovant dans sa conception et son offre de service, car il impulse une nouvelle forme d’organisation et de réponse, mais, car il n’existe pas de structure équivalente en France

Un droit aux répits reconnus par la loi de 2005
Une fois de plus près de dix ans auront été nécessaire pour mettent en œuvre les prémices de droit dans la réalité, la loi de 2005 qui pourtant prévoyais sa mise en œuvre en précisant que : toute famille qui accompagne un proche en situation de handicap, devrait avoir le droit de s’accorder du temps pour elle et de se retrouver. Il aura fallu pour cela notamment atteindre les échecs plans autisme, pour qu’en 2013 lors de la mise du troisième plan autisme un début de prise de conscience politique voie le jour.

Une situation reconnue par Marie-Arlette CARLOTTI ancienne secrétaire d’État en charge du handicap, qui avait déclarait lors de sa présentation « Il n’existe aujourd’hui que 40 places d’accueil temporaire pour enfants, adolescents ou adultes autistes sur tout le territoire. Le 3e Plan Autisme prévoit la création de 350 places supplémentaires à raison de 15 places par région. »

Un travail dont l’association Un Pas Vers la Vie, présidée par Églantine EMEYE, qui à milité depuis plusieurs années pour la création de centres d’accueil temporaires, des lieux qui permettent à tous, enfant comme à sa famille, de se reposer, de faire des séjours de « rupture », sur des périodes déterminées en lien avec l’équipe médicale.

Pour créer cet établissement, l’association Un Pas Vers la Vie a souhaité s’appuyer sur l’expertise de l’Adapei var méditerranée, association gestionnaire d’établissements et de services spécialisés dans l’accompagnement d’enfants et adultes en situation de handicap sur le département du Var.

Stéphane LAGOUTIERE