Pascale COMBES : L’ultime espoir d’une maman sans recours contre la maladie de Lyme de sa fille

Vers qui se tourner et que faire lorsque nos médecins et la science nous abandonnent à notre sort ? Comment réagir lorsque rien ne peut soulager la souffrance de nos enfants, de nos proches et que chaque jour, nous devons les voir endurer la torture ? Appeler au secours, s’époumoner dans toutes les directions, jeter des bouteilles à la mer et entretenir l’espoir que quelqu’un, quelque part entendra cet appel à l’aide. Mais personne ne répond. En effet, si même nos professionnels de santé et spécialistes ne peuvent rien, qui sommes nous pour prétendre alléger cette peine ? À ce jour, près de 4000 € ont été récoltés sur les 20 000 € nécessaires à son traitement sur le site leetchi.

Pourquoi ne pas se joindre à elle ?

Il est dès lors plus aisé de se détourner sans même répondre. C’est si simple de se recentrer sur soi, d’éviter de se sentir coupable, pour finalement oublier. Pourtant Pascale COMBES cherche de l’aide pour sa fille et s’époumone toujours, alors que nous retournons à notre train-train. Elle tente de capter l’attention du public avec les moyens du bord, en utilisant internet et les réseaux sociaux. Alors pourquoi ne pas se joindre à elle ?

Pascale tente de mobiliser autour du cas assez particulier de sa fille, Isabelle LATY. Pour cela elle nous explique avec force détails, qu’Isabelle n’a plus de vie. La maladie et la souffrance quotidienne ont pris une place si grande, qu’elles ont absolument tout bousculé et balayé. Désormais, plus rien d’autre n’est aussi réel et tangible que ces douleurs chroniques dans tout le corps, profondes et diffuses. Cela fait vingt ans maintenant que plus rien d’autre n’existe en dehors de ces symptômes extrêmement nombreux, conséquence de l’évolution de cette terrible affection : de LYME. Isabelle en est arrivée à la phase 3 de l’évolution de l’infection.

À se stade, elle se dissémine partout, dans tous les tissus et la douleur s’insinue dans chaque infime recoin de l’organisme. La vie devient un enfer. D’ailleurs, les manifestations de l’infection sont souvent confondues avec celles de la Sclérose En Plaques (SEP).

Aujourd’hui Isabelle se déplace en fauteuil roulant et certaines de ses fonctions vitales sont impactées. LYME engendre aussi une fatigue quotidienne écrasante, nous dit sa mère et les médicaments inefficaces y contribuent à leur tour. Dorénavant ses journées se résument à endurer les conséquences du mal, allongée, ne se déplaçant que pour aller du lit au canapé.

Pourtant elle avait toujours été dynamique et sportive. Par le passé, elle avait assumé l’armée de l’air, puis travaillé comme dessinateur projeteur dans des cabinets d’ingénierie et d’architecture. Elle avait même créé seule son entreprise de services à la personne : TOP SERVICES LATY. Un business qui avait fonctionné pendant quatre ans, jusqu’à ce que ses facultés motrices se soient envolées. Elle avait fini par mettre la clef sous la porte.

Sa mère nous dit également que si elle en est arrivée à ce stade sans être soulagée, c’est parce que cela fait vingt années que la médecine française impuissante les a laissées tomber. Du coup, c’est hors des frontières que le diagnostic a dû être posé douze ans auparavant. La maladie avait eu le temps de se développer et les traitements entrepris en France ne pouvaient plus rien. En effet, chez nous on ne prend pas en charge l’infection à un tel stade, les cas sont rares. Les médecins sont donc restés désarmés devant sa douleur.

Savez-vous ce qu’on ressent, face à cet aveu d’impuissance ?

Après tant de temps à lutter seule sans véritable espoir de traitement, le moral a commencé à faiblir pour être peu à peu remplacé par de la détresse. Une détresse qui à son tour l’entraîne doucement vers une perte progressive de l’envie de lutter.

Alors pour elle, cette démarche, ce projet médical est « L’ultime espoir ». Sans recours, emmenées par l’énergie désespérée de sa mère, elles ont décidé ensemble d’essayer de prendre les choses en main et se sont tournées vers les États-Unis. En effet là-bas, LYME y sévit et y fait de réels ravages. D’ailleurs le nom de ce mal lui-même vient directement de la ville de Lyme dans le Connecticut. C’est pour cette raison que la médecine et la science américaines ont développé des moyens et ont fini par élaborer des protocoles de traitement à la pointe qui n’existent pas chez nous.

Et pour envisager tout cela et partir vers l’ouest, elles ont organisé un projet de financement médical avec une levée de fond sur le site leetchi, visant à accéder au traitement. Près de 20 000 dollars, sans compter les billets d’avion, l’hébergement et les locations diverses et autres frais que la famille financera elle-même. Un programme de quatre semaines proposées par le docteur Jernigan de l’Hansa Center au Kansas, qui permettrait d’offrir des moments de répit à Isabelle, qui ne s’imagine pas continuer ainsi encore longtemps.

Par Sébastien JOACHIM