Tenter de gagner l'une des 4 robes Ba&sh dans le cadre d’une loterie organisé par l’association Autour des Williams
A l'occasion de la fête des mères, l’association Autour des Williams vous invite a un geste gagnant en achetant un ticket de tombola pour avoir la chance de participer au tirage au sort live dans l'après-midi du dimanche 26 mai et de remporter l'une des 4 superbes robes ba&sh. La recette de cette opération sera entièrement consacrée au financement du prochain week-end des familles de l'association Autour des Williams, les 8 et 9 juin à Fontainebleau. Une occasion unique de joindre l'utile a l'agréable !
Un ticket de tombola solidaire au profit de l’autisme…
Après avoir mis en avant les fratries et les grands-parents, le moment est venu de mettre en lumière les mamans ! Cet événement est dédié à toutes les mamans d'enfants porteurs d'un handicap, qui bien souvent, doivent se consacrer à temps plein au suivi multidisciplinaire de leurs enfants. Ces mamans qui ne ménagent pas leurs efforts pour que le présent et le futur de leurs petits soient sereins et équilibrés. Un événement qui parle juste de la beauté d’être une femme et de se recentrer sur soi !
Acheter un ticket de tombola solidaire organisé par l’association c'est avoir la chance de participer au tirage au sort live dans l'après-midi du dimanche 26 mai et remporter l'une des 4 superbes robes ba&sh. Mais aussi de permettre avec la recette de cette opération de financer pour l’association au prochain week-end des familles de l'association Autour des Williams, qui aura lieu les 8 et 9 juin à Fontainebleau. Alors surtout parlez-en autour des vous, invitez vos proches, amis, collègues et voisins à y participer ! avec un billet est à 10€ disponible en ligne.
Trois objectifs pour l’association Autour des Williams…
L’association née en 2003, avec pour maitre mot « Optimisme, dynamisme, progrès, solidarité, partage » et qui a pour objectif de lutter contre l’isolement des familles qui viennent d’apprendre le diagnostic. De sensibiliser le plus grand nombre au syndrome de Williams en multipliant les opérations de communication. Enfin d’aider au financement des projets de recherche scientifique. L’association qui depuis 2005 investis plus de 500 000 € et avec l’aide de son Conseil médical et scientifique, a contribué à la réalisation de 23 programmes de recherche. Le syndrome de Williams et Beuren est d’origine génétique et résulte de la perte de 28 gènes sur l’un des deux chromosomes 7. Survenant de façon accidentelle, il s’observe dans toutes les populations et touche aussi bien les filles que les garçons. Décrite pour la première fois par le cardiologue néo-zélandais J.C.P. Williams en 1961. Un syndrome qui devra attendre 1991, avant l’apparition que son diagnostic soit confirmé par analyse chromosomique (test«FISH»).A l’heure actuelle, aucun traitement ne permet la guérison du syndrome de Williams et Beuren
La Rédaction
Publication : 19/04/2019
Adhérez à l'association
Articles en relation
Hôpital d’Évreux : Quand le service public appelle à l’emprunt solidaire pour le « Renforcement de l'offre de soins »
Dans l'Eure, le centre hospitalier d'Évreux (CHES) appelle la population à investir dans son hôpital en participant financièrement pour rouvrir 22 lits d'hospitalisation, pour l’extension de ses services. Objectif 100 000 € sur un cout de 388 000€. Un appel, le troisième du genre, après Saint-Lô (Manche) et Fréjus-Saint-Raphaël (Var) prouvant l’illustration parfaite de la déliquescence des services publics, en France. Un appel qui a ce jour a obtenu un peu de 5000 € sur le site.
L'emblématique Sac à Sapin fait son retour au pied des sapins, cette fois-ci illustré par Le Petit Prince !
Pratique et décoratif, le Sac à Sapin est de retour à dix semaines, cette indispensable pour des fêtes de Noël réussies et de retour. Depuis maintenant 31 ans, cet incontournable des fêtes de fin d’année, géré de A à Z par Handicap International, prend place aux pieds des sapins et continue de faire rimer praticité et générosité. Nouveauté cette année, six étiquettes-cadeaux autocollantes, illustrées par le Petit Prince, accompagne le Sac à Sapin, pour des emballages cadeaux personnalisés !
J-3 : De la 35ème édition de l’opération pièces jaunes placé sous le signe « des bienfaits du sport sur la santé »
Du 10 janvier au 4 février 2024, la Fondation des Hôpitaux organise la 35ème édition de son emblématique opération Pièces Jaunes pour collecter des dons et soutenir les enfants et les adolescents hospitalisés. Une opération lancé à Lyon la première dame de France, Brigitte MACRON, présidente depuis 2019 de la fondation. Une 35ème édition qui sera parrainé par Didier DESCHAMPS, fidèle parrain de l’opération depuis 2019. Depuis 1989, 9 700 projets ont été financés sur l’ensemble du territoire. En 2023, ce sont 209 nouveaux projets qui auront été financés, comme en Occitanie à Auch par exemple. L’hôpital qui demeure néanmoins malade lui aussi, face a des enfants et adolescents malades dont la situation demeure préoccupante.
Les dépenses de l’allocation aux adultes handicapés égalent celles du RSA pour la première fois, en 2022
La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) met à jour les données sur les effectifs nationaux et départementaux d’allocataires de la prime d’activité et de chacun des minima sociaux. Sont concernés à la fois les dépenses de l’allocation aux adultes handicapés égalent celles du RSA pour la première fois, en 2022. Des données qui actualise aussi les séries historiques sur les dépenses par minimum social, ainsi que les barèmes de ces prestations et les effectifs de la population couverte par certaines de ces prestations. Cette édition, qui intègre les données de l’année 2022, est publiée sur l’espace Open data du site internet de la DREES.
Minima sociaux : revalorisation de l’AAH pour le 1er avril 2024 pour les pensions d’invalidité le doute persiste !
Comme c’est le cas chaque année la revalorisation, en fonction de l'inflation, des minima sociaux (RSA, prime d'activité, allocations familiales…), et donc de l'Allocation adulte handicapé (AAH). Une revalorisation pour faire face à ladite inflation dont le montant montant aujourd’hui et de 971,37 €. Mais quand sera-t-il pour les pensions d’invalidité. Un montant variable puisque calculer en fonction des dix meilleures années. Feront-il partie également des bénéficiaires ? Cela ne semble pas encore certains.
L’AFM annonce l’annulation des manifestations sur le terrain pour le Téléthon 2020 pour cause du Covid-19
Avec un compteur arrêté à 74.6 M€ de promesse de dons lors de la 33ème édition du téléthon 2019 baisse. Cette 34ème édition du téléthon placé « sous le signe de la force » aura bien lieu le 4 et 5 décembre prochain, parrainé cette année par Mathieu POKORA. Un rendez-vous de la solidarité qui sera pas annulé malgré la crise du Covid-19, mais qui verra les animations du terrain, empêchées dans leur forme traditionnelle et représentent près de 40% du compteur. Plus que jamais , selon la présidente de l’AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT « Nous aurons besoin de l’engagement de tous ».