Baromètre 2013 du CISS sur les droits des malades : Satisfaction de principe, attentes pratiques…

Après la publication désormais connue du baromètre de l'accessibilité publiée chaque année par l'APF. Le CISS publie à son tour, au lendemain de la journée des droits des patients, un baromètre dont l'élément essentiel démontre que l'information reste encore à perfectionner. Un document qui place aussi les associations représentatives du handicap ou comme celles des collectifs interassociatifs, comme organisations de référence pour représenter et défendre les intérêts des malades et de l'ensemble des usagers du système de santé.

Organismes occupent la première place du palmarès 2013 en étant attendues dans ce rôle par 52 % des Français (+12 points par rapport à 2012), et même par 62 % des personnes atteintes d'une ALD. Une légitimité que la puissance publique doit, selon le CISS, reconnaître et valoriser, notamment comme moyen d'action complémentaire auprès des usagers du système de santé, par rapport aux lacunes identifiées en matière d'information et d'application de leurs droits.

L'information sur les soins à parfaire

Si les usagers du système de santé sont globalement satisfaits de leur niveau d'information sur les situations courantes concernant leur santé, leur sentiment d'être bien informé est toutefois notoirement moins élevé lorsque l'on s'intéresse aux aspects pratiques de la démarche de soins. Notamment quand il s'agit de celui du coût de ses soins et médicaments et leur prise en charge pour 3/10 se sentent mal informés, un chiffre qui atteint 35 % pour l'accès au dossier médical. Enfin concernant les recours, 39 % se sentent mal informer sur les démarches en cas de problème grave lié aux soins.

Pour preuve concernant ce dernier point, seuls 37 % des usagers du système de santé disent avoir déjà entendu parler de l'un des deux dispositifs de recours que sont les Commissions d'indemnisation des accidents médicaux (CRCI) ou des Commissions des relations avec les usagers dans les établissements de santé (CRUQPC). Il facile ainsi de comprendre que la satisfaction et la confiance accordée aux professionnels de santé reste au premier rang desquels le médecin traitant pour 94 % d'entre eux chiffre qui monte a 97 % pour les patients atteints d'affection de longue durée.

Internet : Instrument utile, mais souffrant d'un manque de confiance

À l'heure de l'information, il est vrai que l'on pourrait croire auquel ont droit les patients ne devrait pas poser trop de difficulté d'accès grâce à nombreuse et nouvelle technologie comme celle d'internet. Reste que ce baromètre démontre que si les services de santé disponibles via Internet peuvent être perçus comme utiles par près de la moitié des usagers du système de santé (48 %). Ils n'inspirent confiance qu'à 33 % d'entre eux en tant que source d'information, et même seulement 24 % concernant les services de santé que l'on peut y trouver telle par exemple la consultation de médecins en ligne ou les carnets de santé électroniques.

Absence de connaissance des droits et trop mal appliquée

Comme en matière d'information, les droits des malades dans leur acception la plus générale, telle que celui d'accéder aux soins ou de voir sa douleur soulagée, sont ressentis comme assez bien connus et appliqués. Toutefois souligne le CISS, certains droits souffrent encore d'une méconnaissance par près du ¼ des usagers du système de santé quant à leur existence même, en particulier ceux correspondants aux situations où l'avis et la volonté personnels de la personne malade sont particulièrement déterminants. À noté comme le souligne le baromètre que 24 % disent ne pas avoir connaissance du droit à refuser ou interrompre un traitement, et 25 % ne pas savoir qu'il est possible d'engager un recours en cas de problème grave lié aux soins.

Enfin, respectivement 28 % et 31 % ne pas connaître leur droit à désigner une personne de confiance pour être accompagné tout au long d'une prise en charge, ou à rédiger des souhaits pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer. Bien entendu, ces droits moins bien connus ne pourront être que moins bien appliqués. Par ailleurs, deux autres droits très concrets, et dont il est ainsi plus aisé d'estimer la mise en oeuvre, sont jugés moins bien appliqués que les autres : celui d'être informé sur les coûts des soins et celui d'accéder à son dossier médical, respectivement considéré comme mal appliqué par encore 39 % et 34 % des usagers.

La Rédaction

¹ Sondage LH2 pour le CISS, réalisé les 22 et 23 mars 2013 par téléphone auprès d’un échantillon de 1003 personnes, représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. Accédez au rapport d’enquête en cliquant ici.