10ème anniversaire de la loi du 4 mars 2002 : des droits qui gagneraient à être mieux connus

Et pourrait surtout dire mais ou sont passé les promesses une fois de plus ! Dans l'édition 2012 du « baromètre LH2-CISS sur les droits des malades », ce dernier confirme que les Français se déclarent très majoritairement satisfaits par l'information qu'ils reçoivent globalement sur la qualité des soins. En effet, ils seraient 88% pensent que l'information délivrée par leur médecin sur leur état de santé est de qualité, de même que la prise en compte par celui-ci de leurs demandes et attentes dans la prescription des soins et des traitements.

Alors même que l'affaire relative du médiator et autre problème ou alerte diverse, il semble positif de noter une relative, mais tout de même une amélioration du niveau d'information perçue par les Français en matière de coût et de prise en charge des soins. Ainsi avec près de 40 % de personnes s'estimant insuffisamment informées, il est toujours inférieur au sentiment d'information sur la qualité des soins malgré une augmentation du niveau de satisfaction en la matière qui s'établit donc à 61 % en 2012.

Peut-être s'agit-il là d'une conséquence des efforts réalisés ces dernières années pour rendre cette information économique autour des soins plus accessible et transparente avec notamment le souligne CISS, les rappels de l'obligation d'affichage de leurs tarifs par les professionnels de santé, le renforcement de l'indication de cette information tarifaire sur le site de l'assurance maladie ameli.fr, l'imposition d'un devis obligatoire pour toute prestation supérieure à 70 €....

En revanche, si on les interroge de façon plus précise et individuelle sur leurs pratiques et leurs connaissances en matière d'information sur la qualité de notre système de santé, l'appréciation des Français se révèle plus critique. Près de neuf Français sur 10 soit 86 % souhaiteraient pouvoir se référer à des critères de qualité pour pouvoir s'orienter vers l'établissement de leur choix dans le cadre d'une hospitalisation programmée, preuve de l'existence de lacunes en matière d'information.

De plus 74 % pensent être bien informés sur les actions à mener en cas de problème suite à un acte de soin. Ils ne sont en fait que moins d'un tiers à déclarer avoir déjà ne serait-ce qu'« entendu parler » de l'existence des Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation (CRCI) ou des Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC).

De même, concernant le dispositif AERAS, visant à faciliter l'accès à l'assurance et à l'emprunt à ceux présentant un risque de santé aggravé, on note sa méconnaissance par le public y compris auprès des personnes indiquant pourtant avoir été concernées par le refus d'accès au crédit en raison d'un handicap ou d'une maladie. Ainsi, parmi les sondés qui se sont vus eux-mêmes ou un de leurs proches refuser un crédit ou contraints de payer une surprime d'assurance, 21 % disent avoir pu profiter du dispositif AÉRAS pour finalement accéder à l'emprunt (+ huit points par rapport à 2011)... mais 47 % affirment encore ne pas connaître ce dispositif.

Des enseignements qui témoignent d'un important défaut de notoriété des différents moyens mis en place pour permettre l'exercice des droits individuels des malades, reconnus dans la loi. Concernant les droits collectifs et la démarche de représentation des usagers dans le cadre de la démocratie sanitaire, il apparaît qu'il s'agit encore d'une dynamique de participation de la société civile à la décision publique peu identifiée par le grand public.

L'évaluation par les Français des organisations leur semblant le plus à même de représenter les intérêts des malades et des usagers du système de santé paraît liée à des considérations d'ordre conjoncturel, plutôt que concernant une réelle conviction sur le rôle des différents acteurs impliqués dans le champ de la santé. Ainsi, en 2012, le trio de tête des organisations désignées comme les plus légitimes est d'abord composé de complémentaires est (mutuelles et assurances, à 53 %, +3 points par rapport à 2011), devant les administrations et institutions publiques (à 45 %, + cinq points par rapport à 2011) puis les associations (à 40 %, - sept points par rapport à 2011). Les campagnes de communication conséquentes menées au cours de l'année dernière par la mutualité française, notamment autour de la pétition « Un impôt sur notre santé. C'est NON ! » appelant les Français à se mobiliser contre la taxe sur les contrats responsables, ou encore celle concernant la prise en charge du risque de la dépendance, sont certainement des éléments qui participent à expliquer cette première place occupée par les « complémentaires santé » dans ce palmarès.

Là aussi, il n'apparaît primordial que les Français, en tant qu'usagers et principaux contributeurs de leur système de santé, soient mieux sensibilisés sur le rôle qui est reconnu et rempli par les associations agréées dans le fonctionnement de la représentation des usagers pour consolider notre démocratie sanitaire naissante.

La plus grande visibilité qui doit être apportée à la démocratie sanitaire et à son fonctionnement n'est d'ailleurs rendue d'autant plus nécessaire et urgente que les scandales sanitaires récents, dont les affaires du Mediator et des prothèses PIP sont venues entacher la confiance que les Français apportent aux différents acteurs de la santé et en particulier à l'industrie pharmaceutique ainsi qu'aux fabricants de dispositifs médicaux (confiance affectée pour 61 % des Français), ou aux institutions publiques (confiance affectée pour 56 % des Français).

Enfin, pour restaurer pleinement la confiance des Français dans les acteurs du monde sanitaire et médical, il faudra aussi trouver les moyens de mettre définitivement fin aux refus de soins dont continuent à faire part les interviewés. S'ils restent marginaux en population générale (4 %), les refus de soins pour raisons financières sont en revanche beaucoup plus fréquents au sein de certaines populations : les personnes en ALD (8 % disent en avoir déjà été victimes), et surtout les personnes aux revenus inférieurs à 1000 € (14 % ont déjà été confrontées à des refus de soins).

Autant d'éléments qui renforcent la conviction du CISS selon laquelle il est prioritaire que les pouvoirs publics apportent les moyens de faire connaître et appliquer par le plus grand nombre les dispositions existant en matière de droits des malades, qu'il s'agisse des droits individuels ou collectifs. Il serait aujourd'hui contre-productif de se hâter à de nouvelles dispositions législatives, alors que nombre de droits et de dispositifs ne sont toujours pas ancrés dans les pratiques ni des Français, ni même de l'ensemble des acteurs du système de santé.

La Rédaction