Vie amoureuse et sexualité des personnes présentant une déficience intellectuelle : Une enquête pour abattre les tabous
Alors que la sexualité hétérosexuel ou homosexuel restent chez les personnes handicapées encore un véritable tabou comme la vieillesse. Le Laboratoire Éducation Cultures et Politiques de l'Université de Lyon 2, viennent de publie les résultats d’une recherche intitulé "". Des outils et des réponses concrète à destination des personnes concernées. Une étude lauréate de l’appel à projets de la Fondation sur recherche appliquée sur le handicap de la FIRAH auquel ont participé la Fédération trisomie 21 France, le Centre Ressources Handicaps et Sexualité (CeRHes), et le CIUSSS de la Mauricie et du Centre Québec ainsi que le CHU de Saint Étienne.
Améliorer leurs connaissances sur la sexualité et les sentiments…
Construction d'un programme de formation et de recherche appliquée avec et pour des personnes présentant une trisomie 21. La recherche en lien étroit avec les personnes ayant une trisomie 21, a développé des outils pour une éducation à la sexualité répondant à leurs besoins et aspirations. Ces outils à destination des acteurs de terrain sont gratuits et en libre accès. Améliorent leurs connaissances sur la sexualité, leurs sentiments relatifs à leur vie amoureuse et sexuelle ainsi que leur capacité d’autodétermination en la matière. L’originalité de la recherche tient au fait qu’elle concerne des personnes ayant une déficience intellectuelle vivant en milieu ordinaire et qu’elle intègre leur participation comme actrices dans la construction du programme de formation et dans sa mise en œuvre.
Les résultats de la recherche ont permis la création d’un kit d’exposition interactive afin d'engager un dialogue et de former à la vie affective et sexuelle. Ce kit contient différents supports comme des vidéos pour lancer les discussions, des photos et illustrations, des livrets de présentation de l’exposition en français et en facile à lire et à comprendre. Les personnes avec trisomie 21 ont été associées à toutes les étapes de la démarche avec pour objectif de créer des modalités et des outils de formation dont elles puissent faire usage en tant que formatrices. Ces outils s’adressent en particulier à des personnes avec déficience intellectuelle et des co-animateurs sans déficience intellectuelle qui s’intéressent à la pair aidance et qui souhaitent intervenir ensemble
Ces outils ont été réalisés dans le cadre de la recherche, ils prennent la forme d'un kit d'exposition interactive afin d'engager un dialogue et de former à la vie affective et sexuelle. Un ensemble disponible dans leurs intégralités sur un site dédié a cette occasion et ont été construites par et pour des adultes avec une déficience intellectuelle.
A noter également la présentation d’une revue de littérature réalisée dans le cadre de ce projet et présentant des recherches et outils disponibles sur la thématique de vie affective et sexuelle des personnes avec une incapacité 
intellectuelle. Ce document a ayant été réalisé dans le cadre du projet de recherche appliquée.
Une envie de reconnaissance…
À l'occasion de la journée internationale des personnes handicapées en décembre 2018, l'APPAS avait interpellé les parlementaires au travers d’une proposition de loi relative à l’agrément des associations en faveur de l’accompagnement à la vie affective et à la santé sexuelle. Un projet de Loi qui visait selon le président à légaliser et à réglementer « par un encadrement et une formation stricte, l'accompagnement sexuel et sensuel pour les personnes en situation de handicap ».
Si la pratique et, certes, reconnut aujourd'hui en Allemagne, en Suisse ou encore aux Pays-Bas elle n’en demeure pas moins selon la FDFA purement et simplement un système de protestation déguisé. Une notion que réfute Marcel NUSS estimant que « La sexualité, ce n'est pas le sexe (…) C'est une présence. Un partage. Une chaleur. C'est être avec l'autre. Et tout le monde aspire à l'être ». Reste qu’il est difficile de comprendre pourquoi des personnes en situation de handicap devrait payer pour disposer d’un droit auquel tout être humain doit pouvoir accéder ?
La sexualité n’est pas une chose facile dans le monde du handicap, elle est souvent liée un tabou et un non-dit toujours très persistant. Pourtant, elle existe, elle est normale puisqu’elle fait partie de l’existence humaine. La convention internationale du handicap elle-même la prévoit. Des résistances restent nombreuses et qu’avait par exemple essayé en juin 2018 de supprimé dans le cadre d’un festival intitulé “Ma sexualité n’est pas un handicap”, au Cent quatre. L’occasion de conférences et de représentations artistiques et humoristiques, il avait permis de rencontrer des intervenants dynamiques pour vous permettre un maximum d’infos, d’outils, de témoignage et de conseils.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Publication : 07/05/2019
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