Jonathan, 40 ans, atteint de dystrophie musculaire condamnée au CHSLD, contre son gré à décidé de se battre…
Jonathan MARCHAND est ingénieur. Il a travaillé en Australie et au Québec. Il vivait en couple et menait sa vie comme tout le monde, en toute liberté, jusqu'à ce qu'une pneumonie en 2010 lui laisse des séquelles demandant soins et soutien à domicile. Une situation pour lequel il se rend vite compte des limites du système du soutien à domicile ne lui laisse finalement, que trois malheureuses alternatives celle partager sa vie entre l'hôpital et son domicile, entrer en CHSLD à 37 ans ou mettre fin à ses jours. Une situation dénoncée par le Regroupement des activistes pour l'inclusion au Québec.
«J'ai perdu beaucoup de capacités physiques. J'ai besoin d'avoir quelqu'un presque tout le temps avec moi», ajoute Jonathan. Sans savoir comment c'était vraiment, il a choisi le CHSLD. C'est par amour pour sa conjointe qu'il s'est laissé emmurer vivant parce que sa seule « faute », c'est d'être handicapé, et que les handicapés au Québec, on préfère les oublier comme ça, en fermant la porte sur eux, pour toujours...
Et, aux yeux de la société, ça déculpabilise nos ministres, qui prétendent que c'est la meilleure solution afin qu'il obtienne les « meilleurs soins », sans égard à ce que Jonathan et tous les autres dans la même situation peuvent penser. Avec une logistique appropriée, il pourrait recevoir les mêmes services, chez lui. Mais « l'Appareil gouvernemental » prétend savoir ce qui est adéquat pour lui...
Le « Bon Gouvernement » se targue de savoir ce qui est bon pour ses sujets. Et le « Bon Gouvernement » a décidé qu'il valait mieux pour Jonathan d'aller finir sa vie en CHSLD, parce qu'il croit que Jonathan, comme toutes
les personnes lourdement handicapées n'a plus le droit de choisir la qualité de vie qu'il désire. La Machine gouvernementale laissait à Jonathan la « responsabilité » choisir entre le CHSLD, dans son cas, de Sainte-Anne-de-Beaupré, ou la troisième option, la dernière, la plus radicale...
Pour l’association, « on ne lui a pas permis de recevoir ses services en soutien à domicile chez lui, près de sa femme, « en toute liberté », à son goût, à sa façon. Et on a préféré lui arracher ce qui lui restait de plus cher : son amoureuse, sa liberté, sa dignité... ».
La voix tremblante, Jonathan nous lit la lettre de suicide qu'avait laissé Yvan Tremblay de Granby en 2014, à qui on venait d'annoncer par lettre qu'il aurait le même sort que ce que vit actuellement Jonathan. Et là, maintenant, en tant que société qu'est-ce qu'on fait pour Jonathan ? On l'aide à sortir de ce mouroir ou à rédiger sa lettre de suicide ?
Pour Jonathan cette « Institutionnalisation forcée des personnes handicapées au Québec doit prendre fin. Nous voulons être des citoyens à part entière. La vie autonome est un droit pour tous. Nous allons nous battre pour faire respecter nos droits et libertés. Nous ne resterons plus silencieux face à la violence systémique que nous endurons depuis des années, voir, des décennies ».
À propos du RAPLIQ...
Le RAPLIQ est un organisme voué à la défense et promotion des droits des personnes en situation de handicap et visant l'éradication de la discrimination souvent faite à leur égard.
Source : RAPLIQ
Publication : 07/12/2016
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