Le gouvernement Harper appuie la recherche sur les maladies rares
Le gouvernement HARPER a annoncé aujourd'hui a l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, une nouvelle recherche visant à améliorer la vie des personnes atteintes d'une maladie rare. L'annonce a été faite par le secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, le Dr Colin CARRIE, au nom ministre de la Santé Leona AGLUKKAQ « Notre gouvernement est déterminé à améliorer la qualité de vie des Canadiens », a dit le Dr Carrie et de poursuivre « Aider les patients et les familles touchés par une maladie rare et amélioré la vie des personnes qui en sont atteintes, telle est l'essence de l'annonce d'aujourd'hui. »
L'objectif global est d'appliquer les résultats de la recherche en biologie fondamentale à la pratique et à des traitements pour des maladies rares. Par exemple, une équipe effectue de la recherche sur la maladie de Fabry, une affection rare qui touche de nombreux systèmes organiques et réduits l'espérance de vie. Cette équipe réalisera un essai clinique au moyen de la thérapie génique, en ayant pour but de mettre au point un traitement efficace contre cette maladie. En tout, neuf équipes de recherche concertée seront financées. Ces équipes se pencheront sur une gamme de questions liées à des maladies rares, notamment du côté des sciences biologiques fondamentales, et des services et politiques de la santé.
« Les IRSC sont heureux d'appuyer ces nouvelles équipes de recherche » a dit le Dr LASKO, directeur scientifique de l'Institut de génétique des IRSC. « C'est la première fois que le Canada appuie ce genre de recherche interdisciplinaire, et c'est une importante étape dans la contribution de notre pays à ce champ d'études. Nous espérons que ces travaux déboucheront sûr de nouvelles pratiques, de nouvelles politiques et de nouveaux traitements qui transformeront la vie des Canadiens qui vivent avec une maladie rare. »
Une certitude pour le Dre WONG-RIEGER, présidente de l'Organisation canadienne pour les maladies rares, le Canada dispose au niveau scientifique « des meilleurs chercheurs et nous sommes ravi qu'il aient enfin la possibilité de se concentrer sur les 
maladies rares ». Pour elle « La recherche annoncée par les IRSC aidera à faire en sorte que le Canada contribue à améliorer la vie non seulement des Canadiens, mais aussi de toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. L'Organisation canadienne pour les maladies rares est heureuse de participer au soutien de la recherche et d'être partenaire dans certains projets ».
Le Canada dont le nombre de personnes actuellement estimé 2.7 millions d'individus au Canada à auquel s'ajoute 500 000 Québécois touché par l'une ou l'autre des ces maladies. Auquel on peut ajouter concernant les continents nord-américains les États-Unis dont le nombre serait lui estimer a 25 à 30 millions d'Américains souffrent d'une maladie rare soit environ 8 a 10 % de la population.
Rappelons brièvement que la définition de maladie rare correspond souvent a une maladie chronique et possiblement mortelle. On peut observer les signes à la naissance ou durant l'enfance pour de nombreuses maladies rares, notamment l'amyotrophie spinale proximale, la neurofibromatose, l'ostéogenèse imparfaite, la chondrodysplasie ou le syndrome de Rett. Toutefois, plus de 50 % des maladies rares ne surviennent qu'à l'âge adulte, comme la maladie de Huntington, la maladie de Crohn, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Kapos ou le cancer de la thyroïde.
Correspondante Permanente au Quebec
Jacinthe MAJEAU
Publication : 29/02/2012
Adhérez à l'association
Categories
Articles en relation
Les personnes aveugles dans le monde entier sont largement sous-employées selon une étude trois association anglophone
Une nouvelle étude réalisée par la Fondation INCA, Vision Australia et la Blind Foundation de Nouvelle-Zélande a révélé que les personnes vivant avec une perte de vision sont beaucoup moins susceptibles d'être employées comparativement à leurs concitoyens qui voient. Des résultats d'un sondage mené dans trois pays auprès d'adultes aveugles ou ayant une vision partielle ont montré que l'Australie avait le taux d'emploi à temps plein le plus faible (24 %), suivie du Canada (28 %) et de la Nouvelle-Zélande (32 % seulement). Cependant, le taux d'emploi à temps plein de la population active dans ces pays est, dans certains cas, près du double de ces taux.
Ginette PETITPAS TAYLOR, Ministre de la santé canadienne annonce le financement d’un réseau national sur l’autisme
Un trouble du spectre de l'autisme (TSA) peut avoir d'importantes conséquences permanentes sur les personnes atteintes du trouble, leur famille. Un des défis des familles touchées par l'autisme est de voir clair dans le vaste éventail de renseignements et de ressources sans doute possible quant à la qualité ou la crédibilité du contenu qu'elles trouvent. Afin de répondre à cela Ginette PETITPAS TAYLOR, ministre de la Santé celle-ci a annoncé la création et le financement d’une source centralisée fiable et accessible contenant les plus récents renseignements fondés sur des données probantes permettrait aux familles de passer plus de temps à soutenir les personnes touchées par un TSA.
Un collectif de médecin canadien annonce son refus de pratiqué l’euthanasie, évoquant la « clause de conscience »
Lors d’une conférence de presse qui s’est tenu aujourd’hui à Reykjavik en Islande, alors que les délégués de l'Association médicale mondiale (AMM) sont actuellement en congrès concernant la conférence sur l'éthique médicale et leur Assemblée générale annuelle. Un collectif de médecins canadiens annonce s’élevé contre une position éthique de « neutralité sur l'euthanasie ». Une position jugée par ce collectif représentant plus 1100 médecins ces derniers affirment « que la neutralité en matière d'euthanasie n’est autre qu’un permis de tuer ». Un avis soutenu par la Société royale néerlandaise pour la promotion de la médecine (KNMG).
Le Personnel chargé des personnes autiste ou déficiente intellectuelle en danger dans les CRDI selon le syndicats SCFP
Le Syndicat canadien de la fonction publique (SCFP) vient dans un communiqué de levé le voile sur ce qu’il juge comme de graves problèmes vécus dans les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme (CRDITSA). Depuis l'implantation de la réforme Barrette en 2015, il constate une nette dégradation de l'encadrement des patients souffrant de déficience intellectuelle ou de troubles graves de comportement. Une dégradation qui se répercute directement selon le Syndicat « sur la santé et la sécurité des personnes salariées, qui subissent de plus en plus d'incidents violents et constatent leur incapacité à remplir leur mission de réadaptation ».
La famille d'un enfant qui avait reçu un vœu offre un robot MEDi au Royal University Hospital en hommage à leur fils
Né le 10 octobre 2010, Mason, était un enfant enjoué, toujours souriant. En 2016, Mason a reçu un diagnostic de leucémie aiguë myéloïde qui a complètement bouleversé son univers. En raison de sa maladie, Mason était admissible à un vœu de Make-A-Wish®/Fais-Un-Vœu. Un vœu qui réalisé à la suite de son décès et de son courageux combat contre le cancer. La famille de Mason à remis le robot humanoïde MEDiMD, dont il avait décidé qu’il s'appellerait « Mason », à l'unité pédiatrique du Royal University Hospital le 5 septembre 2018.
Élection : les familles réclament un nouveau Plan d'action en santé mentale pour le Québec
Le Réseau Avant de Craquer, qui regroupe 39 associations membres présentes dans la majorité des régions du Québec et rassemble des milliers de familles, demande aux partis politiques de prendre des engagements fermes en matière de santé mentale durant la campagne électorale. Le Réseau Avant de Craquer propose qu'un nouveau plan d'action en santé mentale soit préparé après l'élection afin d'être effectif dès le 1er janvier 2020.