Expérience d’une journée mondiale de la trisomie au Québec

Institué par une résolution de l'ONU fixant le 21 mars comme Journée mondiale de la Trisomie-21. L'occasion pour les associations, les parents et les bénévoles l'occasion de faire le point sur la situation et l'évolution actuelle de la Trisomie-21 au Québec. Une image que nous donne Sylvain FORTIN, président de la Société québécoise de la Trisomie-21 et qui nous présente son point de vue.En cette Journée mondiale de la Trisomie-21, je vous invite tous à prendre contact avec une personne ayant une Trisomie-21 de votre entourage.

Dans un premier temps, il est utile de se remémorer quelques-uns des grands titres de l'actualité en lien avec la Trisomie-21. «Saint Jude; un homme atteint de Trisomie-21 passe plusieurs jours avec le cadavre de son frère avant de mourir de faim et de soif (2010)», « Utilisation du Taser pour maîtriser un homme de 43 ans atteint de Trisomie-21 (2009)», « Un homme accusé d'avoir agressé sexuellement une dame trisomique de 47 ans (2008) », «Hôpital Sainte-Justine: un garçon de 9 ans trisomique n'est plus le bienvenu (2006)», « L'agresseur d'une jeune trisomique voit sa peine réduite (2004) », « Une fillette trisomique de 7 ans n'est pas la bienvenue dans sa classe (2004) », « Une femme trisomique de 41 ans morte de faim et de soif après le suicide de son frère aîné qui s'occupait d'elle (2004)».

Sans oublier l'actuel gouvernement du Québec qui a mis en place un programme de dépistage prénatal de la Trisomie-21, envoyant ainsi le message à la population que mieux vaut ne pas vivre du tout que de vivre avec une Trisomie-21. À l'égard de celles-ci, ce fut d'ailleurs la seule générosité dont s'est senti capable le gouvernement du Québec. Cette politique du «contentez-vous» les a enfoncées brutalement, ainsi que leur famille, dans une situation de repli et dans un grand sentiment d'isolement et d'incompréhension. Ce petit tour d'horizon nous fait constater à quel point rien n'est facile, même de nos jours, pour les personnes vivant avec une Trisomie-21. Il s'agit bien là d'une grave injustice à leur égard puisqu'elles méritent bien plus que l'abandon général à leur endroit.

En effet, les personnes vivant avec une Trisomie-21, bien qu'aux prises avec un retard sur le plan intellectuel, sont en avance sur nous toutes quant à certaines qualités de coeur remarquables comme l'amour inconditionnel et leur capacité de vivre sans préjugés envers les autres. Elles nous invitent, par leur exemple, au dépassement de nos limites personnelles.

Par ailleurs, le rayonnement de la démocratie et de notre Assemblée nationale du Québec doit rejoindre l'ensemble des citoyennes et des citoyens du Québec, y compris les 10 500 Québécoises et Québécois vivant avec une Trisomie-21. Ce rayonnement doit être souligné concrètement et avec fierté à leur endroit. Ces personnes apportent par leur exemple d'aimer inconditionnellement une contribution unique, originale et majeure à la construction du Québec d'aujourd'hui et de demain. Cet exemple n'est maîtrisé que par ceux et celles qui sont sur un chemin trop peu fréquenté. Le rayonnement de la démocratie sait reconnaître l'égalité des chances et sait aussi reconnaître en chacun la capacité de fournir un apport positif à notre collectivité québécoise. Sur le plan humain, les personnes vivant avec une Trisomie-21 ont assurément beaucoup à nous apprendre.

En cette Journée mondiale de la Trisomie-21, je vous invite tous à prendre contact avec une personne ayant une Trisomie-21 de votre entourage. Ce sera son plus grand bonheur. Offrez-lui d'aller prendre une marche, d'aller manger une crème glacée, de jouer au ballon, d'aller aux quilles, etc., puis regardez doucement et attentivement dans ses yeux. Vous y verrez de l'amour à perte de vue...

Correspondante Permanente au Québec
Jacinthe MAJEAU