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Une mère revendique le droit de faire stériliser sa fille handicapée mentale

Décidément, à se demander si l'Angleterre serait en manque de publicité, avec actuellement une histoire de famille entre sa fille déficiente mentale et sa mère, secoue le pays tout entier. La mère d'une Anglaise de 21 ans à intenter une action en justice auprès des tribunaux de Londres, pour faire stériliser sa fille et demande que la justice puisse contraindre les médecins à ligaturer les trompes de sa fille et la rendre stérile. Une dont aucun jugement a priori ne peut être porté et dont les Français auront l'occasion de mieux comprendre dans un documentaire diffuser sur France 2 le 12 mars prochain.

Cette jeune fille déjà mère d'un enfant est sur le point d'accoucher d'un second enfant, la garde du premier ayant été confiée à sa mère. La maman de la jeune mère argue un manque de moyens financiers pour pouvoir assumer deux enfants. Une situation d'autant plus délicate dans un pays, dont la prise en charge de l'État envers les personnes handicapées, reste un dossier épineux, alors même que le gouvernement britannique à annoncer faute de crise économique des restrictions budgétaires y compris dans le secteur social. 

Tribunal de Newcastle AngleterreTribunal de Newcastle Angleterre

Des précédents dangereux pour l'avenir ?

Une action qui divise le pays, certains experts estiment que la stérilisation d'une femme souffrant d'un handicap mental peut être exceptionnellement justifiée, notamment si la femme n'est pas capable de prendre soin du bébé, d'autres craignent qu'une décision favorable de la mère n'ouvre la brèche à d'autres actions identiques. Une situation dont la France connaît aussi ce type de difficulté avec des politiques qui refuse toujours d'admettre que les personnes handicapées puissent avoir des relations sexuelles et notamment chez les déficients mentaux.

Pour George Annas, président du département du droit de la santé et de la bioéthique de l'Université de Boston est catégorique. « Il s'agit d'une mesure draconienne de stériliser quelqu'un contre sa volonté tout simplement parce qu'il n'a pas la capacité mentale », à lui déclarer Mark Goldring, responsable de la direction du Mecap, une organisation qui vient en aide aux personnes qui ont des troubles de l'apprentissage. Une décision qui reviendrait il faut le dire clairement à renier les droits fondamentaux de la personne handicapée comme ils sont prévus dans la convention internationale des personnes handicapées, que l'Angleterre a signée et ratifiée.

Des précédents dangereux pour l'avenir ?

Une action qui divise le pays, certains experts estiment que la stérilisation d'une femme souffrant d'un handicap mental peut être exceptionnellement justifiée, notamment

 

si la femme n'est pas capable de prendre soin du bébé, d'autres craignent qu'une décision favorable de la mère n'ouvre la brèche à d'autres actions identiques.

Une situation dont la France connaît aussi ce type de difficulté avec des politiques qui refuse toujours d'admettre que les personnes handicapées puissent avoir des relations sexuelles et notamment chez les déficients mentaux.

Pour George Annas, président du département du droit de la santé et de la bioéthique de l'Université de Boston est catégorique. « Il s'agit d'une mesure draconienne de stériliser quelqu'un contre sa volonté tout simplement parce qu'il n'a pas la capacité mentale », à lui déclarer Mark Goldring, responsable de la direction du Mecap, une organisation qui vient en aide aux personnes qui ont des troubles de l'apprentissage. Une décision qui reviendrait il faut le dire clairement à renier les droits fondamentaux de la personne handicapée comme ils sont prévus dans la convention internationale des personnes handicapées, que l'Angleterre a signée et ratifiée.

Un déficient mental peut-il revendiquer le droit à la maternité ou à la paternité

En 2005, une la loi anglaise avait été votée se prônant sur le droit de se prononcer sur des traitements médicaux pour des personnes jugées incompétentes ou atteintes de déficience mentale.

Si dans la plupart des cas, cela concerne des décisions au sujet d'individus en état végétatif, les tribunaux peuvent aussi commander l'avortement de jeune femme handicapée mentale. Le juge à lui estimer mardi que des preuves supplémentaires étaient nécessaires avant de décider s'il abonde ou non dans le sens de la mère.

Il reviendra au tribunal de trancher et décider si la demoiselle est apte à prendre une décision concernant sa propre contraception. Faute de quoi, la mère demanderait au tribunal de décider à sa place. Des tribunaux qui feront connaître leur décision, à la fin de la deuxième quinzaine du mois d'avril prochain.

 

La Rédaction 

Catégorie : ANGLETERRE
Publication : 16/02/2011

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Manipulations génétiques sur les embryons humains : « vers un risque eugénisme sur le marche mondiale »

Pour le conseil britannique de bioéthique, il serait « moralement acceptable » de laisser des parents utiliser ces nouvelles techniques médicales dans l'intérêt de l'enfant. Le Nuffield Council on Bioethics, panel indépendant de scientifiques britanniques, vient en effet de publier un rapport affirmant que la manipulation de l'ADN des embryons humains pourrait se faire dans l’intérêt de l’enfant. Le professeur David KING, directeur du groupe Human Genetics Alert, « reste une honte » souligne-t-il.

La Grande-Bretagne approuve les "bébés à trois parents" pour lutter contre les maladies génétiques

bebe dans une eprouvetteAprès la Chambre des communes au début du mois, la Chambre des Lords britannique a approuvé mardi la technique de fécondation in vitro (Fiv) qui permet de faire naître des bébés dont l'ADN provient de deux femmes et d'un homme, afin de lutter contre la transmission de maladies génétiques de la mère à l'enfant. La Grande-Bretagne devient ainsi le premier pays à légaliser la technique des "bébés à trois parents".

Après plus de trois heures de débats, les Lords ont approuvé la législation qui autorise un tel traitement, celui du "transfert mitochondrial".

Cette technique permet d'intervenir dans le processus de fécondation pour ôter l'ADN mitochondrial défectueux, qui peut causer des maladies graves comme la dystrophie musculaire ou la cécité. Environ un bébé sur 6.000 vient au monde avec de graves problèmes mitochondriaux.

La Fiv est dite "à trois parents" parce que les gènes du futur bébé proviendront de sa mère, de son père et de la donneuse.

Elle fait encore l'objet de recherches en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis mais les experts estiment que le premier bébé issu de cette technique pourrait naître dès l'an prochain.

Jeremy Farrar, directeur du groupe Wellcome Trust, a salué le vote des Lords qui "ont fait le bon choix" et Mark Downs, responsable de la Société de biologie, a parlé d'"un grand jour pour la science britannique".

Mais Marcy Darnovsky, directrice du groupe Center for Genetics and Society, a dénoncé une "erreur historique" qui va selon elle livrer des enfants à des expériences biologiques. Elle a mis en garde contre des "modifications génétiques" hasardeuses qui seront transmises aux générations futures.

La Rédaction

Une mére porteuse anglaise contrainte par la mére biologique de garder l’un des jumeaux handicapés

L’Angleterre au cœur de l’actualité ces journs derniers, avec cette nouvelle affaire, qui confirme peut à juste titre de l’association vaincre l’autisme ou de la Fondation Lejeune a dû garder l'un des deux bébés, abandonnés par ses parents biologiques à cause de son handicap, ont rapporté les quotidiens britanniques. 

«Qui voudrait l'adopter? », aurait déclaré la mère biologique en apprenant que la petite fille était malade à sa naissance. Atteinte de Dystrophie myotonique de Steinert, une maladie génétique, elle est restée avec la mère porteuse. Son frère, lui, a été adopté comme prévu par ses parents biologiques. Un geste auquel ils devront expliquer a l’enfant qu’ils ont souhaité garder.

Une affaire qui débuté par l’implantation de deux embryons dans l'utérus de la mère porteuse, qui quelques semaines après être tombée enceinte, avait appris qu'elle portait des jumeaux. Il a été convenu, après des réunions de médiation avec les autorités, qu'elle et son compagnon adoptaient la petite fille. «Je déteste le couple pour ce qu'ils ont fait», a-t-elle déclaré. Payée 12.000 livres (15.000 euros) en échange de cette grossesse, Jenny explique aimer cette petite fille comme ses autres enfants.

La GPA autorisée en Angleterre

La réglementation générale et l’encadrement de la gestation pour autrui en Grande Bretagne datent de 1985 quand le premier texte de loi a été adopté. Pourtant, même dans son cadre légal, la pratique reste controversée et les dérives inévitables. La législation anglaise n’autorise pas, par exemple, la rémunération de la gestatrice. Or, dans la présente affaire, la mère porteuse a été payée 15 000 euros. La décision de laisser le bébé malade à cette dernière émane d’une médiation avec les autorités. Huit pays de l’Union européenne autorisent la GPA. Dans les affaires conflictuelles, le plus souvent, la Cour européenne des droits de l’homme tranche, mais sans pour autant rendre obligatoire la légalisation de la GPA.

Une histoire qui ressemble étrangement au scandale de Gammy, ce bébé de sept mois atteint de trisomie et de problèmes cardiaques, qui a été abandonné par ses parents biologiques australiens et laissé à sa mère porteuse thaïlandaise.

Qu’en est-il en France ?

En France, l'adoption est gratuite et encadrée par l'ASE (Aide sociale à l'enfance), qui délivre l'agrément via le président du Conseil général, et le Tribunal de Grande Instance, qui crée la nouvelle filiation. Toute personne de plus de 28 ans peut adopter, seule ou en couple. En revanche, la GPA est strictement interdite. Seul un certificat de nationalité française est délivré. Depuis le 26 juin dernier, la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) impose à la France de reconnaître le lien de filiation entre les parents français et leurs enfants nés de mère porteuse à l'étranger, leur permettant ainsi d'acquérir la nationalité française.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Deux parents britanniques accusés de l’enlevement de leur fils cancéreux pour refus de soin

Brett et Naghemeh King les parents de AshyaAprès deux jours de poursuite et le lancement d’un mandat d’arrêt européen par Interpol qui avait diffusé vendredi une alerte mondiale à ses 190 pays membres la course poursuite donc prit fin en Espagne.

Le couple, Brett et Naghemeh King, Témoins de Jéhovah, auraient agi selon une amie de la famille par « désespoir ». Atteint d'une tumeur au cerveau, Ashya King, âgé de 5 ans, était hospitalisé en Grande-Bretagne ou il avait été retiré de l’hôpital sans l’accord des médecins.

L’enfant relié à sonde gastrique venait en effet de subir une septième opération.

Pour le commissaire adjoint de la police du Hampshire, Chris SHEAD, « Personne n’est gagnant ou perdant dans cette affaire ». Je l’ai dit depuis le départ, la famille d’Ashya doit traverser un moment extrêmement difficile et je le réaffirme maintenant». Confirmant que les cinq frères et sœurs « vont bien, ils sont dans un hôtel ou ils sont sous la responsabilité de « ceux d’entre eux qui sont majeurs »,

Si il encore difficile de prouver que les parents avaient l’attention de mettre en danger de leur fils, sa vie été néanmoins compromise en situation de cavale. Les parents et le père Brett King qui affirme avoir voulu simplement lui trouver un traitement indisponible en Grande-Bretagne comme il l’explique dans une vidéo poste sur You Tube samedi soir avant son interpellation. Détenus depuis hier dans un commissariat ils ont comparu aujourd’hui 1er septembre, devant un juge du tribunal de l’audience nationale de Madrid.

Une arrestation rendue possible grâce à une réceptionniste de l’hôtel Esperanza, situé en bordure d’une plage de la célèbre Costa del Sol, dans la ville de Benajarafe à quelque 30 km de Malaga, qui a prévenu la police de l’arrivée de la famille, a indiqué à l’AFP une autre employée.

Un enfant hors de danger…

Ashya King «est dans un état stable, hospitalisé sous surveillance policière» au service d’oncologie pédiatrique, a indiqué dimanche après-midi à l’AFP une porte-parole de l’hôpital universitaire régional de Malaga, dans le sud de l’Espagne. Pour les autorités britanniques, il était «vital» de retrouver le garçonnet, qui ne peut se déplacer qu’en chaise roulante et est dans l’incapacité de communiquer.

« Nous ne sommes pas des kidnappeurs »

Des parents se défendent de tout enlèvement « Nous avons été profondément choqués de découvrir aujourd’hui que son visage était partout sur internet et dans les journaux et que nous avons été qualifiés de kidnappeurs, soupçonnés de mettre sa vie en danger, de négligence», déclare Brett KING. Un père qui ajoute lors de la vidéo en anglais, en parlant de son fils, «Il sourit beaucoup plus, il interagit avec nous, mais je voulais dire pourquoi nous l’avons retiré de l’hôpital», ajoute Brett King avant d’expliquer qu’ils avaient cherché à l’étranger un traitement de radiothérapie utilisant des protons que le service public de santé britannique NHS n’offre pas pour l’instant, selon lui.

La Rédaction

Accéléré l'arrivé des médicaments de qualité dans les pays d'afriques

Dix pays africains ont rejoint une initiative de l'OMS qui vise à accélérer l'accès aux médicaments et à développer une expertise locale en matière de réglementation pharmaceutique. Le projet pilote «d'homologation accélérée» est un nouveau projet de collaboration entre les responsables de la réglementation pharmaceutique dans les pays en développement et les experts internationaux travaillant pour le programme de présélection des médicaments de l'OMS.

Ce projet encourage les autorités nationales de réglementation à accélérer l'homologation des médicaments qui ont déjà été évalués et approuvés dans le cadre de la procédure rigoureuse de présélection de l'OMS, ce qui veut dire que leur qualité, leur innocuité et leur efficacité ont été vérifiées sur la base des informations fournies par les fabricants, et après une inspection soigneuse des sites de fabrication et des sites cliniques.

La liste OMS de produits présélectionnés est un instrument essentiel pour les organismes des Nations Unies et autres organisations procédant à des achats en gros de médicaments.

Mais, dans de nombreux pays, ces médicaments doivent aussi passer par un processus national d'assurance de la qualité avant que leur usage soit autorisé - une procédure longue et coûteuse qui peut dissuader les firmes pharmaceutiques de déposer des demandes en vue de l'importation de leurs produits et créer des retards.

Avantages de l'expertise internationale

Joelle Daviaud, spécialiste de l'assurance de la qualité au Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, salue cette initiative d'homologation accélérée. «Depuis 2002, le Fonds mondial a lancé un appel aux autorités nationales pour qu'elles utilisent les conclusions du processus de présélection, au lieu de répéter les procédures et de dépenser du temps et de l'argent pour des vérifications qui ont déjà été faites», déclare-t-elle. «Cette initiative est la première tentative officielle pour le faire.»

«Les autorités de réglementation pharmaceutique ont généralement des ressources limitées. Ce projet leur permet de profiter de l'expertise internationale et des normes rigoureuses du programme de présélection des médicaments de l'OMS», déclare Milan Smid, qui pilote le projet d'homologation accéléré à l'OMS.

Partager les résultats des évaluations

Dans le cadre de ce projet, lorsqu'un fabricant dépose une demande d'homologation d'un produit présélectionné dans un pays participant, il s'engage à communiquer l'intégralité du dossier d'évaluation et d'inspection ayant servi de base à la présélection à une personne désignée de l'autorité de réglementation nationale, via un site Internet sécurisé.

L'autorité nationale de réglementation utilise les rapports de présélection pour décider de manière indépendante d'homologuer ou non les médicaments dans ce pays. Seloi Mogatle, pharmacienne en chef responsable de l'homologation des médicaments au Botswana déclare que son pays se félicite de cette possibilité qui lui est offerte d'utiliser les travaux de l'OMS sans perdre son autonomie nationale.

Selon Milan Smid, cette initiative permet d'établir des canaux de communication solides sur les résultats des procédures d'évaluation et d'inspection avec les autorités de réglementation pharmaceutique des pays en développement, et pourrait servir de modèle pour instaurer une collaboration entre les autorités elles-mêmes, en particulier dans les pays ayant des besoins sanitaires similaires.

Échange d'informations concernant l'utilisation des produits

Gabriel Kaddu, chef du service d'évaluation et d'homologation de l'autorité nationale de réglementation pharmaceutique ougandaise, déclare que son pays manque d'experts de la réglementation pharmaceutique, notamment pour évaluer la qualité et l'efficacité des médicaments. «Ce projet pilote est une occasion de renforcer les capacités et de s'inspirer des meilleures pratiques», dit-il. «Il a créé un forum permettant de discuter et d'échanger avec des experts OMS de la présélection provenant d'autorités de réglementation pharmaceutique du monde entier dotées de moyens importants.

Milan Smid ajoute que l'idée centrale n'est pas seulement de faire homologuer les produits, mais aussi de maintenir une circulation à double sens de l'information une fois que le produit est utilisé. L'OMS informe l'autorité nationale de tous les cas dans lesquels des médicaments présélectionnés peuvent être retirés, suspendus ou rayés des listes, et l'autorité nationale tient à son tour l'OMS informée de toute suspension de l'homologation au niveau national, ou de tout problème concernant l'innocuité ou l'efficacité d'un médicament. «Nous sommes ouverts aux commentaires qui nous permettent d'améliorer notre compréhension de l'utilisation qui est faite de ces produits dans les pays», déclare-t-il.

Jean-René Kiechel, de l'initiative sur les médicaments contre les maladies négligées, pense que ce projet d'homologation accélérée permettra potentiellement d'améliorer le système d'homologation des médicaments à l'échelle mondiale. «Ce projet fera plus que rendre les traitements plus rapidement disponibles pour les patients», déclare-t-il. «Il aura aussi un effet positif sur la formation et le renforcement des capacités dans les pays partenaires, en leur conférant la responsabilité en dernier ressort de leurs propres systèmes, avec l'appui d'experts internationaux.»

La Rédaction

La ville d’Oran et sa région compte 26.912 personnes handicapées,un non en progression permanente

Selon une information transmise par Mme Khadidja Bettahar chargée de l'information et de l'orientation de la DAS la division administrative d'Oran aurait délivrées en 2012 au total, 1.775 cartes d'invalidité contre 1.485 en 2011. La responsable estimant à 5.617 le nombre d'handicapés assurés au niveau d'Oran pour un total de 26.912 personnes handicapées qui bénéficient d'une aide sociale (aides et pensions).

Une avancé qui semble selon la chargée de l'information et de l'orientation de la DAS, significative en termes de prise en charge de cette catégorie sociale. Selon la même source, 5.617 personnes ayant la qualité d'handicapés bénéficient d'une allocation forfaitaire de solidarité mensuelle de 4.000 DA, alors que 5.074 bénéficient d'une allocation de solidarité mensuelle de 3.000 DA.

Le reste des personnes handicapées ayant une couverture sociale au niveau de la CNAS dont les malades chroniques, au nombre de 5.054, bénéficient eux aussi d'une indemnité allouée par l'État dans le cadre du soutien social, en plus des personnes âgées (756), des personnes aveugles (1.732) et des familles qui prennent en charge des enfants handicapés au nombre de 1.634, à qui l'État attribue une allocation financière de 3.000 DA, a-t-elle ajouté.

Toujours en termes de prise en charge des catégories sociales vulnérables, le bilan de la direction sociale de la wilaya d'Oran fait état de 348 femmes qui ont bénéficié d'une garantie de la protection sociale en 2012 au niveau des centres d'accueil spécialisés (hospices de vieillards, Diar-Errahma) contre 386 en 2011, a relevé Mme. Bettahar ajoutant que 594 personnes sans domicile fixe (SDF) ont été ramassées durant l'année 2012 dans le cadre des opérations effectuées par les équipes de la DAS.

En ce qui concerne l'insertion professionnelle des handicapés durant l'année 2012, la même source a avancé le chiffre de 20 sourds-muets engagés dans les chantiers de "Blanche Algérie" et 80 autres dans d'autres structures sur 98 demandeurs d'emplois. Par ailleurs, plus de 1.000 emplois ont été créés dans le cadre du dispositif d'aide à l'insertion social et 349 emplois dans le cadre du pré-emploi, a-t-on indiqué dans le communiqué.

La Rédaction