Jean-Marie BARBIER Président de l’Association des Paralysées de France

Après une année mouvementée nous avons décidé de nous tournée vers les principaux dirigeants associatifs en cette fin d'année 2012. Voici pour le premier d'entre eux ce qu'il nous a répondu quelques jours une réunion ou la pauvreté été un sujet de discussion au conseil économique et social.

Et pour le Président Jean-Marie BARBIER comme beaucoup d'autre s'inquiète de l'aggravation et précarisation des personnes handicapées. Une année que le Président de l'APF aura jugé difficile a de nombreux point de vue tant sur l'accessibilité que sur l'emploi qui malgré quelques avancé ici ou là reste un véritable sujet d'inquitude et un bilan "mitigé"

F.H.I --- A quelques jours de la fin de l'année 2012, quel aura été selon vous l'événement majeur de l'année 2012 ?
Jean-Marie BARBIER --- L'événement majeur de l'année 2012 est, selon nous, l'élection présidentielle et la campagne qui l'a précédé. A cette occasion, l'APF a lancé son « Pacte pour une société ouverte à tous » composé de 12 engagements fondamentaux permettant la construction d'une société inclusive. Nous avons sollicité les candidats à l'élection présidentielle d'une manière originale : en organisant une tournée des QG des candidats et en leur déposant un exemplaire du pacte ainsi qu'un fauteuil roulant aux couleurs de leur parti. Cette action a permis d'attirer l'attention des candidats sur les attentes des 10 millions de personnes en situation de handicap et de leur famille. Nous avons ainsi rencontré certains candidats dont François Hollande qui nous a annoncé ses priorités pour les personnes en situation de handicap : l'éducation, l'emploi et l'accessibilité.

F.H.I --- Beaucoup de famille et de personnes en situation de handicap ont encore le sentiment de galérer toujours pour avoir les mêmes droits que les autres ? Rêve ou réalité ?
Jean-Marie BARBIER --- Effectivement nous faisons le constat quotidien que de nombreuses inégalités existent toujours pour les personnes en situation de handicap et leur famille. Seulement 15% des établissements recevant du public sont accessibles ; près de 2 millions de personnes en situation de handicap, bénéficiaires de l'AAH ou de pensions d'invalidité, vivent sous le seuil de pauvreté ; 22% de personnes en situation de handicap sont au chômage, le double du taux de chômage de l'ensemble de la population. Le constat est amer ! Mais, en 80 ans, l'APF a déjà réussi plus d'un combat pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap et nous ne comptons pas nous arrêter en si bon chemin !

F.H.I --- 2012, aura été une année majeure en matière d'accessibilité où toute une série de rapports nous confirme que le délai de 2015 ne sera pas respecté, d'autres demandant des dérogations. Croyez-vous que la politique de l'accessibilité universelle prévue dans la loi de 2005 verra le jour ?
Jean-Marie BARBIER --- Tout d'abord, nous tenons à rappeler que l'accessibilité est une obligation nationale depuis 1975. Cela fait donc presque 40 ans que la France est en retard dans ce domaine ! Nous tenons à rappeler que l'accessibilité n'est ni divisible, ni négociable, comme le propose le récent rapport sur les modalités d'application des règles d'accessibilité du cadre bâti pour les personnes handicapées. Choisir, parfois à l'intérieur même des lieux, ce qui doit être accessible ou pas, consiste à demander aux personnes en situation de handicap de choisir à quelle part de leur citoyenneté elles auront accès ! L'APF refuse ces choix qui n'en sont pas et déplore le retour en arrière décrit dans ce rapport. C'est bien une impulsion politique, un accompagnement technique et pas forcément une impulsion financière qui permettra de faire bouger les lignes. L'APF réitère sa demande de créer d'urgence une dynamique permettant de rendre la France accessible dans sa totalité, dès 2015.

F.H.I --- Cela est-il une raison du lancement de votre prochaine campagne institutionnelle sur le sujet ?
Jean-Marie BARBIER --- Notre nouvelle campagne institutionnelle « Supprimons les obstacles qui paralysent » a, en effet, pour but de sensibiliser l'opinion publique sur l'inaccessibilité des établissements recevant du public. Le retard pris en la matière, alors que la France devrait être accessible à tous au 1er janvier 2015, pénalise quotidiennement les personnes en situation de handicap et leur famille et de fait, les exclut de la vie sociale menée par tout un chacun. Le message de cette campagne : un lieu inaccessible est un lieu que l'on interdit aux personnes en situation de handicap, un lieu qui exclut.

Trois visuels mettent en scène 3 lieux représentatifs d'une activité de la vie quotidienne : un commerce, un lieu de loisir, une administration, comportant chaque fois un obstacle différent : des marches à l'entrée, des toilettes non accessibles, des portes trop étroites. Le spot télévisé présente l'originalité de ne comporter ni musique ni voix off, tout le message étant diffusé sous forme de texte à l'écran. Cette plage silencieuse au milieu des fonds très sonores des autres spots publicitaires attirera l'attention du téléspectateur et suscitera sa curiosité. Le message, délivré en silence, est à la fois violent et discret. C'est un coup de poing silencieux sur la table. Il s'apparente au problème des personnes en situation de handicap : on les voit peu, on ne les entend pas, mais elles sont en colère.

F.H.I --- L'APF vient de lancer jusqu'en mai 2013 les États régionaux de l'inclusion. Inscrit dans la loi de 2005, le principe semble peu à peu être oublié. Selon vous ce principe est-il pour notre société une nécessité comme le dit la dit le Pr Charles GARDOU, dans son dernier ouvrage* une société inclusive ?
Jean-Marie BARBIER --- Avec notre projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive », adopté en mai 2011, les adhérents de l'APF ont exprimé leur vision pour la société de demain, une société inclusive, ouverte à tous, dans laquelle chaque citoyen puisse exercer pleinement ses droits et mener une vie décente. En lançant ces Etats régionaux de l'inclusion, l'APF a l'ambition de faire progresser concrètement l'inclusion, sur le terrain, en dressant un état des lieux annuel de l'avancement de la société inclusive dans chaque région. Cet état des lieux s'appuiera sur le degré de participation sociale des personnes en situation de handicap et de leur famille dans les différents domaines de la vie quotidienne ; mais aussi sur l'identification des freins, leviers et résultats à atteindre d'une année sur l'autre. Une façon de faire progresser sur le territoire, concrètement, avec tous les acteurs concernés, la société inclusive que nous défendons.

F.H.I --- Cette année l'AGEFIPH fête ses vingt cinq ans le bilan est positif selon vous, 25 ans après la loi de 1987 sur l'obligation d'embauche et quel bilan dressez vous de la politique mise en œuvre par les précédents gouvernements ?
Jean-Marie BARBIER --- Alors que la loi du 10 juillet 1987 et l'AGEFIPH ont fêté leurs 25 ans, force est de constater que le bilan de l'emploi des personnes en situation de handicap est mitigé. Le taux de chômage des personnes en situation de handicap (22%) est toujours 2 fois supérieur au taux de chômage de l'ensemble de la population. Une personne en situation de handicap a 15 fois moins de chance qu'une personne valide d'obtenir un entretien d'embauche. Et malheureusement de nombreux locaux de travail restent inaccessibles, empêchant les personnes en situation de handicap de pouvoir travailler comme tout un chacun. Pour l'APF il est nécessaire de renforcer l'accès à l'emploi et de garantir le maintien dans l'emploi et la vie au travail des personnes en situation de handicap pour assurer un égal accès à la vie professionnelle à tous, quel que soit le milieu de travail.

F.H.I --- Autre grand sujet politique en cette année 2012, celui récent des conséquences de la décentralisation vis-à-vis des départements annoncés par le président fortement contesté par l'association. Quelles sont les attentes dans ce domaine ?
Jean-Marie BARBIER --- L'annonce faite par le président de la République, concernant la gestion de la politique du handicap et précisant que « les départements se verront confier l'ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l'assurance maladie » sonne comme un désengagement de l'Etat sur la politique du handicap. Comment les conseils généraux, déjà très investis sur la politique sociale du handicap, pourront-ils supporter ce transfert de charges ? Comment garantir l'égalité de traitement et d'accès aux droits sur tout le territoire ? Nous refusons une telle décentralisation de la politique du handicap. Cette réforme de la décentralisation doit apporter une réponse à la question de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Elle doit également apporter des réponses aux incohérences de l'organisation institutionnelle afin d'éviter les ruptures dans les parcours des personnes.

F.H.I --- Entrée en fonction en juin dernier, Marie-Arlette CARLOTTI n'a pas véritablement avancé sur les principaux sujets, mais a effectué beaucoup d'engagements, vous avez rencontré à plusieurs reprises la ministre depuis sa nomination, comment jugez vous ses premiers pas dans ce nouveau gouvernement ?
Jean-Marie BARBIER --- Nous avons été reçus par Marie-Arlette Carlotti dès les premières semaines de sa prise de fonction et nous saluons cette réactivité. Néanmoins nous sommes plus réservés pour le moment et attendons désormais des actes forts et des engagements concrets pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Après 6 mois de prise de fonction, le temps des rencontres est passé, il est désormais urgent de passer aux actes concrets !

F.H.I --- La sexualité reste un sujet tabou, l'APF a participé récemment a la création d'un centre avec quatre associations que devient notamment la question des assistants sexuels ?
Jean-Marie BARBIER --- La question de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap est un sujet primordial dont le gouvernement devrait se saisir au plus vite. L'APF milite en faveur d'un accès effectif à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Il est nécessaire d'apporter des réponses aux personnes en situation de handicap et à leur famille mais aussi de sensibiliser l'opinion publique à la question de l'accompagnement sexuel et à la création de services d'accompagnement sexuel en France. L'APF plaide pour une exception à la loi en matière d'assistance sexuelle afin de : clarifier ce qu'est l'assistance sexuelle en la différenciant de la prostitution, lui fournir un cadre juridique et éthique, et offrir une alternative respectueuse aux personnes concernées et à leurs proches, inscrite dans le champ vaste de la légitimité de la sexualité des personnes en situation de handicap.

F.H.I --- Autre sujet de société le vieillissement des personnes handicapées pour lesquelles l'espérance de vie a progressé de façon importante. Reste que comme avec l'autisme pendant plusieurs années, le sujet continue à rester hors des préoccupations des politiques. De quelle façon l'APF est-elle impliquée dans ce dossier ?
Jean-Marie BARBIER --- Les adhérents de l'APF ont voté une motion relative au vieillissement des personnes en situation de handicap lors de notre assemblée générale en juin 2011. Les adhérents de l'APF dénoncent les ruptures de droits que rencontrent les personnes en situation de handicap lorsqu'elles atteignent l'âge de 60 ans en matière de ressources, de compensation, ou d'offre de service social et médico-social. Les adhérents de l'APF demandent donc au gouvernement de prendre en compte, dans le cadre de la future réforme de la dépendance, les questions spécifiques au vieillissement des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, quel que soit leur lieu de vie (domicile, établissement) et la suppression de tous les dispositifs discriminatoires et des inégalités qui sont liés à l'âge notamment en matière de ressources, de droit à compensation et d'offre de services.

F.H.I --- J'ai commencé cette interview en vous demandant quel a été l'événement majeur pour vous en 2012, si vous aviez un vœu a formulé pour l'année 2013 quel serait-il ?
Jean-Marie BARBIER --- Après une année 2012 mouvementée pour la politique du handicap, l'APF attend de cette nouvelle année l'annonce de mesures concrètes pour les personnes en situation de handicap. Trois domaines nous semblent primordiaux et seront au cœur de nos combats en 2013 : l'accessibilité universelle, la compensation intégrale des besoins liés à la perte d'autonomie et des ressources décentes pour les personnes en situation de handicap vivant sous le seuil de pauvreté.

Interview réalisé par 
Stéphane LAGOUTIERE