M’Hammed SAJIDI Président de l’association Vaincre l’autisme « Après l’espoir la colère »

En cette journée mondiale où nous présenterons un reportage concernant cette manifestation, et pour lequel plusieurs grandes manifestations dans tous les pays sont prévues. Nous avons interrogé le Président de l'une des principales associations représentatives de l'autisme en France, M'Hammed SAJIDI. Un homme de conviction et qui appelle ses adhérents et toutes personnes autistes à venir exprimer leurs « colères face aux futures grandes lignes du 3e plan autisme et à l'exclusion des enfants autistes dans le système scolaire.

France Handicap Info : Reconnue par l'ONU en 2008, la journée mondiale de l'autisme a permis un changement de l'image de l'autisme. Reste qu'au niveau des politiques des états des différences sont présentes alors même qu'une récente résolution votée à l'ONU les encourage à renforcer la recherche et de développer leur prestation de santé, d'éducation, d'emploi et d'autres services essentiels. Comment expliquez-vous cette différence de choix de politique ?

M'Hammed SAJIDI : La France ne reconnait pas encore l'autisme tel qu'il est reconnu au niveau international et reste sur ses positions d'une vision dépassée sur l'autisme. Parallèlement le système sanitaire et médico-social reste campé dans son fonctionnement classique et refuse l'évolution. La politique du gouvernement français reste donc une politique d'institutionnalisation de l'autisme au lieu d'entendre les usagers de la santé publique touchés par l'autisme.

F.H.I : Votre association indique passer de « l'espoir à la colère » en voyant les grandes lignes du 3e plan autisme. Au-delà de l'aspect médical, en quoi le gouvernement actuel se déresponsabilise des questions de l'autisme, alors qu'il a relancé les réunions de concertation auxquelles vous participez ?

M'Hammed SAJIDI : Tout d'abord, le « Comité national autisme » reste un comité fantôme que le gouvernement actuel utilise politiquement pour dire qu'il y a concertation. Or, il n'entend en rien ce qui est demandé au sein de ce comité. A savoir que ce comité est inexistant car il n'y aucune réglementation, aucun décret, aucune légitimité, aucune nomination... Malgré toutes les indications, expertises et propositions des associations représentantes des usagers, le gouvernement reste dans sa méconnaissance de l'autisme, ce qui est inquiétant étant donné que le gouvernement parle au sein de ce comité, que l' « on ne connaît pas encore l'autisme » et qu' « il n'y a pas besoin de créer autre chose mais de renforcer l'existant ». Pour que ce comité soit fiable, il doit avoir une véritable gouvernance, réglementée avec des nominations sur décret, et devenir une véritable autorité pour le suivi de l'application du 3e Plan autisme sur le plan national, et décliné en régions, avec une forte présence et implication des associations représentantes des usagers spécialisées en autisme.

F.H.I : Dans son aspect médical, vous reprochez au gouvernement à la fois le maintien du cloisonnement et celui de l'institutionnalisation de l'autisme. Un choix responsable de quelle conséquence ?

M'Hammed SAJIDI : Si la France accuse aujourd'hui 40 années de retard en matière de dépistage, de diagnostic et de traitement pour l'autisme, c'est parce que son système de santé est cloisonné et ne prend pas en compte les évolutions scientifiques et médicales reconnues au niveau international. En France, l'autisme a pour référence absolue la psychiatrie. La psychiatrie étant majoritairement psychanalytique, ceci a empêché le développement de compétences adaptées et les conséquences sont l'errance de diagnostic, l'absence de prises en charge adaptées, la dégradation de l'état de santé des enfants, adolescents et adultes autistes, ainsi que la dégradation de l'environnement familial.

F.H.I : Quand on parle d'autisme, aujourd'hui les Français ont parfois le sentiment d'une guerre déclarée entre la psychiatrie et la pratique d'autres méthodes comme celle de l'Aba que votre association a été l'une des premières à mettre en œuvre. Pensez-vous vraiment qu'il soit possible de privilégier une méthode plus qu'une autre ?

M'Hammed SAJIDI : Il n'y a pas de guerre déclarée entre la psychiatrie et d'autres méthodes. Il y a tout simplement des familles victimes de prises en charge psychiatriques inadaptées et qui revendiquent des prises en charge éducatives et comportementales qui permettent le développement de leurs enfants. Ce sont ces prises en charge qui sont officiellement reconnues par la Haute Autorité de Santé, dans ses Recommandations publiées en mars 2012.

La psychiatrie psychanalytique ne fait pas partie des prises en charge recommandées pour la prise en charge de l'autisme, mais des intérêts financiers importants sont en jeu pour elle. Les familles et les associations n'ont pas d'autres intérêts que de défendre les droits et lutter pour l'amélioration de l'état de santé de nos enfants.

Nous ne sommes pas les tenants d'une méthode ou d'une autre, mais nous revendiquons et mettons en place ce qui marche pour nos enfants.

F.H.I : Comment expliquez-vous alors que les pratiques la haute autorité de santé ont mis en cause l'efficacité des pratiques psychanalytiques sur l'autisme tel que le Packing et la poursuite de la politique budgétaire du gouvernement ?

M'Hammed SAJIDI : Il existe un lobbying psychiatrique psychanalytique extrêmement fort en France, appuyé par des politiques et des haute fonctionnaires de l'Etat qui maintiennent un système dépassé, dans l'impasse sur les plans médical, thérapeutique, éducatif et économique. Le système français finance toutes les prises en charge par le sanitaire et le médico-social, via la Sécurité Sociale, et ne prévoit pas de budget spécifique à l'éducation dont ont besoin les personnes autistes. Ainsi ce système de financement est verrouillé et cloisonné. Il constitue en lui-même un facteur lourd de blocage pour son évolution et pour l'innovation en matière de prise en charge. Ceci est dû aux pouvoirs établis vivant sur des acquis financiers.

Concernant le Packing, il s'agit d'une aberration sur les plans médical, scientifique te éducatif. C'est une méthode dépassée dont on ne comprend pas pourquoi les pouvoirs publics continuent à la financer lourdement alors qu'il a déjà été constaté « mal traitant » pour les personnes autistes et qu'il n'a ni évaluation, ni résultat. Son coût est exorbitant pour la société. Aussi, VAINCRE L'AUTISME insiste sur sa demande de moratoire sur cette pratique.

F.H.I : Aujourd'hui, malgré des procès gagner par l'UNAPEI, ou encore par votre association, près de 30 000 enfants sont exclus du système éducatif et la dernière réforme engagée confirme cette situation. Qu'espérez-vous véritablement de votre réclamation devant le Conseil de l'Europe ?

M'Hammed SAJIDI : En ce qui concerne la scolarisation des enfants autistes, ils ne sont aujourd'hui que 20% à être scolarisés à temps partiel, voire de façon marginale. Malgré toutes les actions juridiques, la sensibilisation et les propositions faites au gouvernement français, l'Education Nationale fait perdurer la discrimination à l'encontre des enfants autistes par rapport à leurs pairs « handicapés » et à leurs pairs « non handicapés ». C'est pourquoi nous attendons que l'Europe donne ses directives à l'Etat français pour faire évoluer cette situation scandaleuse.

F.H.I : La sexualité reste un sujet tabou au sein de la communauté handicap, la récente actualité a prouvé la diversité qu'il existe. Pour vous comment concevez-vous le respect de ce droit y compris pour les personnes souffrant de déficience mentale ?

M'Hammed SAJIDI : Etant spécialisé de l'autisme, je ne peux m'exprimer que sur cette particularité. Il est clair que si les personnes autistes sont diagnostiquées avant 3 ans et bénéficient d'une prise en charge adaptée et efficace, 80% d'entre eux pourront évoluer dans le milieu ordinaire et dans une vie « ordinaire », et donc d'avoir une vie sexuelle, se marier, avoir des enfants, etc. En l'occurrence, 20% des personnes autistes sont lourdement atteintes par ce trouble et sont donc privées de toute vie sexuelle, ce qui génère de grandes frustrations aggravant encore leur situation. Ce qui ne facilite pas leur quotidien et ne leur permet pas de vivre dignement. Ces personnes ont besoin d'une aide qui soulagerait ces souffrances.

F.H.I : TF1 a présente un homme aujourd'hui âge d'une trentaine d'année qui va être père qui prétend être guérie de l'autisme et qui est l'auteur du livre l'empereur c'est moi

M'Hammed SAJIDI : Il est un peu tôt pour parler de guérison de l'autisme, qui est un trouble neuro-développemental multifactoriel dont on ne connaît que 10% des causalités aujourd'hui. Il nous reste 90% des causes à découvrir pour trouver des traitements qui réduiraient voire anéantiraient certains symptômes de l'autisme.

Ce qu'il faut retenir dans l'exemple d'Hugo, c'est qu'avec une prise en charge précoce et une intervention intensive et efficace la majorité des enfants touchés peuvent sortir de l'autisme. Ceci doit être une preuve que l'on peut sauver ces enfants et leur permettre une vie digne dans le milieu ordinaire.

Cela ne sera malheureusement pas le cas pour toutes les personnes atteintes d'autisme, étant donné que certaines peuvent avoir d'autres maladies, troubles et / ou retard mental associés. En tout état de cause, la guérison des symptômes de l'autisme reste aujourd'hui un défi pour la Recherche et la médecine.

F.H.I : Pour conclure le 29 novembre dernier vous aviez écrit une lettre ouverte au président, vous parliez d'urgence ? Quelles seraient les trois premières mesures à mettre en place dont les familles et les autistes ont aujourd'hui besoin ?

M'Hammed SAJIDI : La 1ère mesure doit consister à mettre en place une Commission d'enquête parlementaire pour un constat neutre et réel de la situation des personnes autistes en France. Cette commission doit diriger une étude économique sur le coût médico-économique et surle rapport coût /efficience, ainsi qu'une étude épidémiologique de l'autisme en France.

Ensuite une véritable politique de santé publique de lutte contre l'autisme doit être mise en place en sortant l'autisme de la référence absolue à la psychiatrie, en exigeant au système sanitaire l'application d'une médecine basée sur les preuves en matière d'autisme, afin que tous les enfants atteints puissent recevoir un diagnostic et une intervention précoces, et en mettant en place une politique de prise en charge respectant les Recommandations de la Haute de Santé. Il faut également développer la Recherche pour découvrir de nouveaux traitements pour réduire les symptômes de l'autisme

Enfin, le gouvernement doit exiger de l'Education nationale une véritable politique de scolarisation des enfants autistes (dès la classe maternelle), à commencer par la reconnaissance de leurs besoins spécifiques à l'école et la formation de ses professionnels à ses besoins. Il faut également encourager le développement des structures innovantes actuellement en expérimentation développées par les associations de familles et demandées par les parents d'enfants autistes, en leur donnant les moyens d'agir. Il faut aussi attribuer des moyens aux associations spécialisées dans l'autisme qui sont compétentes pour l'accompagnement des familles en soutien psychologique, juridique et de formation.

Propos receuilli par
Stéphane LAGOUTIERE