François Masson représentante de la FNSF

François MASSON a gauche en pleine discussion lors de la manifestation contre le dépistage organisé a Toulouse

F.H.I --- Quel a été le résultat de la rencontre avec l'attachée du chef au cabinet du préfet ?

François MASSON --- L'attachée du cabinet de préfet les a écoutés avec intérêt avant de donner son avis : le dépistage néonatal pour le bébé de 3 jours est néfaste, ceci pourrait avoir des conséquences graves liées à la perturbation du développement psychocomportemental, ainsi qu'à la déstabilisation de la relation affective mère –enfant. Elle partage notre sentiment quant au refus de la proposition de Loi, qui entrainerait une pression médicale beaucoup trop forte.

L'unité d'accueil et de soins en LSF au CHU de Purpan est également contre cette proposition de Loi et a revendiqué cette opposition par écrit au ministère de santé.

En réalité, il existe un conflit entre les médecins : une partie d'entre eux est contre le dépistage néonatal, mais favorable au dépistage précoce du bébé de plus de 4 mois. Or, parmi la majorité des députés UMP, nombreux sont les médecins, il nous semble, qui votent à l'Assemblée nationale, alors que la grande majorité des médecins est contre ce dépistage.

Est-il réellement judicieux de décider sur nous sans nous ? Est-ce parce que nous n'avons pas de voix et que nous ne pouvons pas faire entendre nos signes que l'on doit également être écarté du droit de vote ?

F.H.I --- Pourquoi une telle opposition a ce projet de loi ?

Françoise MASSON --- Au soutien à la FNSF (Fédération nationale des Sourds de France), l'ANPES (Association Nationale des Parents d'Enfants Sourds), deux LPE ( 2 langues pour une éducation, sourds, parents, professionnelle) et l'AFILIS (Association française des Interprètes en Langue des Signes Française), ainsi que les associations qui leur sont affiliées, nous, Sourds, parents d'enfants sourds et professionnels, avons nos raisons de nous mobiliser contre à la Loi de proposition sur le dépistage ultra précoce des troubles de l'audition.

Notre principal argument contre le dépistage néonatal est lié aux lourdes conséquences que ce dépistage pourrait entraîner : fort risque de perturber le développement psychocomportemental de l'enfant et d'aggraver la relation mère-enfant par les modalités d'accueil dangereuses, irrespectueuses et contraires à la Loi de 2005, pour l'égalité des chances des personnes handicapées..

Nous déplorons que des médecins décident sans nous, avec une vision péjorative sur les bébés sourds, en ayant le monopole de la santé et que dans les textes de Loi, le dépistage et le diagnostic, l'annonce et l'information, la question des répercussions sur le potentiel du langage soit confondue.

F.H.I --- Quels seraient les résultats si un tel projet de Loi était doté ?

François MASSON --- Nous demandons simplement que les conditions de dépistage précoce et les modalités d'accueil de la surdité soient inséparables et claires, voir le CCNE de 2008.

Il est rappelé que le diagnostic de surdité en bas âge est très important. Pour cela, nous souhaitons donc un accompagnement familial PLURIEL et POSITIF avec une vision harmonieuse sur l'enfant sourd.

La procédure doit être respectée : qu'il s'agit du Dépistage : les premières informations aux mères enceintes à la maternité concernent un film explicatif en français oral ou en langue des signes française et un dépliant sur l'importance du dépistage dès le 3e mois du bébé. Du Diagnostic : en fonction du diagnostic établi auprès des enfants de moins de 6 mois par des médecins ORL, libéraux ou hospitaliers, les parents doivent pouvoir être libres de choisir.

De l'Accueil précoce des parents et de leur enfant sourd : Les parents doivent être informés de la surdité de leur enfant dans les quinze jours maximum, qui suivent cette découverte. Mais l'existence d'une organisation doit être mise en place pour laisser un vrai libre choix aux parents, en leur permettant de découvrir et d'apprendre la langue des signes le plus tôt possible.

Enfin, les aspects éthiques doivent être explicités aux personnes concernées qui pourraient les refuser, sans s'exposer au mécontentement de l'équipe médicale.

F.H.I --- Étiez-vous comme on le dit contre l'appareillage auditif et pourquoi ?

François MASSON --- En ce qui concerne la pose de divers appareillages (implants cochléaires, types d'appareils auditifs,..), il est très important de dire la vérité aux parents : tout enfant sourd restera Sourd à vie. Bien sûr, il pourra parler et entendre des voix, mais la langue des signes restera indispensable pour toute interaction, pour une communication à plusieurs. Afin de ne pas perturber l'épanouissement de l'enfant sourd, il faut que le regard des médecins critique sur l'enfant sourd cesse.

F.H.I --- En conclusion, avez-vous reçu le soutien d'élus députés et sénateurs ? Qu'espérez-vous de cette manifestation aujourd'hui ?

Les Manifestants devant la préfecture de Toulouse

François MASSON --- Celle de trois députés, dont deux Martine MARTINEL et Catherine LEMORTON à Toulouse et un, Frédérique MASSAT à Foix nous soutiennent dans la lutte contre cette proposition. (Même idée que l'attachée du préfet) Nous espérons être écoutés par des médecins ; le dépistage précoce de l'enfant sourd à partir de 3 mois avec les conditions et les modalités d'accompagnement familial.

Finalement, nous avons profondément été choqués par le vote de cette loi, et déçus de ne pas avoir été « entendus ». Nos voix ne compteront-elles jamais ? Mais nous ne baissons pas les bras et préparons déjà notre prochaine mobilisation.

Interview réalisé à Toulouse le 30 Novembre 2011
Par Stéphane Lagoutiére