Pr. Marie VIDAILHET, neurologue à la Pitié salpêtrière nous expliquent comment vivre avec la dystonie
La dystonie entraîne des contractions musculaires involontaires chez les personnes qui en sont atteintes, subit alors des postures ou des mouvements anormaux, par exemple un torticolis spasmodique, la crampe de l'écrivain ou du musicien. Selon les cas et les moments, la dystonie peut être très handicapante, parfois douloureuse et perturbe les mouvements du quotidien. Une maladie concernant aussi bien les hommes que les femmes de tout âge et peut même se déclarer chez les enfants. Le Pr.Marie VIDAILHET, neurologue à la Pitié salpêtrière, et présidente du comité scientifique de l'association Amadys, revient sur les difficultés des patients à vivre avec cette pathologie.
le Professeur qui souligne également la nécessité de faire connaître cette maladie auprès des professionnels de santé et du grand public. Le Professeur Marie Vidailhet abordera la question de la qualité de vie des patients lors du colloque organisé par l'association Amadys le 17 mai à Paris en menant une étude sur place.
F.H.I --- La dystonie, une maladie handicapante et mal connue ?
Pr Marie VIDAILHET --- Du fait de sa rareté, cette pathologie, encore mal connue des médecins généralistes et du grand public, entraîne des contractions musculaires intermittentes. Ces mouvements anormaux sont une gêne au quotidien. Ils sont souvent mal interprétés et confondus avec des Tics, des troubles factices, voir une maladie de Parkinson, ou la prise d'alcool ou à de stupéfiants. L'établissement d'un diagnostic précis peut prendre jusqu'à 2 ans.
Certains gestes de la vie courante deviennent difficiles et douloureux, une personne souffrant de dystonie doit se confronter au regard des autres, et peut vivre cette maladie comme un handicap social. Dans certains cas, la dystonie peut même justifier une prise en charge par la MDPH (Maison Départementale des Personnes handicapées).
F.H.I --- Quelles sont les manifestations de la dystonie ?
Pr Marie VIDAILHET --- La dystonie est une affection multiple avec des symptômes pouvant être assez localisés : tête qui tourne de manière involontaire (torticolis) avec difficultés à ramener la tête en position naturelle, clignements intenses des paupières avec fermeture des yeux par contraction des muscles des paupières, parfois plusieurs secondes, de manière répétée (blépharospasme), contractures de la main et position anormale lors de l'écriture survenant chez des sujets qui auparavant maîtrisaient parfaitement bien le geste d'écriture (crampe de l'écrivain). Des atteintes plus rares peuvent être découvertes telles que des contractures de la mâchoire lors de la parole, des difficultés à s'exprimer par atteinte et contraction des cordes vocales (dystonie laryngée). Des formes plus sévères peuvent apparaître avec un début dans l'enfance, commençant parfois par une difficulté de la marche et des chutes de l'enfant.
F.H.I --- Qui et quand consulter ?
Pr Marie VIDAILHET --- Selon l'âge du sujet, un neuropédiatre peut être consulté s'il y a des symptômes qui apparaissent dès l'enfance ou un neurologue, après conseil du médecin traitant. Ce neurologue pourra éventuellement référer la personne auprès d'un centre spécialisé dans le domaine des mouvements anormaux et en particulier la dystonie (Centre de Référence nationale ou régionale). Ils font partie des centres de référence neuro-génétique (site internet).
Une prise en charge à 100 % des soins peut être demandée. La dystonie, maladie rare, ne fait pas partie des maladies couramment prises en charge à 100 % et nécessite une demande faisant lieu à dérogation.
F.H.I --- Quel est l'impact sur la qualité de vie ?
Pr Marie VIDAILHET --- La dystonie est une maladie neurologique visible et la qualité de vie peut être altérée par l'idée que la personne peut avoir de son image vis-à-vis de l'entourage professionnel ou personnel. Il s'agit souvent d'une impression de stigmatisation, de retrait, de timidité par rapport au fait d'entreprendre d'initier de nouveaux contacts, d'évoluer dans son travail.
La qualité de vie est également altérée par une gêne motrice, pour effectuer certains gestes de la vie quotidienne, par exemple, pour conduire (torticolis spasmodique), pour lire (blépharospasme), pour écrire (crampe de l'écrivain)...
F.H.I --- Quel est l'impact sur la vie professionnelle ?
Pr Marie VIDAILHET --- Souvent prise pour une atteinte psychologique, le problème concerne la reconnaissance de la dystonie dans le milieu professionnel. Pour faciliter l'intégration, présenter son dossier, soutenu par les courriers du neurologue et du médecin traitant auprès du médecin du travail, est utile. Celui-ci peut faciliter l'adaptation du poste de travail notamment en faisant appel à un ergonome.
F.H.I --- La reconnaissance du handicap est-elle un problème fréquent ?
Pr Marie VIDAILHET --- Cette reconnaissance est souvent difficile à obtenir dans la mesure où l'idée qui reste ancrée dans l'esprit de certaines personnes est que la dystonie est d'origine psychologique. Il faut donc faire preuve de qualités didactiques pour faire comprendre ce qu'est la dystonie, comment elle se soigne, quelles sont les adaptations nécessaires. Les patients, les aidants, les associations, tout autant que les soignants, ont un rôle important à jouer pour diffuser ces informations.
Publication : 02/05/2014
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