Aptes, le guide du tremblement essentiel un ouvrage unique pour en savoir plus
Souffrir de tremblement essentiel, c'est trop souvent une longue errance diagnostique au terme de laquelle il reste bien des interrogations. Face à cette maladie fréquente et pourtant mal connue, Aptes vient d'éditer ce guide rédigé par des spécialistes. Celui-ci réunit toutes les informations utiles concernant cette maladie handicapante et le parcours de soins de référence afin d'aider les 300 000 familles concernées en France. Le tremblement essentiel, maladie neurologique et génétique, est la cause la plus fréquente de tremblement bien avant la maladie de Parkinson. Un sympthome qui concerne 300.000 personnes en France.
Il s'agit d'une pathologie du mouvement, un tremblement d'action qui apparait lorsque la personne effectue une contraction musculaire volontaire. Lorsque l'on est atteint d'un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures...
Face à cette maladie chronique encore mal connue en dehors de la communauté neurologique, et que l'on ne sait actuellement pas guérir, les personnes malades et leurs proches partagent les mêmes préoccupations, les mêmes difficultés et se posent mille et une questions.
Aptes, le guide du tremblement essentiel apporte des réponses aux questionnements les plus fréquents sur la maladie elle-même et sur le parcours de soins. Quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel, ses causes, son évolution ? Quels sont les traitements possibles ? Comment se déroule la consultation en neurologie et quels espoirs apporte la recherche scientifique ? Comment gérer le handicap moteur et le regard sur cette différence?
Le diagnostic du tremblement essentiel est hélas trop souvent tardif. Les personnes malades peuvent vivre un parcours du combattant avant de bénéficier d'une consultation spécialisée. Aptes suit des milliers de personnes souffrant d'un tremblement essentiel et connait bien ces problématiques.
Avec son conseil scientifique, présidé par les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et Emmanuel Broussolle (Lyon), Aptes souhaite que ce guide puisse aider les professionnels de santé et surtout les personnes concernées à mieux comprendre cette maladie, les situations de handicap moteur mais aussi les syndromes secondaires liés au handicap social. Il pourra aussi les aider à mieux vivre leur parcours de soins. Et ainsi, de mieux vivre au quotidien, tout simplement.
Ce guide, format poche de 60 pages avec des schémas et des illustrations est unique en son genre puisqu'il est le seul recueil en France et sans doute dans le monde à traiter exclusivement de ce sujet. Aptes l'adressera à plus de 3 000 neurologues et 2 000 familles concernées. Il est disponible à l'achat sur le site Aptes.org.
A propos de Aptes
L'Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) est une association reconnue par les neurologues et rassemble plus de 1 500 adhérents. Elle informe, aide, défend et représente les personnes touchées par cette maladie neurologique, elle informe grâce à ses publications, son site
Aptes.org et sa ligne d'écoute « Aptes info service » au 0 970 407 536. Aptes investit l'intégralité des dons à l'association dans des projets de recherche scientifique dans l'espoir de voir se développer des traitements spécifiques pour maîtriser lessymptômes et à terme pouvoir enfin guérir cette maladie. La majorité des projets de recherche sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes. Donner à Aptes, c'est donner pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel. Pour plus d'informations sur Aptes et le tremblement essentiel : aptes.org
Publication : 22/04/2014
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