Journée mondiale de la SEP, L’UNISEP hisse le « Ruban bleu » pour les patients et leur entourage
Depuis déjà le 22 mai dernier et jusqu'au 29 mai prochain, les maisons de la SEP seront à nouveau ouvertes dans 8 villes de France autour de la semaine nationale et de la journée mondiale le 29 mai de sensibilisation autour de cette pathologie invalidante et qui touche une population de plus en plus jeune (25-40 ans).Une journée à laquelle l'UNISEP qui fédère les grandes associations nationales a décidé de lancer une campagne de sensibilisation.
Son objectif ? Briser le tabou, faire connaître largement la sclérose en plaques et lutter contre certaines idées reçues. Une campagne digitale avec une vidéo en ligne donne le coup d'envoi de l'opération. En parallèle, l'Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques (UNISEP) met à la disposition du grand public un Ruban bleu et un dépliant intitulé « La sclérose en plaques, c'est quoi ? ». Le principe est simple, il faut le porter afin de montrer son soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches. Pour se procurer ce Ruban Bleu, il suffit de se rendre sur le site*de l'UNICEP et le commander gratuitement. En complément de ce ruban, un dépliant informatif intitulé «La sclérose en plaques c'est quoi ?» est offert.
Une maladie invalidante
La SEP est une maladie auto-immune pour laquelle la transmission de l'information entre le cerveau et le reste du corps est perturbée par la destruction de la gaine qui enveloppe les nerfs. Les symptômes observés sont très variés et peuvent être invisibles : troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche, troubles visuels et de l'équilibre, grande fatigue...
Les causes de cette maladie demeurent inconnues à ce jour. La maladie débute typiquement entre 20 et 40 ans (70 % des SEP sont diagnostiquées entre 20 et 40 ans, 10 % dans l'adolescence et 20 % après 40 ans). Elle peut aussi toucher, rarement, des enfants de moins de 10 ans et touche trois femmes pour un homme. Trois pour cent (3 %) des cas sont diagnostiqués chez les personnes de 50 ans et plus.
Certains éléments caractéristiques doivent faire suspecter une sclérose en plaques : des accidents neurologiques répétés, régressifs (au moins en début de maladie), touchant des fonctions variables (vision, motricité, sensibilité, etc.) : les poussées sont disséminées dans le temps et dans l'espace.
Des troubles psychiques, avec une modification du comportement sous forme de dysthymie dépression, syndrome maniaque (trouble de l'humeur) plus ou moins marquée, sont fréquents. Son origine, bien qu'assez rare, peut être consécutive à des lésions cérébrales liées à la SEP affectant les zones du système limbique (structure subcorticale située autour du thalamus). Cependant, ces troubles sont la plupart du temps associés à un état d'anxiété sous-jacent engendré par l'incertitude de la maladie. Des troubles psychotiques peuvent inaugurer une sclérose en plaque. Pour ceux qui le souhaite la sclérose en plaque en dix question réponse a été réalisé que vous pouvez consultez.
L'union fait la Force !
Avec plus de 67 pays participant a la La journée internationale de la SEP lancée en 2009 par la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) autour de 200 événements dans le monde. À travers la thématique 2013 « les patients jeunes », ce mouvement encourage le grand public à publier des pensées positives à l'attention des patients sur le site international et à les partager sur Facebook, Twitter et Pinterest. Modifier le regard des autres, mieux vivre, éviter l'isolement familial ou social sont autant de priorités essentielles dans la vie de ces patients.
Un combat commun pour l'amélioration du quotidien des malades et de leurs proches qui s'organise autour de trois grands axes : la recherche médicale, l'aide aux patients et les centres de soins. Ces associations comme. L'AFSEP (Association française des Sclérosés en plaques) L'APF (Association des Paralysés de France) ou la Fondation ARSEP (Aide pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques) trouvent en l'UNISEP la possibilité de s'exprimer d'une seule voix au nom des chercheurs, des médecins, des patients et des familles impliqués.
La Maison de la SEP : Un endroit découvert
Organisé dans 8 villes en France : le 31 mai à Marseille et Lille, les 31 mai et 1er juin à Nantes et Paris, le 1er juin à Toulouse, Clermont-Ferrand et Dijon et le 5 juin à Aurillac. L'objectif est de rassembler professionnels de santé, proches et malades pour échanger, informer et sensibiliser sur la sclérose en plaques. Une atmosphère conviviale et chaleureuse régnera dans les Maisons de la SEP et facilitera le dialogue autour des attentes des patients, de leurs questions, doutes et incompréhensions face à cette maladie.
Psychologues, associations de patients, assistants sociaux et médecins spécialistes seront à votre écoute pour parler librement. Des ateliers, notamment sur l'art-thérapie, des documents d'information et un coin multimédia seront à votre disposition. Les retours des personnes ayant participé à la 1ère édition l'année dernière sont très positifs : « humain », « réconfort », « rencontres », « écoute », « compréhension », « réponses ».
La Rédaction
Publication : 27/05/2013
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