2010.12.04 --- À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Patrick Devedjian, président du Conseil général des Hauts-de-Seine, et Isabelle Balkany, vice-présidente du Conseil général des Hauts-de-Seine en charge des affaires scolaires, de l’enseignement et des constructions scolaires, ont visité le 2 décembre une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) au collège République à Nanterre, « Il y a dans cette ULIS 11 enfants en difficulté. Tout le monde constate au bout d'un certain temps qu’il y a une vraie progression, qui améliore fortement leur situation », déclarait Patrick Devedjian.

L’ULIS du collège République à Nanterre accueille 11 élèves handicapés mentaux. Certains présentent des troubles liés à l’autisme (difficultés de contacts avec autrui). 41 ULIS ont déjà ouvert leurs portes dans les Hauts-de-Seine, dont 7 dans des collèges privés. Le collège République a rouvert ses portes à la rentrée 2007/2008 après plusieurs mois de travaux d’un montant de 20,4 M€. D‘une superficie de 9 084 m², ce collège peut accueillir près de 600 élèves.

Les ULIS dans les Hauts-de-Seine

Depuis 2005, la scolarisation des élèves handicapés existe sous deux formes : l’intégration individuelle dans une classe ordinaire et l’intégration collective dans une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS). À ce jour, 355 élèves sont scolarisés dans les 41 ULIS mises en place dans les Hauts-de-Seine.

Pour aller plus loin dans l’intégration, les élèves handicapés relevant de l’ULIS suivent néanmoins des cours dans certaines matières (arts plastiques musique, etc.) dans des classes ordinaires en fonction de leurs capacités, puis, le reste du temps, sont accueillis dans l’ULIS par un enseignant et un auxiliaire de vie scolaire.

Le conseil qui intervient dans trois domaines afin de permettre à ces élèves un accueil satisfaisant à leurs handicaps. Qu’il s’agisse de l’aménagement de la salle de classe et d’une salle de soin attenante (soins d’orthophonie, de psycho motricité, etc.). Le Conseil général fournit également le mobilier et du matériel informatique, un financement de matériel pédagogique adapté ou encore une participation a la rémunération d’auxiliaires de vie scolaire (A.V.S.). Le Conseil général finance 90 postes, en complément des 300 AVS financés par l’Éducation nationale. Il s’agit d’emplois aidés (contrat unique d’insertion, essentiellement).

À noter : dans les Hauts-de-Seine, les collégiens handicapés comme tous les autres élèves, bénéficient des dispositifs impulsés par le Conseil général (ateliers pédagogiques, P@ss92, etc.). Dans le cadre de Top Métiers’92, le forum des métiers et de la rencontre professionnelle, le Conseil général consacre un espace d’information dédié aux personnes handicapées.

Sidney Grima

Correspondant Ile-de-France

2010.12.03. --- Trois jours après le vote par les députés en première lecture du projet de loi sur la généralisation dépistage précoce des troubles de l’audition et ses nombreuses manifestations, Michel ROUSSEY, Président de l’Association française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE), se félicite de ce vote par l’intermédiaire d’un communiqué.

L’AFDPHE, qui a organisé et coordonné le programme expérimental commandité par la CNAMTS, a permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d’un tel dépistage dans les maternités. À noter cependant que celle-ci n’avait pas, semble-t-il, convaincu le Comité consultatif national d’éthique qui avait pourtant émis un avis défavorable à sa généralisation.

L’association affirme pourtant que ces 40 ans d’expérience face au dépistage de plusieurs maladies graves au 4e jour de vie (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, drépanocytose, hyperplasie congénitale des surrénales, mucoviscidose). « L’AFDPHE a toujours respecté les principes fondateurs d’un dépistage généralisé, à savoir qu’il doit être utile, efficace et égalitaire. Il doit être également proposé, et non imposé, à des parents correctement informés. L’immense majorité des familles comprend ainsi tout l’intérêt pour leur enfant à ce que ce dernier puisse bénéficier du dépistage. Actuellement, le dépistage néonatal de la surdité n’est pas égalitaire dans notre pays. Celui-ci n’est proposé qu’à une partie des nouveau-nés, car seul un quart des maternités est équipé pour la réalisation de ce dépistage », selon Pr Michel ROUSSEY.

L’association qui estime que la proposition devrait permettre notamment un repérage précoce des troubles de l’audition dès la maternité, afin d’éviter que trop d’enfants ne soient repérés que plusieurs mois ou des années plus tard comme cela est constaté aujourd’hui.

Si celle-ci confirme que le « libre choix des parents est respecté dans le projet de loi » cela ne semble pas le cas de certaines associations comme la Fédération nationale des Sourds de France ou l’Association des Sourds Tolosa. Pour le Président de l’AFDPHE, « Cette forme de dépistage permettra de choisir les modes de communication les plus adaptés en étant pris en charge par des professionnels spécialisés et des personnes concernées telles des associations de malentendants. Ce circuit de prise en charge est donc particulièrement important à identifier dans chaque région qui souhaite participer à la mise en place de ce programme pour en assurer en lien avec les Agences Régionale de Santé la cohérence nationale », conclut-il.

Reste à voir ce que vont faire les sénateurs : une incohérence demeure en atteste l’avis divergent dans le milieu associatif. Une question demeure pourtant sans réponse : pourquoi le comité consultatif national d’éthique ne semble pas écouter ? S’agirait-il là de protéger simplement quelques lobbies ou profession médicale dont le marché commercial de 15 500 nouveau-nés atteint d'une des cinq maladies dépistées et traité en 2009 selon les chiffres de l’AFDPHE…Un seul point commun « celui du libre choix » pas vraiment certain qu’il soit respecté! Mais peut-elle aussi être uniquement basée sur la décision des parents ?

Autant de questions auxquelles que les sénateurs devront répondre et rapidement comme l’ demandée la nouvelle secrétaire d’État chargée de la santé, Nora Berra. Elle a tenu à apporter son soutien à ce projet de loi, indiquant qu’elle veillerait à ce que « le texte soit inscrit au plus vite à l’ordre du jour du Sénat ». Elle a par ailleurs indiqué au rapporteur de la commission des Affaires sociales chargé de la proposition de loi, Jean-Pierre Dupont, qu’une « enveloppe de 18 M€ était d’ores et déjà garantie » pour assurer sa mise en œuvre. S’il « n’a pas remis en cause la légitimité d’un tel programme »

La Rédaction

2010.12.02 --- Les gouvernements doivent se mobiliser davantage pour prévenir la « double discrimination » à laquelle se heurtent les personnes handicapées très vulnérables en Europe, a déclaré la Secrétaire générale adjointe du Conseil de l'Europe, Maud de Boer-Buquicchio. Elle exhorte les États à profiter de la Journée internationale des personnes handicapées pour prendre un ferme engagement en faveur de ceux qui en ont le plus besoin.

L’appel de Mme de Boer-Buquicchio intervient au moment même où l’Organisation aux 47 États membres se prépare à diffuser le bilan à mi-parcours de son Plan d’action 2006-2015 pour les personnes handicapées, montrant que, globalement, de notables progrès ont été réalisés en matière de mobilité et d’accès à l’emploi et à l’éducation. Toutefois, il existe encore des lacunes en matière d’aide aux plus vulnérables comme les femmes, les enfants, les personnes âgées, les migrants, les minorités et les réfugiés handicapés.

« Il est vraiment dommage de gâcher les bons progrès généraux accomplis sur des questions importantes en ne répondant pas aux besoins de ceux qui sont en butte à une double discrimination. Consacrons les cinq prochaines années à nous assurer que les mesures en faveur des personnes handicapées profitent réellement à tous », a affirmé Mme de Boer-Buquicchio.

Rappelant qu'un européen sur dix est atteint d'un handicap plus ou moins prononcé, la collectivité prend conscience qu'il lui appartient de s'adapter aux besoins des personnes handicapées, et non plus l'inverse. Comme tout individu, la personne handicapée doit pouvoir jouir de sa pleine citoyenneté, et prendre librement les décisions qui la concernent.

La Secrétaire générale adjointe figurera au nombre des intervenants à la Conférence qui se tiendra les 9 et 10 décembre, à l’« Elite World Hotel » d’Istanbul ; cette conférence est organisée sous l’égide de la présidence turque du Comité des ministres du Conseil de l'Europe et sera l’occasion de présenter le bilan précité. L’épouse du Président de la Turquie, Madame Abdullah Gül, prendra la parole lors de la session d’ouverture. La participation à la Conférence se fait uniquement sur invitation.

La Rédaction

2011.05.12 --- Le CISS, la Fnath et un patient en ALD directement touché ont saisi le Conseil d’État d’un recours en annulation du décret du 10 mars 2011 modifiant les conditions de prise en charge des frais de transport des personnes reconnues atteintes d’une affection de longue durée.

Au-delà des irrégularités de procédure ou de compétence relevées contre ce décret, nous soulevons qu’il constitue un obstacle supplémentaire à la garantie constitutionnelle d’accès aux soins, car il exclut du remboursement des frais de transport ceux qui se déplacent avec leurs propres véhicules ou par les transports en commun. Or, dans un contexte d’augmentation des restes à charge et de difficultés d’accès à une complémentaire santé, le Conseil d’État accepte de contrôler le respect des exigences de solidarité nationale figurant dans la Constitution, notamment à l’égard des personnes les plus vulnérables et les plus défavorisées.

Le Collectif et la Fédération nationale soutiennent également que ce texte crée par ailleurs de nombreuses situations de rupture d’égalité de traitement entre les malades en ALD selon leur lieu de résidence et les contraintes médicales de leur prise en charge pour une même pathologie, spécialement en ce qui concerne l’insuffisance rénale.

Enfin, celle-ci estime que l’utilisation d’un outil de liquidation médico-économique, tel qu’il est modifié par le décret, ne peut permettre la prise en compte égalitaire de ces situations faute de référentiel adapté émis par la Haute autorité de santé dont c’est la mission. Un décret n'aurait pas dû l’être, sans que parallèlement le référentiel de la Haute autorité de santé ait été rendu public.

Au final, le régime des affections de longue durée, dispositif historique construit après la Seconde Guerre mondiale pour réduire le reste à charge des malades exposés à des traitements particulièrement couteux, mérite mieux que des réformettes successives dont les conséquences sanitaires, économiques et sociales n’ont pas été étudiées.

C’est bien au sein de la société civile que doit d’abord s’engager un vaste débat citoyen sur une question dont les enjeux sont aussi importants que ceux de la dépendance et c’est, ensuite, au Parlement qu’une réforme moderne et courageuse doit se concrétiser.

Ce n’est pas une politique sérieuse et démocratique de réformer « à la découpe » au moyen de décrets successifs un régime qui concerne plus de 10 millions de personnes représentant près de 16 % des assurés.

La Rédaction

2011.05.16 --- A l’heure où le débat national sur le 5e risque est lancé, considéré comme un enjeu majeur et une priorité pour le gouvernement, la sixième édition du Baromètre TNS Sofres sur « les Français et le grand âge », réalisée à l’initiative de la Fédération hospitalière de France (FHF) en partenariat avec le mensuel des maisons de retraite, laisse apparaître clairement l’incapacité des Français à faire face à la dépendance liée au grand âge. Seule regret que la question concernant le vieillissement des personnes handicapées ne soit pas lui aussi traité, alors que l’aspect de cette question ne sera pas abordé au grand regret des associations dans cette reforme.

En effet, alors que les projections de l’INSEE font apparaître que la France comptera environ 1,4 million de personnes âgées en perte d’autonomie en 2040, 55 % des Français déclarent aujourd’hui qu’ils ne se sentiraient pas capables de prendre en charge une personne âgée dépendante de leur entourage, en perte d’autonomie physique ou psychique. Plus d’un sur quatre (28 %) se disent même totalement démuni. Un sentiment d’impuissance personnelle aggravé par l’incapacité déclarée de 42 % des répondants à pouvoir faire face au coût moyen mensuel que représenterait un hébergement en maison de retraite.

Ces résultats rendent encore plus criants la nécessité urgente d’une mise en place de moyens adaptés et d’actions concrètes, afin par exemple de régler la question du reste à charge trop élevée pour les résidents en maisons de retraite et leur famille, mais aussi de proposer des solutions en établissements et à domicile pour mieux couvrir les besoins des personnes âgées en perte d’autonomie.

L’image des maisons de retraite

Autre question abordée par le baromètre, les maisons de retraite : si une mauvaise image persiste (pour 52 % des Français, contre 39 % de bonne opinion), les raisons en sont diverses. Ainsi pour 97 % des personnes interrogées, le coût constitue une charge importante ; pour 84 % c’est le manque de places qui pose problème ; enfin 83 % des Français estiment ainsi que les personnes âgées ne souhaitent pas aller en maison de retraite, et 77 % qu’on y met ses parents à contrecœur, par un choix contraint. Des résultats que l’on retrouve en écho dans les fortes attentes des Français, notamment vis-à-vis des engagements pris par l’État dans le cadre du Plan solidarité grand âge.

Un personnel qualifié et renforcé, attente n°1 des Français

Alors que les moyens actuels donnés aux maisons de retraite sont pointés du doigt, car clairement en décalage et insuffisants par rapport aux exigences légitimes formulées par les familles, les Français plébiscitent la réponse humaine. Parmi les moyens qu’ils réclament le plus fréquemment (au total 59 %) figurent en effet : des personnels qualifiés supplémentaires, un encadrement renforcé des personnels, la présence d’un personnel médical permanent ou encore la mise en place de structures d’écoute et d’accompagnement des personnels. Une requête forte des Français, reflétée par ailleurs par la bonne image qu’ils ont des métiers d’aide et de prise en charge des personnes âgées, puisque 64 % d’entre eux conseilleraient à l’un de leurs proches ou à leurs enfants de choisir cette orientation.

En conclusion :

Des solutions concrètes pour pouvoir assumer financièrement la charge d’une personne âgée dépendante, une augmentation des places en maisons de retraite, un accompagnement qualifié et des personnels en nombre suffisant… les attentes des Français sont à la hauteur de leurs inquiétudes et de l’enjeu crucial que représente la prise en charge du grand âge. Des attentes qu’ils espèrent voir se concrétiser rapidement, par le biais notamment de la création d’un 5e risque de la protection sociale, aux côtés de la maladie, de la famille, des retraites et des accidents du travail.

La Rédaction