La loi du 11 février 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapées a instauré le droit à compensation et la création d’un « guichet unique » à travers la mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).A l’avant veille de la 2e conférence nationale du handicap qui se tiendra le 8 juin, l’AFM publie une étude qui montre que, 6 ans après leur mise en œuvre, les principes instaurés par la loi sont loin d’être appliqués. En effet, le guichet unique ne fonctionne toujours pas de façon satisfaisante et la constitution des multiples dossiers de demandes de financement pour les aides techniques auprès de multiples interlocuteurs reste un véritable parcours du combattant pour les familles. Le droit à compensation rime encore trop souvent avec déception.

Fidèle à ses missions, l’AFM apporte son soutien aux familles touchées par des maladies neuromusculaires dans la constitution et le suivi des demandes d’aides techniques (fauteuil roulant, siège de douche, lève personnes, contrôle d’environnement, lit médicalisé …). Le maillage territorial de ses services régionaux lui permet de disposer d’un grand nombre d’informations issues directement du terrain. Sur cette base, l’AFM a menéune étude analysant les modalités de financement et le « reste à charge » sur un échantillon de 611 dossiers de demandes d’aides techniques. Cette étude révèle que le financement de ces aides techniques est un véritable parcours d’obstacles et que le reste à charge pour les personnes est encore très important. En outre, plus de la moitié des financements nécessaires relèvent de critères d’action sociale aléatoires, de procédures extralégales, de financement privé et de restants à charge très élevés pour les familles.

A titre d’exemple, comme le montre l’enquête, pour un fauteuil roulant électrique verticalisateur d’un coût moyen de 25.645 €,le reste à charge après versement des aides légales (assurance maladie et PCH/AEEH) s’élève en moyenne à 14.507 € soit 57 % du coût du fauteuil. Après une multiplication de démarches auprès de financeurs extra-légaux et privés, le reste à charge moyen s’élevant encore à 2.032 € pour un fauteuil pourtant absolument indispensable à la personne concernée.

Par ailleurs, l’AFM constate un réel durcissement portant sur les aides accordées. Les fonds départementaux de compensation prévus dans la Loi pour limiter ou supprimer les restants à charge ne remplissent pas leurs missions. Les conditions d’interventions, déjà très variables selon les départements, se durcissent suite au désengagement de l’État et à des abondements insuffisants des Conseils généraux. Dans certains cas, les niveaux de participation financière baissent progressivement, dans d’autres, des dossiers restent longtemps en attente de traitement. Certains Fonds n’acceptent même plus de nouveaux dossiers.

Une situation qui pénalise selon l’association, sévèrement les personnes en situation de handicap alors la société et les associations demande une politique ambitieuse qui soit à la hauteur des besoins des personnes confrontées au handicap. Mais permets de favorisé le développement de l’innovation et le déploiement d’aides techniques mieux adaptées et technologiquement plus performantes. Pour Laurence Tiennot-Herment présidente de l’AFM :« La participation des personnes en situation de handicap, doit être « sociétal et citoyenne », telle que la loi de 2005 l’a posée, et non comme nous la vivons aujourd’hui… financière et à la charge des familles ».

La Rédaction

En 2010, les caisses d’allocations familiales (Caf) ont versé des prestations à plus de 11 millions d’allocataires couvrant plus de 30 millions de personnes selon la lettre électronique l’essentiel de la Caisse nationale. 41,7 % des allocataires touchent les allocations familiales proprement dites, et 54 % bénéficient d’une des aides au logement. Plus d’un allocataire sur deux (55,7 %) ne perçoit qu’une seule prestation. L’allocation de logement à caractère social (Als) seule est versée à 15,7 % des allocataires et les allocations familiales (Af) seules à 13,2 %. Au total, ces prestations versées par la Cnaf atteignent 60 milliards d’euros, la prestation d’accueil du jeune enfant (Paje) représentant à elle seule 12 milliards d’euros, devant les allocations familiales (11,8 milliards).

Pour ce qui est des prestations liées au handicap, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) concerne désormais 169 500 bénéficiaires (+ 5,7 %). Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH ) approche les 900 000, 65,2 % de ses allocataires ayant un taux de handicap égal ou supérieur à 80 %.

Fraude une priorité pour Roselyne BACHELOT

La chasse aux fraudeurs est lancée. Durant quatre mois, l'opération « coup de poing » d'ores et déjà lancée par 14 caisses d'allocations familiales (CAF) va intensifier le contrôle sur le RSA (revenu de solidarité). La ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale, Roselyne BACHELOT, a clairement actionné le turbo et a fait de ce sujet « brûlant » l'une de ses priorités. Pas question de tendre le dos aux critiques, après les déclarations controversées du ministre des Affaires européennes, Laurent Wauquiez, affirmant que « notre système social encourage l'assistanat ». La priorité : les escroqueries en « réseau ».

La Rédaction

Le Voyageur handicapé tombé du train sur la quai de la gare situé entre Paris et OrléansLa mère d'un voyageur handicapé tombé sur la voie depuis un train grand ligne entre Paris et Orléans a porté plainte contre la SNCF « pour mise en danger d'autrui », a-t-elle annoncé aujourd’hui. Louis, un jeune homme de 22 ans, handicapé moteur à 80% et se déplaçant avec des béquilles, est tombé par une porte lors d'un arrêt en pleine voie peu avant la gare d'Artenay (Loiret), vendredi soir, selon cette source. Le train était reparti sans lui et le jeune homme, qui par chance ne souffrait que de contusions légères, avait regagné la gare à pied.

Louis avait été contraint de s'installer sur une plate-forme de voiture, près de la porte d'accès au train, « car aucun voyageur n'avait jugé utile de lui laisser une place » dans le train bondé, a indiqué Ghislaine Vallé, sa mère. « J'ai été obligé de me mettre sur la porte qui donne sur la voie. En m'appuyant sur la poignée, quand le train a freiné, la porte s'est dépressurisée et je suis tombé sur la voie », a témoigné le jeune homme, soulignant avoir eu « beaucoup de chance qu'il n'y ait pas eu de train à ce moment-là ».

Selon Mme Vallé, le système de verrouillage de la porte ne fonctionnait pas et « une autre personne aurait pu tomber de la même manière ».La SNCF a évoqué « un fait exceptionnel extrêmement regrettable qui ne doit pas se reproduire ». « Nous voulons savoir ce qui s'est passé: des investigations ont été diligentées et une enquête de gendarmerie est en cours », a indiqué une porte-parole régionale.

L'Association des paralysés des France (APF) a estimé dans un communiqué que cet « accident (qui) aurait pu être dramatique pose une nouvelle fois les questions de l'accueil des personnes en situation de handicap dans les gares et les trains de la SNCF et de l'attitude des passagers » « Comment se fait-il que la porte du train ait pu s'ouvrir à cet endroit ? Comment le train a-t-il pu repartir dans l'indifférence générale ? », S'interroge l'APF. Mme VALLE s'est en outre indignée que la SNCF n'ait prévenu « ni les pompiers, ni la gendarmerie », quand le jeune homme s'est présenté en gare après sa chute.

La Rédaction

« Une maison guérie comme elle pût détruire », explique Paul Joly, architecte, créateur de la Maison de l'Autonomie. « Partant de ce constat, j'ai travaillé sur un concept d'incubateur d'autonomie positive, qui agit comme un réceptacle de réponses en matière d'architecture, de domotique et d'équipements, pour permettre l'autonomie ou faciliter la reprise d'indépendance des personnes. La Maison de l'Autonomie est une maison où chaque individu peut évoluer, en prenant en compte les notions de plaisir, de désir et de bonheur, sans signature médicale » conclut Paul Joly.

Sur le salon Handica 2011, La Maison de l'autonomie est un espace de 200 m² organisés en trois thématiques : L'espace accessibilité, design et handicap : reconstitution des pièces à vivre pour visualiser les aspects pratiques des aménagements. Le second celle liée aux nouvelles technologies, avec des démonstrations dans les domaines de la domotique, de la robotique, de l'informatique et de la sécurité. Enfin, la présentation de différents produits et d'accessoires notamment dans l'aménagement de la maison, sans oublier un espace de conférences et d'ateliers animés par des professionnels.

Parmi les technologies présentées dans la Maison de l'Autonomie, le visiteur pourra découvrir des objets du quotidien, dont l'usage a été détourné pour s'adapter à des situations de handicap. La dépendance un secteur important qui touche en France près de 12 millions de Français et 22 % d'entre elles reçoivent une aide où bénéficie d'un aménagement.

La Rédaction

Avec 30 000 nouveaux cas chaque année et 500 000 personnes concernées en France, l'épilepsie reste une de ces rares maladies encore peu médiatisées et attachées à de nombreux clichés. Pour mieux informer sur ce trouble neurologique et appeler à la générosité du grand public, la fédération française de recherche sur l'épilepsie, créée par Bernard ESAMBERT à lancer une grande campagne d'affichage nationale à l'occasion de ses 20 ans jusqu'à la fin juin. Une manifestation soutenue par le comédien Christian RAUTH. Plusieurs actions d'envergure vont ponctuer cette année anniversaire. Vous pouvez dès maintenant aider la recherche sur cette maladie taboue en allant vers le site de la fondation sur lequel il est possible de faire un don en ligne.

« Un moment charnière pour la recherche et la communication sur l'épilepsie. Une année déterminante pour mettre en place un plan de communication ambitieux destiné avant tout à lutter contre les idées reçues et à lever davantage de fonds pour la recherche. L'objectif prioritaire de ses actions de communication et ainsi d'améliorer le confort moral des patients concernés » Nous explique avec conviction le Président, Bernard ESAMBERT. Aujourd'hui, les conséquences pour les malades dans leur vie de tous les jours sont importantes : exclusion, silence, révolte... D'autant que 150 000 malades résistent aux médicaments.

De son côté l'ancien « mulet » de Navarro explique son engagement aux côtés de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie. « Certaines maladies sont victimes de préjugés effrayants, confie le comédien Christian Rauth. L'épilepsie en fait partie. Au Moyen Âge, l'épileptique était "possédé par le diable". Aujourd'hui, un silence pesant entoure encore les victimes de cette maladie ». Avant de conclure que « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, ce sera une façon d'ajouter ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer une recherche qui fait d'énormes progrès ».

L'épilepsie ou crise de comitialité, qu'est-ce que c'est ?

Une femme au sol en train de faire crise d'épilepsie (reconstitution)L'épilepsie est une maladie caractérisée par des crises convulsives. Également dénommée comitialité, mal comitial, parfois nommée encore haut mal, mal caduc ou mal sacré cette affection neurologique caractérisée par des symptômes soudains. Ces crises sont provoquées par des décharges électriques dans une partie ou la totalité du cerveau. Pouvant se manifester par des convulsions ou une perte de conscience, voire par des hallucinations complexes inaugurales (visuelles et/ou auditives et/ou somesthésiques), avec ou sans convulsions.

Tout le monde peut avoir une crise dans sa vie, mais on ne parlera réellement d'épilepsie qu'en cas de crises chroniques: qui reviennent durant plusieurs mois ou plusieurs années. Les causes multiples et souvent mal comprises, mais on sait que la fatigue, le stress physique et/ou psychique, les excitants (alcool, tabac, café, thé), certains bruits permanents ou à des flashs lumineux (jeux vidéo par exemple), ou le jeûne peuvent favoriser l'apparition d'une crise.

Contrairement à une idée reçue là encore ce n'est pas une maladie mentale, contrairement à l'image que l'on peut avoir des malades. Une image souvent associée au fait que, au cours des crises, certains malades peuvent présenter des troubles du comportement, mais l'épilepsie n'altère en rien les capacités intellectuelles. Une fois sur deux, elle débute dès l'enfance.

Selon le professeur René SOULAYROL, « les atteintes du corps, la honte des chutes, la confiscation du temps, la limitation des plaisirs, le voile sur l'intelligence, les entraves à la liberté, le rejet des autres, les difficultés scolaires, la peine, des parents participent à la souffrance des personnes épileptiques. ». La difficulté de cette maladie provient essentiellement de sa diversité, Il n'existe pas en effet une, mais des épilepsies. La diversité des crises induites, leur rythme, le handicap généré, leurs conséquences sociales, leur évolution et leur prise en charge.

Une situation que définit le Dr Andreas FICKL, neurologue au centre hospitalier de Soissons. Pour lui, « Il y a l'épilepsie maladie chronique et l'épilepsie symptomatique. L'épilepsie maladie et la pathologie en elle-même. C'est une maladie chronique caractérisée par la répétition spontanée de crises épileptiques, alors que l'épilepsie symptômes est secondaire à une autre maladie : maladies infectieuses, tumeur cérébrale, malformation cérébrale, conséquence d'un accident vasculaire cérébral, alcoolisme, un surdosage a un médicament... C'est important, car la prise en charge sera complètement différente ».

La recherche : Objectif essentiel de l'association

Une situation que confirme le président FFRE, « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, j'ajouterai ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer la recherche, une recherche qui fait d'énormes progrès », précise ainsi Christian Rauth. Aujourd'hui, la recherche sur l'épilepsie débouche sur la connaissance du fonctionnement du cerveau. Tous les moyens modernes d'investigation sont mis en œuvre pour tenter de repérer les causes du dysfonctionnement qui est à l'origine des crises.

Un enfant a qui on réalise un encéphalogramme afin de déterminer le niveau de la maladieEt les raisons d'espérer sont nombreuses. Les nouvelles technologies dans le domaine de la neuro-imagerie (l'IRM, le PetScan, la MEG...) permettent des avancées importantes en matière de recherche et de connaissance du fonctionnement du cerveau. Des gènes défectueux responsables de certaines formes d'épilepsie ont été identifiés de même que des liaisons chromosomiques particulières qui augmentent la probabilité d'apparition d'un syndrome épileptique.

De récents travaux ont permis de relier des types particuliers de crises d'épilepsie à des dysfonctionnements précis des jonctions neuronales dans le domaine du cérébral et de la transmission chimique de l'information entre les neurones.

Ces découvertes ainsi que le développement de la biologie moléculaire ont permis aux neuropharmacologistes de mettre au point de nouveaux antiépileptiques plus performants, et qui préservent mieux la fonction cérébrale normale. Ils ont moins d'effets secondaires au niveau cognitif et un effet sédatif atténué. Une vingtaine de molécules actives ont été mise au point et permet un traitement plus approprié. (l'épileptologie ne disposait que de quatre médicaments dans les années 80 !).

Des traitements médicamenteux plus performants

Là aussi contrairement à une idée reçue, le traitement chirurgical reste une exception, il serait entre 100 à 300 cas par an à être susceptible à une telle opération du cerveau. Celle-ci consistant alors à une incision ou le retrait de la partie du cerveau ou son fixé les crises d'épilepsie. Une possibilité réduite à certaines formes. Globalement, ce sont 70 à 80 % des patients sélectionnés atteints d'épilepsies (essentiellement temporales, mais aussi frontales, pariétales ou encore occipitales) qui voient leurs crises disparaître ou diminuer de manière significative en postopératoire. Le résultat de la chirurgie dépend en grande partie d'une sélection rigoureuse des patients.

Aujourd'hui après des médicaments parfois fortement contestés dans le corps médical et leur effet secondaire important (Gardénal, Valium...). Malgré des progrès et l'apparition de traitements aux effets secondaires réduits comme avec la Dépakine ou le Tegretol. Des neurologues qui devront choisir le traitement et adapter à chaque malade. Certains agissent sur toutes les épilepsies, d'autres sur certaines formes seulement. Malgré un arsenal thérapeutique important forcé et de constaté que près de 30 % environ soient 150 000 malades résistent à ceux-ci. Des traitements forment le traitement de base de la maladie. Ils ne traitent pas la maladie, mais bloquent les crises, diminuent leur intensité et leur gravité. Tous n'ont pas le même mode d'action. Au final très souvent le malade devra subir une attente parfois longue avant de trouver un traitement composé de plusieurs.

Souvent considéré comme « Débile »

Pour Charles âgé de 37 ans résidant à Toulouse, cette maladie reste un parcours du combattant à la fois sur le regard que l'on porte sur soi, mais surtout sur celui d'autres. L'enfance fut pour lui un cauchemar, « je me souviens de remarque régulière des instituteurs puis des professeurs ne cessant que ma place été dans un asile et non dans une école ». La violence de la part de « mes camarades » de classe n'hésitant pas selon lui lors de ces crises, « à me frapper de coups de pied ». Un jour après-midi ma mère vient alors me chercher au Collège saint Thomas. Alors que les pompiers me dirigent vers l'ambulance, celle-ci remarque des marques de coups sur ma jambe, elle demande alors des explications au proviseur, qui lui répond simplement – Mme, je ne peux pas surveiller le comportement des autres élèves vis-à-vis de fils -- ma mère en repartie seule une fois de plus ». Aujourd'hui si Charles travaille dans la restauration, c'est uniquement grâce à la rencontre avec un homme dont son fils est décédé suite à crise, qui a souhaité lui donner la possibilité d'une insertion professionnelle. Un travail rendu possible grâce à traitement qui lui permit à celui-ci de trouver une stabilité dans la fréquence des crises.

Stéphane LAGOUTIÉRE