Alice, atteinte du syndrome d’Usher touchant l’ouïe et la vue en même temps.
Alice est atteinte d’une maladie génétique appelée Usher, générant deux types de handicap : la cécité et la surdité. Cependant, cette jeune femme studieuse, dynamique et courageuse, nous impressionne par sa ténacité et les défis qu’elle se lance. Dans ce témoignage, Elle nous explique la naissance de de ce handicap, son évolution et comment aujourd’hui elle le dépasse. Elle nous raconte aussi comment elle a rejoint une expédition extraordinaire et a traversé des étendues de glace sur le lac Baïkal par - 20 degrés Celcius.
Les premiers symptômes…
« J’ai quatre ans, quand mes parents apprennent que je suis malentendante. Ma perte auditive est légère, mais je suis avant tout une enfant joyeuse, sociable et je communique très facilement avec les autres. Il n’y a donc aucune raison de réellement s’inquiéter. Mais alors que j’entre au collège, ma surdité s’aggrave quelque peu. Cette période de l’adolescence n’est jamais simple. Mais elle l’est encore moins, lorsque l’on doit faire face à des soucis de santé. C’est aussi à cette période, à l’âge de 13 ans exactement, que mes parents et moi-même apprenons, que je suis en réalité atteinte d’une maladie génétique rare, appelée le Syndrome d'Usher. Cette maladie évolutive associe surdité et trouble de la vision, en raison d’une rétinite pigmentaire.
Cette fois-ci le choc et la colère sont bien présents. Impossible de rester calme face à cette annonce. Des millions de questions me trottent dans la tête. « Pourquoi moi ? » bien sûr. Mais surtout : « Comment vais-je faire pour affronter les épreuves de la vie, alors même que je perds progressivement les deux sens que sont l’ouïe et la vue ? ». Cette période est difficile pour moi. Et il m’arrive assez souvent de pleurer. Cependant, le petit bout d´existence déjà vécu m’a aussi appris, qu’il est hors de question de se laisser abattre. La vie reste un merveilleux cadeau pour qui sait regarder le verre à moitié plein.
« Je veux avant tout être et faire comme tout le monde ».
Le temps file et après le collège, je décide de poursuivre mes études au lycée et puis à l’université. J’ai soif de connaissance et de rencontres. Bien sûr, je dois aussi faire face à certains obstacles, qui sont d’ailleurs avant tout d’ordre psychologique. La question de l’évolution de la maladie et de l’acceptation de soi est omniprésente. J’ai développé de telles stratégies pour me débrouiller seule, que j’arrive à cacher mes soucis de santé, qui sont pourtant bien présents. Je veux avant tout être et faire « comme tout le monde ». Mais la maladie finit toujours par nous rattraper : Qu’il s’agisse d’un cours à l’université dans un amphithéâtre bruyant, que je n’arrive pas bien à entendre, d'une soirée étudiante, où le faible éclairage m’empêche de me déplacer comme je le souhaiterais, où d'un ami que j’ai « snobé » dans la rue, car il n’était pas dans mon champ de vision... A vouloir à tout prix cacher ma maladie, par crainte du regard des autres, je me mets moi-même des bâtons dans les roues. Il est donc vrai que tout n’est pas simple tous les jours et que comme beaucoup de personnes atteintes d’une maladie génétique, j’espère qu’un jour la recherche scientifique permettra de faire des miracles. Parfois les angoisses et la colère refont surface. Mais ma maladie m’a aussi appris beaucoup de choses et m’a permis de me construire telle que je suis aujourd’hui : sensible, combative, épanouie et amoureuse de la vie.
Sa passion pour les chevaux l’a aidée…
Depuis l’âge de quatre ans je monte à cheval dans un centre équestre près de chez moi. Ce sport m’a beaucoup aidée. Le contact avec un animal si proche de l´homme, me permet de faire le vide dans ma tête quand l´anxiété resurgit. Ce magnifique animal est aussi souvent apprécié par les personnes atteintes d’un handicap visuel, car il permet d’avoir une toute autre approche des déplacements, souvent source de stress.
Aujourd’hui…
J’ai aujourd’hui vingt-cinq ans et je suis diplômée d’un master en sciences politiques et sociales. Avant de débuter ma vie professionnelle, je souhaitais dépasser certaines peurs et limites que je me suis longtemps infligées en termes d’autonomie. J’ai alors choisi de partir seule à l’étranger. J’ai ainsi suivi une formation de langue en Angleterre pendant un mois. Puis j’ai décidé de prolonger ma mobilité, en effectuant un stage-volontariat de trois mois dans ce même pays. Ces expériences m’ont permis d’avoir plus d’assurance et de me prouver à moi-même que je suis capable de me débrouiller dans un tout nouvel environnement.
Cette année de transition entre études universitaires et vie professionnelle a également été l’occasion pour moi de rencontrer d’autres personnes en situation de handicap et de participer à de beaux projets tels que l'exposition photos à laquelle vous assistez en ce moment. Mais je souhaite aller toujours plus loin et repousser encore mes limites. J´ai en effet décidé, de participer à une expédition humaine et sportive en février 2017. Sac sur le dos, je partirai en Sibérie accompagnée d´autres déficients visuels et auditifs pour une aventure incroyable.
Des photos et une histoire tirées d’une expo photos qui vise à sensibiliser sur le handicap…
En 2017, l’Association SJKB (lutte contre la cécité) a mis sur pied une expo audio-photo intituée « De l’Ombre à la Lumière ». Elle a pour but de sensibiliser et de changer les regards sur le handicap, de soutenir les personnes handicapées visuelles, en leur montrant à travers nos modèles, qu’ils peuvent s’accomplir et enfin de soutenir la recherche et le développement, notamment en levant des fonds reversés à l’INSERM de Montpellier pour aider à financer les recherches sur les maladies de la vue.
Cette exposition est un événement itinérant qui a été reçue en préfecture dans l’enceinte de collèges, dans une médiathèque ou encore lors du congrès de l’ARIBa (association des professionnels français de la santé oculaire). En deux ans, des milliers de personnes se sont arrêtées devant les témoignages de nos douze modèles, ainsi que devant leur portrait réalisé par Robin Thurel
La création d’une nouvelle expo a commencé cette année…
Cette année, le SJKB se lance dans un nouveau projet d’expo audio-photo intitulé cette fois « Clin d’Œil à DBZ », reprenant le même principe que « De l’Ombre à la Lumière ». De nouvelles histoires et de nouveaux talents seront à découvrir tout en vous plongeant dans l’univers de Dragon Ball, une série animée qui existe et se renouvelle depuis les années 80 N’hésitez pas à nous suivre sur la page de l’Association SJKB et à inviter vos amis à la découvrir.
Témoignage d’Alice
Article de de Sébastien JOACHIM
.
Publication : 29/03/2019
Adhérez à l'association
Articles en relation
Lettre ouverte au maire et à son adjointe chargée des affaires sociales de Tréguier dans les Côtes-d’Armor
Ecrite par Marie STEGNER, celle-ci s’adresse au maire de Tréguier Guirec ARHANT et à son adjointe chargée des affaires sociales situé dans les Côtes-d'Armor. Dénonçant l’absence de dialogue réel avec la mairie, le manque de considération pour les personnes précaires. Mais surtout la suppression de sa domiciliation au CCAS sans préavis, en dépit de ses droits et de sa situation stable à Tréguier depuis huit ans.
Tribune, Lettre et Pétition revendiquant « l'amélioration de l'accès aux soins de santé mentale »
Après la Tribune le Dr Bruno FALISSARD, spécialiste de la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, à l’INSERM réagissant sur l’intention du Premier ministre de faire de la santé mentale la grande cause nationale de 2025. Une question abordée a nouveau par la députée Anne-Cécile VIOLLAND, députée Horizons de Haute-Savoie le 2 octobre dernier. Un sujet critique tant il vrai avec la progression des dépressions depuis 2005, quelque soient la tranche d’âge. Situation qui n’a pas était améliorer face la diminutions permanente du nombre de lit en psychiatrie et de personnel.
Cancers pédiatriques : l’Association rassemble plusieurs centaines de parlementaires et professionnels de santé
Chaque année en France, plus de 2 500 enfants sont diagnostiqués d'un cancer et 500 en décèderont, soit l'équivalent de 20 classes d'école. Face à cette réalité, Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer, ont publié la tribune « Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques ! » rédigée par Eva pour la vie & la Fédération Grandir Sans Cancer. Objectif sensibilise les pouvoirs publics à la nécessiter de porter le fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant de 5 à 25 M€/an, afin d'y inclure la recherche clinique. De plus, les cosignataires demandent la création d'un fonds d’investissement visant à permettre le développement de startups du médicament pédiatrique, ou d'un établissement public du médicament, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic chez l'enfant.
L’appel des soignants aux députés : « Protégez les personnes les plus vulnérables et les valeurs du soin ! »
Après l’étude et le vote en commission, l’Assemblée nationale étudie actuellement le projet de loi sur la fin de vie débute ce lundi. Un monde médical dont plusieurs organisations de soignants appellent les à entendre leur voix, et à ne pas adopter un texte qui, en l’état, bouleverserait en profondeur la pratique médicale. Ce projet de loi s'inscrit dans un contexte où plusieurs pays occidentaux ont déjà légiféré sur des questions similaires, reconnaissant le droit à l'euthanasie ou au suicide assisté sous certaines conditions strictes. La proposition de loi envisage notamment la création de maisons d'accompagnement pour les personnes en fin de vie et propose une aide à mourir pour les personnes atteintes d'une maladie incurable avec un pronostic vital engagé, tout en encadrant strictement l'utilisation de produits létaux.
Exigeons plus de moyens pour lutter contre l'endométriose ! lance la présidente de l’association EndoAction
Maladie gynécologique, l’endométriose est une maladie inflammatoire qui affecte aujourd’hui en France environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit plus de deux millions de personnes. Depuis février 2022, la France dispose d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, qui vise à améliorer le dépistage, l'orientation et le traitement des femmes concernées, à renforcer leur information et la formation des professionnels de santé, et à développer la recherche sur cette pathologie. Une stratégie qui selon la présidente de l’association EndoAction Myriam POULAIN, qui n’a pas permis d’améliorer sa prise en charge, raison de cette pétition qui atteint aujourd’hui de plus 18 000 signatures.
Sécurité Sociale : Ce que veut dire le budget de la Sécu 2020
Les mesures prises pour éteindre le mouvement des « gilets jaunes » ont précipité la Sécurité sociale dans le déficit, regrette l'économiste Frédéric BIZARD. C'est une lourde responsabilité pour l'État, qui déprécie de fait la qualité de la protection sociale des classes moyennes, comme c'est le cas pour les pensions, la santé et la politique familiale. Faire parler un budget est une mission périlleuse. En 2016 et en 2018, deux gouvernements différents annonçaient prématurément un moment historique pour l'année suivante avec une Sécu à l'équilibre. Cette communication politique d'affichage cache pourtant l'essentiel : l'évolution du modèle social et la pertinence des choix budgétaires sur la qualité de vie des citoyens.