Sébastien JOACHIM : Il plonge dans une profonde dépression, avant de faire de son handicap… une force !

Il a aujourd’hui 40 ans et il est très actif dans le milieu du handicap. Il fait de son mieux pour sensibiliser, changer les choses avec ses petits moyens. En quelques mots, il a transformé sa différence en une force, mais cela n’a pas été simple. Comme beaucoup, il a commencé par être paralysé par le poids du handicap, par en souffrir, avant de trouver sa propre voie. « Allongé dans mon lit, je ferme les yeux sur une image ternie et noircie de son visage. L’image d’un cliché polaroïd, dont le temps a effacé l’éclat ». Je m’appelle Sébastien et pour moi, la nuit vient avant l’heure, lentement, mais bien trop tôt. Tout s’assombrit à mesure que la lumière, les couleurs et les formes s’évanouissent.

Sébastien : J’ai trente-huit ans et je deviens aveugle.

Au matin, j’ouvre les yeux. C’est comme regarder à travers le trou de serrure d’une porte noire. Et au-delà de cette lourde porte, il y a encore un buisson, derrière lequel je dois m’efforcer de distinguer ses traits. Encore quelques années et je n’aurai plus cette chance, si ténue soit-elle à ce jour. Lorsque je m’éveille, elle est à mes côtés. Elle, qui a su m’éclairer de son sourire, de son rire et de sa lumière. Elle est mon soleil, et c’est à peine si je distingue son ombre. Il y a une chose que j’aime, en dehors de la voir s’illuminer d’un sourire. C’est de m’éveiller le matin, et de la regarder dormir paisiblement près de moi, le bout du nez dépassant à peine de la couette. Je l’effleure alors de mes lèvres.

Je ne demande pas grand-chose. Mais j’aimerais pouvoir la contempler encore et encore. Et je voudrais puiser mes forces dans ses yeux et ne plus avoir à refermer les miens sur ses traits envolés. Reposant de nouveau la tête sur l´oreiller, je me dis qu’il y a de bien pires injustices, des souffrances bien plus grandes. Je le sais. Pourtant ’éprouve encore de la rancœur à l’encontre de la vie. Car elle me vole peu à peu ce que j’ai de plus précieux… Impossible donc, de lui être reconnaissant, face aux épreuves qu’elle m´impose. Comment le pourrais-je ?

J’ai trop longtemps traîné une sourde colère. Et il m’a fallu près de quatre décennies pour l’apaiser, pour être finalement en paix avec moi-même. Lorsque le temps inexorable et le néant s’emparent lentement de tout ce qui vous entoure, leurs forces s’allient pour torturer l’esprit. Et celui-ci, doué du désir intense de survivre à l’inéluctable, n’a de cesse de se révolter. Il se soulève sous les assauts répétés de cette peur primale et oppressante. Puis il se meut en une rage éruptive et bouillonnante, capable de tout consumer, de tout anéantir.

Aujourd’hui l’animal en moi « demeure un formidable moteur »…

Tel un loup en cage dont l’espace s’amenuise peu à peu, affolé par la nuit en marche, il hurle son désespoir à la mort. Puis ne pouvant finalement plus éviter de regarder ses pires démons en face, la bête finit par flirter avec la folie. Il m’a fallu des trésors de ressources pour me relever et reprendre le dessus. Et si depuis tout jeune, je m’étais préparé physiquement et mentalement à me battre, à rendre coup pour coup, sans savoir pourquoi, ni contre qui, à cet instant de paroxysme, j’ai su.

J’ai su que la meilleure réponse à tout cela était désormais d’avancer avec force et détermination à travers cette Ombre devenue si intime. J’allais dès lors partir à la recherche de la lumière, afin de donner un sens nouveau à mes douleurs. Aujourd’hui l’animal en moi rasséréné, demeure un formidable moteur. Il me permet de me rendre au-delà de la pénombre, d’être heureux et d’espérer. Et je fais le vœu d’avoir la force d’aller toujours plus loin pour d’autres, au travers de notre association : le SJKB. Afin qu’un jour, ce médecin ouvre nos yeux sur les beautés simples de la vie (1).

Une expo photos, qui vise à sensibiliser sur le handicap…

En 2017, l’Association SJKB (lutte contre la cécité) a mis sur pied une expo audio photo intitulée « De l’Ombre à la Lumière ». Elle a pour but de sensibiliser et de changer les regards sur le handicap, de soutenir les personnes handicapées visuelles, en leur montrant à travers nos modèles, qu’ils peuvent s’accomplir et enfin de soutenir la recherche et le développement, notamment en levant des fonds reversés à l’INSERM de Montpellier pour aider à financer les recherches sur les maladies de la vue. Cette exposition est un événement itinérant qui a été reçue en préfecture, dans l’enceinte de collèges, dans une médiathèque ou encore lors du congrès de l’ARIBa (association des professionnels français de la santé oculaire). En deux ans, des milliers de personnes se sont arrêtées devant les témoignages de nos douze modèles, ainsi que devant leur portrait réalisé par Robin THUREL.

La création d’une nouvelle expo a commencé cette année…

Cette année, le SJKB se lance dans un nouveau projet d’expo audio-photo intitulé cette fois « Clin d’Œil à DBZ », reprenant le même principe que « De l’Ombre à la Lumière ». De nouvelles histoires et de nouveaux talents seront à découvrir tout en vous plongeant dans l’univers de Dragon Ball, une série animée qui existe et se renouvelle depuis les années 80. N’hésitez pas à nous suivre sur la page de l’Association SJKB et à inviter vos amis à la découvrir. Une exposition soutenue par le journal France Handicap Info et l’Association et syndicat de Presse Handi-Presse Info.

⁽¹⁾ Texte tiré du récit de vie : « Une Cécité à pas de loup », par Sébastien Joachim et inclus dans l’exposition audio-photo « De l’Ombre à la Lumière ».

Sébastien JOACHIM