THIBAUT : Perdre la vue c’est Apprendre, s'adapter et réapprendre...et se lancer "de nouveau défi"
Thibaut est atteint d'une forme de rétinite pigmentaire dont le développement est assez rapide. Depuis tout petit, passionné de football. Il se destinait à une carrière professionnelle, mais son corps n'a pas suivi. Il nous raconte dans ce témoignage qu'il perd la vue, mais pas seulement. Puis il va trouver une autre façon d'appréhender sa vie, en se lançant de nouveaux défis…et ses nouvelles rencontres comme avec sa kiné malvoyante qui fut « une véritable révélation. Sans le vouloir elle m’a ouvert la voie et montré le chemin, mon chemin professionnel »
Apprendre, s'adapter et réapprendre...
Ma maladie est telle une souris avide de fromage, elle ronge ma rétine avec voracité. Je déteste les souris et savoir qu'il y en a partout autour de nous, cachées quelque-part. Mais je n'ai pas d'autre choix que de vivre avec. Je suis atteint d'une rétinite pigmentaire évolutive. Et en dehors de la Cécité progressive qu'elle provoque, elle a été un frein réel à mon épanouissement. Il est en effet très difficile d'apprendre à avoir confiance en soi, lorsqu'on a ce genre de handicap visuel. Mes tout premiers pas furent accompagnés d'une balle. Aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été très adroit, surtout dans le sport et plus que tout dans le football, qui garde une place importante dans ma vie.
J'avais huit ans lorsque le diagnostic est tombé. Et l'annonce de cette rétinopathie a tout d'abord chamboulé ma famille. Je n'ai pas tout de suite pris conscience de sa gravité, ni de son aspect irréversible. Je me souviens que la première question qui m'est venue à l'esprit et que je me suis empressé de poser à ma mère fut : " Maman, est ce que je vais mourir ?" J'ai été rassuré sur ce point. Mais c'est plus tard que la maladie m'a heurté, sans aucune douleur physique.
Avec le temps, je perdais mes facultés visuelles et je perdais les ballons de vue. Pendant les matchs, je finissais par ne plus voir arriver les joueurs sur les côtés. Alors, avec mes co-équipiers, nous avions élaboré des codes, pour que je puisse savoir ce qu'il y avait autour de moi et être capable de m'adapter. Le fait de pouvoir rivaliser d'adresse avec les autres, a toujours été source d'une grande satisfaction pour moi. Tant et si bien, qu'aujourd'hui encore, je m'en sors plutôt bien ballon aux pieds. D'ailleurs, certains de mes amis sont amenés à penser que je mens et qu'en fait, je vois très bien.
Mais en réalité, petit à petit la maladie évoluait silencieusement, m'obligeant à abandonner certaines choses sur le bord du chemin. Le réaliser, l'accepter et endosser le handicap à l'adolescence a été extrêmement compliqué. Surtout lorsqu'il a fallu endurer les moqueries des autres. À ce moment de notre vie, il faut un certain cran pour supporter les quolibets cruels. Ça fait mal et c'est proprement injuste de se faire traiter de « taupe» ou de «bigleux», lorsqu'on commence justement à comprendre ce qui nous arrive vraiment. Et c'est bien assez difficile comme cela, si bien que le repli sur soi semblait alors être le seul refuge.
Le scooter fut un moyen de m'émanciper un peu aussi. Car il était pour moi synonyme de liberté. Il me fut offert par mon père à quatorze ans. Mais il devint très vite dangereux, aussi bien pour moi que pour les autres. Rouler la nuit fut
très vite impossible également. Et deux ans plus tard, je prenais la décision de cesser de le conduire, après avoir renversé un poteau de plastique, que je n'avais pas vu venir. Je faisais de même avec le vélo quelques temps plus tard.
Mais c'est surtout au bord de la piste de motocross, que j'ai réalisé la perte. J'aimais beaucoup aller voir mon frère en compétition. Une dizaine d'années plus tôt, j'étais capable de distinguer les numéros sur les deux roues. Et cinq ans après, je percevais encore les couleurs. J'étais donc capable de déterminer la position de mon frère lorsqu'il passait devant moi. Surtout qu'il essayait de porter une tenue que je puisse distinguer. Puis les couleurs disparaissant, c'était à son allure et à sa posture que j'essayais de le reconnaître.
Aujourd’hui, je ne vois plus que des masses passer devant moi. Pour essayer de l’expliquer, c’est comme de regarder le cryptage de la chaîne Canal + pour l’œil droit. Et pour l’œil gauche, c’est le brouillard complet. Alors, je me fais désormais accompagner d’une personne de confiance qui me décrit la course. Cependant, passionné par les disciplines sportives, je n’ai jamais abandonné, ni cessé de me surpasser, de repousser toujours plus loin et au-delà, mes propres limites. Celles qu’impose mon handicap visuel. Je suis d’ailleurs toujours allé au bout de ce que j’ai entrepris, malgré les désapprobations des médecins et les doutes de mon entourage.
Je n’ai pas lâché non plus, lorsque j’ai entrepris ma licence de STAPS et que le responsable des promotions m’a clairement signifié que je ne serais pas capable d’assumer toutes les épreuves sportives. J’ai même été si profondément atteint par ses propos, que j’ai décidé de me prouver que j’en étais capable. J’allais y parvenir !
Les difficultés visuelles grandissant au cours du cursus, cela est devenu de plus en plus difficile. Mais j’y suis arrivé ! C’est même durant cette période que j’ai découvert l’handisport et l'épanouissement le plus grand. C’est au travers du Cécifoot que j’ai connu la consécration, grâce à mon acharnement. Car en 2011, j’ai participé au Championnat du monde. J’exultais de l'intérieur. Libre et plein d’une grande joie contenue, cela m’a permis d’acquérir de l’estime et de la confiance en moi.
Malheureusement, je fais partie de ces sportifs et notamment les footballeurs, qui ont la mécanique d'un corps qui lâche. En juin 2014, lors d’un tournoi amical, mon ligament croisé antérieur se rompait. Ce fut le début d’une nouvelle galère. Dès lors, le moral en berne, j'ai dû aller chercher au fond de moi pour remonter la pente. Une longue convalescence sans football à haut niveau, qu’il fut difficile de digérer. J’ai du apprendre à relativiser. Heureusement que je ne fus pas tout à fait seul dans ce centre de rééducation.
La rencontre avec ma kiné malvoyante fut une véritable révélation. Sans le vouloir elle m’a ouvert la voie et montré le chemin, mon chemin professionnel. Je serai un excellent kinésithérapeute au service des athlètes de haut niveau. C’est décidé !
Des photos et une histoire tirée d’une expo photos...
En 2017, l’Association SJKB (lutte contre la cécité) a mis sur pied une expo audio photo intitulée « De l’Ombre à la Lumière ». Elle a pour but de sensibiliser et de changer les regards sur le handicap, de soutenir les personnes handicapées visuelles, en leur montrant à travers nos modèles, qu’ils peuvent s’accomplir et enfin de soutenir la recherche et le développement, notamment en levant des fonds reversés à l’INSERM de Montpellier pour aider à financer les recherches sur les maladies de la vue. Cette exposition est un événement itinérant qui a été reçue en préfecture dans l’enceinte de collèges dans une médiathèque ou encore lors du congrès de l’ARIBa (association des professionnels français de la santé oculaire). En deux ans, des milliers de personnes se sont arrêtées devant les témoignages de nos douze modèles, ainsi que devant leur portrait réalisé par Robin THUREL.
La création d’une nouvelle expo a commencé cette année…
Cette année, le SJKB se lance dans un nouveau projet d’expo audio-photo intitulé cette fois « Clin d’Œil à DBZ », reprenant le même principe que « De l’Ombre à la Lumière ». De nouvelles histoires et de nouveaux talents seront à découvrir tout en vous plongeant dans l’univers de Dragon Ball, une série animée qui existe et se renouvelle depuis les années 80. N’hésitez pas à nous suivre sur la page de l’Association SJKB et à inviter vos amis à la découvrir.
Thibault RIGODEAU
Par Sébastien JOACHIM
Publication : 21/05/2019
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