Une connaissance approximative des maladies rares : les Français encore en recherche d’informations !
A quelques jours de la journée internationale des maladies rares, la Fondation Groupama a dévoilé les conclusions , sur la perception qu’ont les Français de ces maladies dites « rares », qui touche plus de 3 millions de personnes en France à travers plus 8000 maladies. Niveau de connaissance, idées reçues, pistes pour améliorer leur prise en compte,...auront été autant de thématiques abordées.
Les Français connaissent mal les maladies rares
Réalisée les 1er et 2 février 2017 auprès d’un échantillon de 1 015 personnes, représentatif de la population française, l’étude OpinionWay pour La Fondation Groupama souligne la connaissance très approximative qu’ont les Français des maladies rares. En effet, 93 % des Français ont déjà entendu parler des maladies rares, mais 70 % ne savent pas précisément à quoi cela correspond et 6 % n’en ont jamais entendu parler. « Ces chiffres montrent qu’il y a un « effet téléthon » indiscutable, mais qu’il y a encore beaucoup à faire pour faire plus et mieux connaître ces maladies », indique Sophie DANCYGIER, Déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé.
Les Français sous-estiment le nombre de personnes atteintes de maladies rares
Une grande majorité des personnes interrogées savent que : les maladies rares ne touchent pas que les enfants (95 %), ne sont pas contagieuses (95 %), ni toutes génétiques (77 %), sont souvent longues à diagnostiquer (91 %) et peuvent être invalidantes (68 %). Néanmoins, plus de la moitié d’entre elles sous-estiment le nombre de personnes atteintes de ces pathologies.
Selon le sondage, 54 % des Français pensent que les maladies rares touchent moins de 50 000 personnes dans l’hexagone. En réalité, elles concernent environ 3 millions de personnes en France. Si le nombre de personnes atteintes par une maladie rare est faible, le nombre de malades au total est important, car il y a aujourd’hui entre 6 000 et 8 000 maladies identifiées...
« Ces maladies sont généralement graves, chroniques, handicapantes et le pronostic vital est souvent en jeu. Si la recherche avance, seulement 1 à 3 % des maladies rares bénéficient d’un traitement curatif », poursuit Sophie 
DANCYGIER.
Les pistes pour améliorer la prise en compte des maladies rares
En tête des axes d’amélioration pour une meilleure prise en compte des maladies rares, les Français interrogés plébiscitent prioritairement, la recherche médicale (77.2 %) puis la formation des médecins : 48 % enfin en troisième priorité la prise en charge médico-sociale des patients atteints de maladies rares pour 48 % d’entre eux.
« Les malades et leur famille sont encore trop souvent confrontés à une errance diagnostique d’au moins un an et demi (source Alliance maladies rares), et au manque d’information des professionnels de santé alors que de nouvelles pathologies apparaissent chaque mois dans la littérature médicale » précise Sophie DANCYGIER.
Cette année, La Fondation Groupama pour la Santé a décidé d’accentuer son soutien à la recherche en finançant à hauteur de 500 000 euros, un projet de recherche et une équipe dynamique, ayant à sa tête un chercheur confirmé qui a ouvert une voie courageuse dans les maladies rares », conclut Sophie Dancygier.
À propos de la Fondation Groupama
En 2000, à l’occasion de son centenaire, Groupama choisissait d’incarner ses valeurs mutualistes de solidarité et de proximité en créant une Fondation dont l’ambition est de « vaincre les maladies rares ».A cette époque, 4 ans avant le 1er Plan national malade rares, la lutte contre les maladies rares n’est encore quasiment pas prise en compte. Et pourtant, quelque 3 millions de personnes sont concernées.
Au-delà d’une question de santé publique, les maladies rares sont aussi une question de société. La fondation qui a donc choisi deux axes stratégiques comme objectif celui de la la proximité et la solidarité au plus près des patients, de leurs familles, des associations et institutions maladies rares. Mais aussi celle l’innovation et la recherche avec les Prix de l’innovation sociale, de la Recherche médicale et le soutien de projets d’envergure en région ou au plan national.
Depuis 2000, ce plus de 160 associations qui ont fait l’objet d’un soutien ainsi que plus de 600 projets financés et plus de 6,7 millions d’euros reversés.
La Rédaction
Source : Fondation Groupama 2017
Publication : 24/02/2017
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