Quand Jade, petite fille polyhandicapée de 5 ans et demi, rencontre…Emmanuel MACRON

Le 16 novembre 2018, a été inauguré le Musée des Beaux-Arts et d’Archéologie de Besançon. Les visiteurs ont eu l’immense privilège de découvrir les lieux en la présence de l’actuel Président de la République qui n’a de cesse de faire parler de lui en ce moment. Parmi les curieux composant la foule oppressante, le brouhaha et les mitraillettes des flashs, une petite souris a facilement passé le cordon de sécurité et s’est introduite, accompagnée par une maman déterminée, pour entretenir Emmanuel MARON de sa situation.

Une tragédie provoquée par des erreurs médicales…

Jade a presque 6 ans aujourd’hui et elle est polyhandicapée. Il y a trois années de cela, elle avait passé les portes d’un centre hospitalier dans les bras de sa mère, pour calmer une fièvre et des vomissements qui ne voulaient pas cesser. Hormis ces symptômes tout à fait communs aux enfants en bas âge, Jade était en parfaite santé. C’était une petite fille vive et espiègle, comme le sont beaucoup de petites filles, mais une série de négligences médicales ont chamboulé sa vie et celle de sa famille.  Au cours de ce séjour, son cœur s’est arrêté de battre par deux fois et par deux fois il a été réanimé. Après cela, Jade n’était plus la même. C’est assise dans un fauteuil roulant, poussée par ses parents et atteinte de cécité corticale, qu’elle est ressortie de cet hôpital.

Aucune solution pour Jade, ses parents doivent se débrouiller…

Depuis, son père et sa mère n’ont eu de cesse de se battre pour elle. Ils se sont épuisés à faire reconnaître les erreurs commises, en ayant recours à une avocate spécialisée. Puis ils se sont mis en quête de soins adaptés pour leur fille, car ils ont toujours l’espoir de la faire remarcher un jour. Ils ont cru trouver un recours en la personne du Professeur Sylvain BROCHARD du CHRU de Brest. En effet, celui-ci délivre des traitements permettant aux enfants de progresser, d’évoluer, de se réadapter. Cependant, il n’a pu prendre Jade en charge par manque de moyens.

« J’enrage, c’est complètement injuste » commente Christelle, la maman de Jade. « Ce professeur montre ses études et les résultats qu’il obtient sur les enfants du SESSAD (Service d’Éducation Spécialisée A Domicile) qu’il traite. Et pourquoi ma fille n’y aurait-elle pas le droit elle aussi ? », s’indigne-t-elle encore. Ne trouvant pas de solution en France, ils ont du se résoudre à se tourner vers l’étranger. Ils ont pour cela créé une association : « L’Espoir pour Jade » afin de chercher et de récolter 8 000 €. Cette somme servira à emmener leur fille en Slovaquie, afin qu’elle bénéficie de traitements intensifs. Ceux-ci devraient l’aider à se remettre debout au plus vite. En effet, le temps est compté et la famille de Jade le sait. L’aiguille tourne et ce sont autant de mois et d’années de retard dans le développement de la petite.

Et pendant ce temps, qu’en pense Emmanuel MACRON ?

C’est de tout cela et de plus encore que Christelle, voulait parler à Emmanuel MACRON, en s’invitant auprès de lui, lors de l’inauguration de ce musée. Peut importait la visite en réalité, le handicap était le thème qu’elle voulait aborder avec lui. Elle n’a eu que faire des hommes du Président qui voulaient l’empêcher de l’approcher et puis elle n’en était pas à son premier coup d’essai, puisqu’elle lui avait déjà exposé le cas de sa fille dans un courrier.
Le Président de la République a demandé aux membres de son cabinet de la laisser approcher en déclarant très bien connaître leur histoire. Puis il s’est accroupi près du fauteuil roulant, pour « converser avec elle ». Geste qui n’aurait forcément pas manqué d’attirer l’attention des photographes. Il s’est adressé à l’enfant, selon sa mère, en lui demandant comment elle allait, comment elle se remettait. Il lui a aussi demandé si elle allait à l’école et si elle avait une AVS. Des interrogations plutôt générales qui auraient pu être posées à n’importe quel enfant en fauteuil non ?

Christelle, en a profité pour poser des questions, elle aussi : Pourquoi personne ne veut soigner sa fille ? Pourquoi les soins lui sont-ils refusés en France alors qu’il existe des structures pour l’accueillir en Bretagne ? Pourquoi le thème de la rééducation est-il si complexe dans notre pays, qu’il faut aller à l’étranger pour bénéficier de l’attention médicale nécessaire ? Pour réponse, Emmanuel Macron a pris un air surpris, signifiant par là, qu’il ne comprenait pas comment diantre cela pouvait arriver de nos jours. Puis il a demandé à son chef de cabinet de relever les coordonnées de la famille GRECEA. Il n’a pas réellement conclu en disant « On vous rappellera », mais on l’entend presque en lisant ces lignes…

Deux mois plus tard…

« Depuis notre rencontre », ajoute-t-elle ensuite, « nous n’avons pas eu de nouvelles. On se dit qu’il doit être très occupé surtout, en ce moment. ». La mère de Jade fonde des espoirs sur cette rencontre. Elle se démène pour sa fille et parfois, elle perd la force de continuer à lutter. Elle doit mener bataille contre des erreurs médicales, pour trouver des traitements pour sa fille et elle l’avoue également ouvertement, elle doit se battre aussi contre la censure de Besançon et de son Centre Hospitalier. C’est difficile de faire face à tout cela quand on est qu’une famille simplement armée de courage et d’amour pour les siens.  Cependant Christelle crie haut et fort, que ce qui est arrivé à sa fille peut arriver à tout le monde. Beaucoup d’enfants et de familles se retrouvent complètement démunis, eux-aussi, devant ce genre de tragédies :  « On est encore là, les problèmes de Jade sont une réalité et nous refusons de nous laisser mourir à petit feu dans notre coin! Jade est devenue ce qu’elle est à cause de ces personnes-là. Ils ont broyé nos vies, nous sommes obligés de combattre et on ne se laissera pas faire par ceux qui veulent nous faire taire ! ».

Par Sébastien Joachim
Pour France Handicap Info