"Comme si handicap et fauteuil signifiaient systématiquement problèmes de compréhension" ?

D'où vient cette colère qui surgit lorsque, canne blanche à la main et accompagné d'un proche, je m'adresse à un inconnu pour obtenir une information et que celui-ci me répond en s'adressant à mon accompagnateur ? Pourquoi cela me fait-il autant bouillir intérieurement ? Je lui ai formulé une requête en le regardant dans les yeux, puisque je peux encore le faire, mais il répond en faisant comme si j'étais transparent, en m'éliminant de l'échange et cela me renvoie à quelque chose de profondément ancré en moi et m'irrite au plus haut point. Dois-je interpréter l'évitement d'échange de regards comme le début d'un phénomène de “déshumanisation” de la personne handicapée ? Ou est-ce simplement le fait que le handicap peut intimider ou repousser ? Est-ce encore une vue de l'esprit ?

Je ne suis pas en mesure de répondre à cette question preuves à l'appui, cependant je peux néanmoins décrire ce que cela me fait ressentir. J'ai régulièrement l'impression, que l'espace d'un instant, je ne suis rien, ni personne aux yeux de l'autre. Ou alors j'ai le sentiment d'être réduit à l'objet que je tiens à la main. Que dire de ces deux ou trois fois où, toujours muni de ma canne blanche, mais cette fois les yeux couverts par des lunettes de soleil, je m'adresse à une personne pour demander ma direction tandis que celle-ci essaye de s'en aller sans faire de bruit, pensant que je ne vais pas la voir tenter de se soustraire à moi ? Seulement je ne suis pas encore non-voyant et ce comportement me fait exploser de colère !

Infantilisation ou déshumanisation ?

Je souhaite aborder ce sujet légèrement corrosif pour faire part de mon expérience, recueillir un témoignage et tenter de mettre des mots sur ce phénomène, car cela fait des années que j'entends ou lis les témoignages de personnes handicapées qui subissent ces inconvénients sociaux irritants. En effet, cela semble indirectement mettre en cause nos capacités de compréhension ou notre statut de personne humaine. Évidemment, tout le monde ne se comporte pas ainsi, mais ce fait est si redondant dans nos vies de tous les jours qu'il me paraît important de le souligner. Il pourrait peut-être démontrer encore une fois, qu'un individu qui n'a pas l'habitude de vivre en communauté avec des personnes handicapées ne sait pas comment se positionner ou se comporter avec elles et en leur présence.

Alors qu'il suffit d'agir le plus normalement possible en tenant simplement compte des limites liées à notre différence, nous avons parfois le droit à des réponses légèrement inadéquates qu'on peut assimiler à de l'infantilisation. L'infantilisation étant une attitude consistant à agir envers un adulte comme s'il s'agissait d'un enfant incapable de se débrouiller seul, de prendre de bonnes décisions ou de juger ce qui est bon pour lui. Souvent cela part d'une bonne intention avec un élan maternel ou paternel. On veut faire à notre place, ce que nous pouvons encore faire seul par exemple. Et même si cela part d'un bon sentiment, ce à quoi cela vous réduit dans le regard de l'autre, peut être gênant, voire perçu comme légèrement dégradant. Il faut alors avoir suffisamment de largesse d'esprit pour comprendre que cet autre a voulu bien faire et ne pas se vexer.

Il y a un autre terme qui peut servir de référence pour qualifier ces réactions et comportements inappropriés. Connaissez-vous la notion de “déshumanisation” ? Il s'agit d'un processus psychologique par lequel un individu perçoit et traite d'autres êtres humains comme partiellement humains ou inférieurs. Lorsqu'on parle de “processus psychologique” on met en avant le côté inconscient de celui-ci. L'utilisation de ces notions ici n'a que pour but d'essayer de mettre des termes sur des manifestations sociales identifiées et de poser des questions.

Est-ce qu'un individu qui s'adresse systématiquement à l'accompagnant pour répondre à la personne handicapée est en proie au processus qui infantilise ou déshumanise cette dernière ? Ou alors est-ce seulement une perception subjective de la personne handicapée qui se sent moins considérée, ignorée ? L'attitude idéale ne serait-elle pas de trouver un juste milieu entre l'infantilisation et la déshumanisation ? Entre faire exagérément attention et ignorer totalement, grâce à la mise en place d'une communication directe avec l'intéressé pour établir les jalons d'une interaction sociale équilibrée ? 

“On a l'impression que notre parole n'est pas légitime. Comme si handicap et fauteuil signifiaient systématiquement problèmes de compréhension.”

Priscille VIGNERON à 45 ans, elle est atteinte du syndrome de Little, une forme de paralysie cérébrale infantile. Une paralysie de type spastique des membres inférieurs voire supérieurs, engendrant fatigabilité, difficultés d'exécution des gestes quotidiens ralentis par une sensation de rouille et des mouvements intempestifs. Priscille nous raconte son parcours de vie en quelques mots, ainsi que les raisons qui l'ont poussée à vouloir aborder les notions d'infantilisation” et de “déshumanisation”.

“Mon IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) a été rapidement diagnostiquée en 1973. J'ai ensuite passé ma jeunesse à me battre aux côtés de mes parents pour ne pas me laisser faire. On voulait m'obliger à intégrer d'office un centre spécialisé. Mon parcours a été très difficile, notamment à cause des troubles associés à cette maladie : facteur E (réactions excessives à des stimuli externes) et dys (dyslexie, dysgraphie, dyscalculie, dyspraxie), car à l'époque il n'y avait aucune reconnaissance de ces manifestations en dehors du milieu spécialisé. Par conséquent j'ai pu faire une primaire normale, mais les vraies complications sont apparues à partir de la classe de CM2, que j'ai redoublée. Puis j'ai dû quitter l'école en 5ème après avoir redoublé ma 6ème.

Ensuite je me suis orientée vers une formation de fleuriste pour y travailler, mais j'ai été “recalée” parce que mon physique ne plaisait pas aux clients. Puis j'ai repris des études pour passer un BAC pro, mais il a été impossible pour moi de trouver du travail. J'ai également eu beaucoup de mal à me sociabiliser, car je suis très nerveuse et toujours sur la défensive.

Par la suite mon existence a pris des détours qui m'ont fait emprunter de mauvaises voies relationnelles : pas la bonne vie, ni le bon compagnon. J'ai déménagé, pour tout recommencer et monter une association “Entre4roues” pour défendre les droits des personnes handicapées et surtout pour informer les gens sur l'IMC. Parce qu'à moi, on m'a expliqué les choses très tard, vers 24 ans, lorsque j'ai voulu en savoir plus pour avoir un enfant. Peut-être n'avait-on pas pris cette peine avant, car on se figurait que je n'étais pas à même de comprendre ?

J'enrage en fait, parce qu'étant “handi”, c'est aux autres et à mon entourage qu'on demande un avis pour prendre des décisions me concernant, au lieu de venir me trouver ! Plus jeune, on consultait mes parents vivant à 800 bornes au lieu de solliciter mon avis. Aujourd'hui on fait la même chose en demandant à mon conjoint, ou en me consultant à sa place !

Par exemple, mon homme, qui est en fauteuil roulant, s'est fait retirer la vésicule biliaire et pendant son séjour à l'hôpital, au lieu d'interroger le malade concerné et conscient, c'est d'abord à moi qu'on s'adressait, alors qu'il était à côté, genre : “Monsieur a-t-il besoin d'un matelas anti escarres ? Et lorsque je répondais “non”, comme si désormais ma réponse ne suffisait pas, l'infirmière se tournait vers mon homme et lui demandait : “Vous êtes sûr que vous n'avez pas pas besoin d'un matelas anti escarres ?”.

On me demande encore, toujours sans s'adresser à lui directement “Vous êtes certaine qu'il pourra s'occuper de votre enfant ?” ou mieux : “Comment vous avez fait pour avoir un enfant ?”. Quand on parle d'infantilisation, pour moi cela dérive forcément vers une sorte de maltraitance et de non prise en compte des doléances du patient, surtout dans les cliniques.

Dans la même veine, lorsque nous nous baladons dans la rue, mon conjoint et moi, c'est à moi qu'on demande ce que mon homme a en tête, veut, ressent... et on me dit “Pensez-vous que Monsieur ceci ou celà... ?”. Dans ce genre de cas, je réponds “Monsieur est devant vous, mais au vu de la considération que vous venez d'avoir pour lui en vous adressant à moi, vous n'obtiendrez pas de réponse”. On a l'impression que notre parole n'est pas légitime. Comme si handicap et fauteuil signifiaient systématiquement problèmes de compréhension.”

Tranche de quotidien d'un handicapé visuel...

En tant que personne handicapée visuelle, je subis très régulièrement ce genre de désagréments avec les autres, comme le montre l'introduction de cet article. La semaine dernière encore, je me rendais à ma banque accompagnée par ma mère. Cela fait quatre ans maintenant que je ne me sépare plus de ma canne blanche, donc mon statut de personne handicapée est affiché et assumé.

Lorsque je m'adresse à la l'agent de banque chargée de me donner l'information que je désire, elle commence par me faire savoir qu'elle n'avait pas vu ma canne, me laissant certainement entendre par là qu'elle n'avait pas de suite réalisé que j'étais déficient visuel. Puis je lui présente ma requête et au fur et à mesure, elle se tourne vers son écran. Je trouve cela normal puisqu'elle doit chercher des informations sur son ordinateur. Ensuite, pour m'expliquer les choses en détail et s'assurer que j'ai bien compris, elle me répond en se tournant vers ma mère et en s'adressant directement à elle, comme si je n'existais plus.

D'agacement, je claque des doigts au dessus de sa tête et je lui dis énervé : “ Hey, je suis là, c'est moi qui vous ai posé la question. Est-ce que vous pourriez me regarder quand vous me répondez s'il-vous-plaît ?” Et à ce moment, elle me sort un sourire crispé et finit par m'inclure dans l'échange et, faire comme si j'étais là. Difficile pour moi de dire si dans ce cas, il vaut mieux utiliser le terme “déshumanisation” ou 'infantilisation”. Peut-être existe-t-il déjà une expression plus correcte, sinon il faudrait la trouver et vite !

Par Sébastien JOACHIM
Pour F.H.I.