Alors quelle concerne aujourd'hui plus de 50 000 et 60 000 personnes c'est-à-dire une personne sur 2000 la trisomie 21 reste une déficience qui provoque beaucoup de crainte chez les français. Pourtant celle-ci n'a eu de cesse d'évoluer a la fois par les traitements des pathologies associées, mais aussi par la prise en compte de l'ensemble des symptômes liés au chromosome supplémentaire. Mais aussi une espérance de vie qui est passée de 9 ans en 1929 à 55 ans 1986 pour rejoindre aujourd'hui celle de la population française.

Bien plus de peur que de mal diront-on, mais tout de même, voila un jeune garçon qui aura après sa disparition le 12 novembre dernier à Pont-de-Beauvoisin (Isère). Le jeune autiste âgé de 19 ans a été retrouvé ce matin par un automobiliste à la suite d'un appel à témoins, a-t-on appris auprès de la gendarmerie.

Dans un premier temps, les recherches se concentrent autour de son quartier de Pont-de-Beauvoisin. Une quarantaine de policiers, aidés d'un hélicoptère, sont mobilisés et les fouilles s'étendent du côté d'Aoste où des ballons de baudruche ont été découverts. Sans nul doute laissé par le jeune homme réputé selon ses parents pour être "un jeune homme très intelligent et un très grand sportif".

C'est finalement après trois jour de recherche, peu avant midi, à 27km de chez lui, que les gendarmes retrouvent sa trace, par un automobiliste qui l'a reconnu grâce à sa photo parue dans la presse locale, selon la même source. Le jeune homme, sain et sauf, se trouvait au bord d'une route à Saint-Paul, en Savoie, à une trentaine de kilomètres du domicile familial. Il avait pour but d'aller rendre visite à sa grand-mère qui habite à 400 km de là, a indiqué sa mère.

Un jeune garçon qui a put fêter ses 20 ans, en famille avec des parents soulagé de ses retrouvailles.

La Rédaction

La gendarmerie a lancé aujourd'hui un appel à témoins après la disparition jugée "inquiétante" d'un adolescent de 19 ans, autiste, qui n'est pas rentré hier soir au domicile familial en Savoie, selon le parquet de Chambéry. Jonathan BRYARD, qui n'a "aucun antécédent de fugue", est scolarisé dans un institut médico-éducatif mais ne s'y est pas rendu hier. Sa mère, après l'avoir eu au téléphone dans la matinée, a signalé sa disparition hier soir en ne le voyant pas rentrer, selon la même source, confirmant une information du Dauphiné Libéré.

Le parquet a ouvert une enquête en "recherche de personne disparue dans des conditions inquiétantes", confiée à la gendarmerie. Des recherches ont été menées avec un chien dans son quartier de Pont-de-Beauvoisin, et la photo du jeune homme aux cheveux châtains, yeux marrons, 1,80 m et 75 kg, a été diffusée "dans tous les services de police, gendarmerie et police municipale", a précisé le parquet. Les personnes "en mesure de faire avancer les recherches" sont priées de contacter la gendarmerie de la commune au 04 76 37 13 56.

La Rédaction

Après le changement et la nomination de Jean-Charles WATIEZ comme directeur de l'établissement public FIPHFP, Mme Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées, vient de nommer par arrêté Martine CARRILLON-COUVREUR Présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) pour une durée de trois ans.

Celle vient en remplacement de Patrick GOHET nommée en octobre 2009. La Ministre qui a tenu a salué le travail réalisé avec constance et sérieux par celui-ci affirmant souhaiter que Patrick GOHET « accepte de continuer à mettre son expertise reconnue de tous au service des personnes handicapées ».

Députée de la Nièvre et vice-présidente de la commission des affaires sociales, la nouvelle présidente du CNCPH Martine CARRILLON-COUVREUR, avait été directrice d'un institut médico-éducatif et a fait de l'inclusion des personnes en situation de handicap le coeur de son engagement politique. Cette dernier bénéficie d'une expérience personnelle et professionnelle et semble pour les quelques unes des associations siégeant conseil nationale un choix judicieux.

La vice-présidence du Conseil national consultatif, est elle aussi remplacé pour une durée de un an par Michèle BARON, présidente de la Fédération française des associations d'infirmes moteurs cérébraux (FFIMC),

Stéphane LAGOUTIERE

Alors que la population française ne cesse de vieillir reste que le dossier du vieillissement des personnes en situation de handicap des personnes en situation de handicap demeure une véritable question toujours sans réponse.

Sujet d'autant plus préoccupant pour les personnes handicapées mentales qui sont aujourd'hui plus au nombre de 30 000 selon l'UNAPEI. Note d'espoir selon l'association selon lequel Marie-Arlette CARLOTTI Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, annonce lors d'une interview accordée au journal associatif Vivre Ensemble.

Selon la ministre celui annonce notamment la future mise en place d'un groupe de travail sur le vieillissement des personnes handicapées. Mais aussi des questions comme le retour à la maison auprès de leurs parents trop âgés pour s'occuper d'eux, rupture de parcours, isolement, sur handicaps, ... les situations dramatiques se succèdent sans fin.

Des situations pour lequel depuis des depuis de nombreuses années l'Unapei alerte les pouvoirs publics. En 2009, l'Unapei recensait dans son réseau 15 000 personnes handicapées mentales vieillissantes sans solution d'accueil et d'accompagnement adaptée, aujourd'hui elles sont 30 000 ! Ce groupe de travail constitue un réel espoir pour les personnes handicapées mentales et leur famille.

« La mise en place de ce groupe de travail dédié au vieillissement des personnes handicapées nourrit beaucoup d'espoir. C'est une prise de conscience que nous appelons depuis près de 20 ans. Nous attendons avec impatience les résultats et la traduction concrète sur le terrain des travaux de ce groupe. Trop de personnes handicapées mentales vivent des vieillesses indignes et les familles des situations insoutenables » déclare Christel Prado, présidente de l'Unapei.

Ont leur avait qu'il ne vieillirait pas !

Une question si elle est relativement récente un peu plus de 20 ans, que les prises de consciences a commencé a prendre formes au-delà de la société civiles. Ainsi les auteurs professionnels amorceront une réflexion autour des effets du vieillissement les personnes handicapées mentales et sur leur situation dans les années 1990. Parmi eux, Le vieillissement des personnes handicapées mentales dont la 3e édition était paru en mars dernier écrite par Gérard ZRIBI directeur général d'une association gestionnaire d'établissements et services spécialisés.

Cette nouvelle édition qui rassemble quelques-unes des contributions antérieures, toujours d'actualité, auxquelles viennent s'ajouter de nombreuses contributions inédites. L'ensemble constitue un ouvrage profondément remanié associant analyses théoriques (psychologiques, sociologiques, institutionnelles) et illustrations concrètes de réponses et de pratiques professionnelles.

Sont présentés en particulier des éléments de projet d'établissement et de service pour un FAM et un SAMSAH. Les auteurs proposent ainsi aux personnes handicapées et à leurs familles, aux associations et aux pouvoirs publics une approche sensiblement modifiée par l'ampleur du phénomène du vieillissement, par l'accroissement des droits des usagers et par la transformation profonde des interventions sociales et médicosociales

Stéphane LAGOUTIERE

De nombreux clichés illustrent notre vision de l'autisme. Êtres surdoués ou totalement renfermés sur eux-mêmes, les autistes ont de multiples visages. Ils peuvent fasciner comme dérouter. Camille BLOSSIER, conseillère technique au sein de Perce-Neige, nous donne les clés de cet univers inaccessible. "L'autisme a été décrit en 1943 par le Docteur Léo KANNER. Il était jusqu'alors considéré comme une psychose infantile. Actuellement, on l'identifie au travers d'un trouble principal : le trouble majeur de la communication et des interactions sociales.

Pour être qualifiés d'autistiques, ces troubles doivent être présents et constatés avant l'âge de 3 ans. Aujourd'hui encore, les causes de l'autisme restent mystérieuses. La piste génétique semble toutefois être la plus vraisemblable.

La personne autiste n'est pas en mesure de décoder spontanément le langage, qu'il soit oral ou gestuel. Il ne peut donc pas y répondre. Évidemment, ce handicap se manifeste différemment selon les sujets. Certaines personnes sont totalement repliées sur elles-mêmes, enfermées dans des stéréotypies gestuelles ou phoniques. D'autres bénéficient d'une relative autonomie. Enfin, il existe le 'syndrome d'Asperger' : les personnes touchées sont d'une intelligence rare avec un talent exceptionnel dans un domaine très précis.

Un comportement dominé par l'angoisse

Les autistes sont très angoissés. Combinée à leur difficulté à communiquer, cette anxiété peut parfois générer des troubles du comportement. L'inattendu les plongeant dans un grand désarroi, ils peuvent parfois se faire mal ou faire mal aux autres. L'apprentissage d'un métier est très rare chez les autistes. Il existe des exemples bien sûr, notamment chez les personnes touchées par le 'syndrome d'Asperger'. Parmi ces autistes d'exception, on pense à Temple Grandin. Cette femme a en effet réussi à décrocher un doctorat en sciences du comportement animal et à enseigner à l'université du Colorado ! Oliver Sacks s'est d'ailleurs intéressé à son parcours dans son ouvrage Un anthropologue sur Mars."

La question rituelle "et après ?"

"Les personnes autistes sont incapables d'anticiper. Cela les angoisse terriblement. Lors de leur intégration dans une Maison Perce-Neige, l'équipe encadrante a pour objectif d'organiser l'après', les aider à s'orienter, à se repérer dans le temps comme dans l'espace. Selon les résidents, l'intégration dans une Maison Perce-Neige demande un temps d'adaptation plus ou moins long. Ils ont besoin de repères forts dans leur cadre de vie, leurs rapports avec les autres, leurs activités. Certains autistes se sentiront vraiment mal tant qu'ils n'auront pas trouvé ces marques.

Nous veillons également à surveiller leur tendance aux stéréotypies. Elles se manifestent par exemple par des balancements d'avant en arrière ou par l'utilisation d'objets détournés de leur usage premier. Les autistes peuvent ainsi fixer du regard pendant un long moment le hublot d'une machine à laver en marche. Ces actions 'en boucle' leur permettent quasiment de 's'hypnotiser', de combler leur angoisse du vide et par conséquent de se calmer. Ils ne doivent toutefois pas s'enfermer dans ce cycle d'auto-stimulation au risque de ne plus faire que cela.

Des études américaines ont avancé l'hypothèse que les autistes recevraient toutes les informations ambiantes d'un seul coup. N'ayant pas la capacité de les trier et de les hiérarchiser, ils seraient en fait 'sur-stimulés', saturés d'informations. Ils immobiliseraient alors les éléments qu'ils peuvent identifier. Cette hypothèse expliquerait leur résistance au changement."

Plus jamais de "souffrance sur la souffrance »

"Grâce au travail quotidien des éducateurs, certains autistes gagnent en autonomie. Certains loisirs, comme le dessin, leur offrent l'opportunité de s'exprimer et de libérer leur sensibilité intériorisée. En parallèle de ce travail, nous veillons à accompagner du mieux possible les familles. Elles ont longtemps eu un rapport tendu avec la médecine. Pour expliquer les causes de l'autisme, on a souvent pointé du doigt une mauvaise relation parents/enfant (mère/enfant en particulier). Cette méprise a ajouté de la souffrance sur la souffrance. Les parents ne doivent plus jamais être traités ainsi. A Perce-Neige, nous avons toujours à l'esprit l'accompagnement des familles. Cela fait partie de notre mission.

La Rédaction

Une femme handicapée âgée de 37 ans, commerciale pour un assureur à Niort aura eu la surprise de sa vie en recevant hier matin la visite surprise de deux policiers municipaux de Niort. Deux hommes complices de la bêtise humaine d'un commerçant doutant de la réalité du handicap de celle-ci. Ces derniers sont présentés dans son entreprise afin de vérifier que la salariée en question était bien titulaire de la carte "priorité" et cela malgré la présence du macaron sur le véhicule lui donnant droit de stationner sur les emplacements réservés aux personnes a situation de handicap. Une mère de famille surprise et obliger de justifié sa maladie dont elle atteint et similaire a la sclérose en plaques.

Un comble quand on sait le manque de zèle de policier dans 99 % des cas lors d'appel téléphonique de citoyen qui demande l'intervention des forces de l'ordre alors qu'aucun macaron n'apparaît sur la voiture. A ce demandé qui est se commerçant du centre-ville de Niort qui a joint à deux reprises les agents municipaux, d'abord pour demander si elle avait le droit de stationner sur les cases "handicapées", et si elle était bien handicapée elle-même, « n'étant pas dans un fauteuil roulant ». Une dernière remarque qui nous laisse dubitatifs quand a l'intelligence de cet homme, mais aussi qui nous fait comprendre que l'image du handicap reste toujours liée au handicap physique.

Force et de se demander si le sigle utilisé depuis longtemps en France et dans le monde entier n'est pas devenu lui discriminatoire....