La Fondation LEJEUNE souhaite mettre l’Europe à l’écoute des défis scientifiques et humains de la trisomie 21
Alors que le 21 Mars prochain aura lieu la journée mondiale de la trisomie 21 qui touche en France plus de 00 000 personnes, la Fondation procatholique, Jérôme LEJEUNE qui considère celle-ci comme les oubliées des programmes de santé publique et de recherche à visée thérapeutique. Un constat qui vaut selon ces dirigeants sur les plans nationaux et européens. L'évènement se déroule au cœur de l'exposition « Jérôme Lejeune une découverte pour la vie » présente dans le Parlement les 10, 11 et 12 mars
La fondation, qui si elle reconnaît une dynamique récente dans le domaine de la recherche exige une prise de conscience et une mobilisation des responsables politiques. Estime néanmoins que l'urgence aujourd'hui reste double à la fois sur le plan scientifique avec la présence de certains pays européens privilégient depuis des années une politique de détection prénatale conduisant à qui conduit à « l'élimination en masse des enfants trisomiques avant leur naissance ou en France par exemple 96% des fœtus détectés trisomiques sont avortés ».
Et de précisé que « Sur le plan scientifique, si l'Europe marque une volonté politique forte, par la mise en place d'une stratégie, une organisation, un budget, elle peut jouer un rôle déterminant pour accélérer l'élaboration d'un traitement ».
Afin de lutter contre ce choix de l'avortement et la création d'un traitement a l'invitation du député européen slovaque Dr Miroslav MIKOLASIK, et la WORLD YOUTH ALLIANCE, la Fondation Jérôme LEJEUNE, proposent ce mardi 10 mars, 3 évènements auxquels participent le commissaire européen à la recherche Carlos MOEDAS, et plusieurs parlementaires parmi lesquels la vice-présidente de la commission recherche ITRE Mme Patrizia TOIA (Italie) et la vice-présidente de l'intergroupe handicap Rosa ESTARAS FERRAGUT (Espagne).
Trois rendez-vous pour l'avenir de la trisomie 21
La première intitulée, traiter la trisomie 21 : un défi scientifique pour l'Europe a pour objectif de sensibiliser les responsables politiques européens aux attentes des personnes atteintes de trisomie 21 en matière de recherche, et les informer sur les avancées de la recherche thérapeutique. L'évènement sera lui introduit par le commissaire européen à la recherche M. Carlos Moedas. Des chercheurs de renommée internationale seront présents, parmi lesquels le Dr Mara Dierssen et le Dr Rafaël de la Torre, de Barcelone, qui présenteront leur essai clinique visant un traitement de la trisomie 21. Des résultats sont annoncés pour les mois à venir.
Le deuxième rendez-vous de la journée concernera la remise du 5ème prix SISLEY-JEROME LEJEUNE. Un prix décerné en 2015 au Pr Randi Hagerman, de l'Université de Californie, dont les recherches sur la déficience intellectuelle sur l'X fragile sont déterminantes. La dotation s'élève à 30 000 euros.
Le 5ème prix Jérôme Lejeune destiné aux jeunes chercheurs, afin d'encourager la recherche thérapeutique pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d'origine génétique. Les deux lauréat son Julien Thévenon (Dijon), Jilian Iafrati (Californie), et Ricardos Tabet (Strasbourg). Avec une dotation qui s'élève à 10 000 euros pour chacun d'eux.
Enfin Une mobilisation ludique sur les réseaux sociaux est proposée depuis le 4 mars et jusqu'au 21 mars: « Être différent c'est normal ! ». Chaque citoyen est invité à s'y associer : Twitter : @Fondlejeune / @WYAeurope #socksbattle4DS
La Rédaction
Publication : 06/03/2015
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