Mieux vivre avec la maladie de Charcot
Comme tous les ans, l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth organise son Congrès annuel. Cette année, il aura lieu le 28 mars de Lyon, dans la région Rhône-Alpes, qui aura comme thème : »Mieux vivre avec la maladie de CMT ».
Au cours de cette manifestation ou plus de deux cent sont attendu cette année, ouverte à tous mais sur inscription au préalable, CMT-France a souhaité sensibiliser les patients sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : vaincre la CMT.
Selon des chiffres 2013 publiés par l’AFM-Téléthon, La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) toucherait environ 30 000 personnes en France soit 1 personne atteinte sur 2 500. C’est pour cette raison que l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth se bat au quotidien et organise comme tous les ans son Congrès national, qui se déroulera ce samedi à Reims, pour faire avancer la recherche car aujourd’hui il n’existe toujours pas de traitement curatif.
Sur le thème de « Mieux vivre avec la CMT », cette association a souhaité sensibiliser les patients sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : vaincre la CMT. Pour y parvenir, les chercheurs du monde entier planchent sur cette question. Mais en attendant, chacun peut participer à cette lutte.
Un Congrès novateur
L’association voudra à l’occasion de cette journée de rappeler que les personnes CMT ne sont pas responsables de leur maladie car elles n’en sont que les victimes. Ce sera le thème du « handicap caché » pour lequel interviendra un éminent sociologue, auteur de plusieurs ouvrages sur cette problématique.
Par la suite, en prenant consciences des effets positifs ou négatifs de l’alimentation sur la santé en général, deux spécialistes conseilleront, informeront et répondront aux questions de l’assemblée. Enfin, deux autres spécialistes apporteront des solutions afin que les malades gardent une importante grâce notamment à des exercices physiques adaptées.
Ce Congrès sera novateur et plus proche des préoccupations quotidiennes des malades, il le sera. Ce dernier sera aussi passionnant grâce notamment aux échanges qu’il suscitera. En parallèle, le Forum des jeunes, qui s’adresse aux 12-22 ans, permettra ainsi de discuter des sujets qui leur tiennent à cœur. Espérons que cette journée soit un vrai succès pour l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
La Maladie de Charcot-Marie-Tooth c'est quoi ?
Les CMT sont des maladies génétiques héréditaires, neuromusculaires, évolutives, qui n’entament pas l’espérance de vie. Elles atteignent les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains.
Les CMT offrent une grande hétérogénéité génétique c’est-à-dire que, sous un même nom, on trouve des maladies dues à des gènes différents, situés sur des chromosomes différents, mais le tableau clinique reste sensiblement le même.
Il y a plusieurs formes de CMT qui se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique, la partie du nerf affectée :
- Les CMT de type 1 (type démyélinisant) présentent une vitesse de conduction nerveuse ralentie car la gaine de myéline* qui entoure le nerf ne fonctionne pas correctement.
- Les CMT de type 2 (type axonal) ont des vitesses de conduction nerveuse normales car le problème réside dans l’axone* et non dans la gaine de myéline*.
- Les CMT liées à l’X ont une myéline* anormale et des vitesses de conduction légèrement ralenties. De plus le CMT-X ne se transmet pas de la même manière que les CMT-1 ou CMT-2.
Chacun de ces types est ensuite subdivisé en sous-types (1A, 1B…, 2A, 2B…) en fonction de la cause génétique.
Une autre maladie proche de la CMT est appelée Tomacula ou Neuropathie Héréditaire avec Hypersensibilité à la Pression. Après compression d’un nerf, ces malades développent une neuropathie qui peut durer plusieurs mois. La récupération est, ensuite, très souvent complète. A noté qu'Il existe d’autres formes de CMT très rares, et d’autres non encore identifiées à ce jour.
La Rédaction
Publication : 27/03/2015
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