La Fondation Jérome LEJEUNE fête ses 20 ans

Depuis vingt ans, la Fondation et l’Institut Jérôme LEJEUNE a financé près de 570 projets ce qui représente 30 à 40 par an pour un montant de quatre millions par an. Ce qui leur permet, à l’heure de fêter leur vingt ans, près de 11 programmes de recherche sont en cours à l’Institut LEJEUNE. Tout au long de ses années, la Fondation a intéressé des chercheurs de l’Inserm, du Cnrs ou encore des hôpitux pour qu’un jour, les patients souffrant de trisomie 21 ou de maladies intellectuelles d’origine génétique puissent avoir un peu plus d’autonomie afin d’être apte à vivre normalement. Bien évidemment, on ne pourra pas les guérir d’un coup de baguette magique.

Ce qui reste l’un des objectifs de cette Fondation. À moins que dans les vingt années à venir, on n’aura plus besoin de nous si on aréussi à traiter ces patients. Mais cela reste un rêve pieux parce que l’on découvrira toujours des d’autres causes de maladie d’origine génétique. Le combat n’est pas encore près de s’arrêter de si tôt.

20 ans déjà ! 20 ans que l’Institut et la Fondation Jérôme LEJEUNE éveloppent et soutiennent de nombreux programmes de recherche visant la mise au point de traitements de la trisomie 21 et des autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.

Avec près de 7500 patients, Cette Fondation est le premier centre européen dédié à la prise en charge médicale des patients souffrant d’une déficience itellecutelle tout au long de leur vie. À l’occasion de cet anniversaire, la Fondation a invité des chercheurs américains et européens à venir découvrir cet institut à Paris.

Trois questions avec le président de la Fondation Jérôme LEJEUNE, Jean-Marie LE MÉNÉ

F.H.I ---- Que cela représente-t-il pour vous de fêter les 20 ans de la Fondation Jérôme LEJEUNE ?

C’est une étape longue qui nous a permis de réaliser des choses très importantes. D’une part, poursuivre une consultation qui était celle de Jérôme LEJEUNE à l’hôpital Necker d’enfants malades et dont nous l’avons poursuivi en partie au sein de ntre institut avec leur accord. Bien évidemment, des patients vont encore consulter des gébétciebs à Necker mais de nombreuses personnes viennent désormais à la Fondation. Chaque mois, on dénombre 40 à 50 persones par mois ce qui représente près de 500 nouveaux cas par an. D’autre part, on a réussi à redonner beaucoup d’argent aux chercheurs. On a, en quelque sort, donner de l’argent à l’État. Après on a intéressé des chercheurs du Cnrs, de l’Inserm et des hôpitaux pour qu’n jour, on puisse leur rendre un peu plus d’autonomie à ces personnes déficientes intellectuelles pour qu’ils soient aptes à vivre normalement.

F.H.I --- Quel bilan faites-vous de ces vingt ans ?

Pour la première fois, on a un nombre d’essais cliniques en cours, ce qui n’était pas le cas il y a vingt ans. Depuis ces cinq dernières années, on essaye des médicaments et des molécules sur des patients dans le but d’améliorer leur performance et de mesurer l’augmentation de leur capacité intellectuelle. C’est une vrai avancée car auparavant, on en était à un stade où on regardait les molécules ou l’on faisait des tests seulement sur les animaux.Maintenant, on est sur l’homme mais il faut attendre les résultats. On voit désormais que nos recherches intéressent le monde, les entreprises ou encore les laboratoires. C’est bien qu’ils s’intéressent à nous car avec nos petits moyens, on ne va pas révolutionner la planète. On a besoin d’eux pour continuer à développer nos programmes de recherche.

F.H.I --- Selon vous, que reste-il encore à faire pour ces déficients intellectuels ?

Il faut valider ces essais cliniques qui sont en cours pour voir s’ils sont positifs ou négatifs. Il faudra par la suite les confirmer avec des tests multicentriques auprès d’autres patients. Mais notre plus gros problème concerne l’évaluation du QI chez les personnes souffrant d’un handicap mental car il faut adapter les outils de mesures par rapport à la culture ou à la langue du pays.

On ne va pas guérir ces maladies d’un coup de baguette magique

Jérôme LEJEUNE disait : « le jour où l’on ferait des progrès sur la trisomie 21, on en ferait également sur l’alzheimer ». Un sentiment partagé par les firmes pharmaceutiques puisqu’elles prennent au sérieux cet essai sur la trisomie 21 car il apparaît comme une première marche pour s’attaquer à l’alzheimer. Guérir l’alzheimer est l’un des enjeux de demain.

Pour l’heure, on n’y est pas encore. On ne va pas les guérir d’un coup de baguette magique mais dans les années à venir, on va prouver que l’on peut doner un peu plus de QI et d’autonomie pour ces personnes souffrant d’une déficience intellectuelle.

Jean-Marie LE MÉNÉ : « Que l’on n’est plus besoin de la Fondation Jérôme LEJEUNE si on a réussi à traiter ces patients »

Après vingt ans de combat, la Fondation Jérôme LEJEUNE espère ainsi traiter ces pathologies. Dans vingt ans, où en sera cette Fondation ? Aura-ton encore besoin d’elle ?  

« Que l’on n’est plus besoin de la Fondation Jérôme LEJEUNE si on a réussi à traiter ces patients. Mais c’est un rêve pieux parce que l’on découvre d’autres causes de maladie génétique. On ne peut pas disparaître car on apporte des patients pour les essais cliniques. D'aileurs, l’État et les entreprises privées reconnaissent la place de la Fondation Jérôme LEJEUNE », conclut son président, Jean-Marie LE MÉNÉ. 

Par Romain BEAUVAIS