L'Association Vaincre la mucoviscidose organise sa journée de mobilisation
L'Association Vaincre la mucoviscidose organise dimanche 27 septembre 2015 les « Virades de l'espoir », une journée de mobilisation et d'appel aux dons destinée à « accélérer la recherche » pour venir à bout de cette maladie qui touche 7000 personnes en France dont 2 deux millions sont aujourd'hui sans le savoir des porteurs saines du gène de la mucoviscidose....
Une maladie génétique qui affecte le fonctionnement des poumons et du système digestif. Elle se caractérise par la sérétion d'un mucus anormalement visqueux (d'où le nom de la maladie).
Il ne faut pas arrêter le combat. Cest pour cete raison que l'Association Vaincre la Mucoviscidose se mobilise pour que « La recherche avance pour soigner, réparer. De nouvelles pistes sont explorées, nourrissant de réels espoirs pour guérir un jour de la mucoviscidose » selon Patrick TEJEDOR, président de l'association qui célèbre cette année le cinquantième anniversaire de sa fondation.
Le responsable a rappelé lors de la présentation des 31e Virades qu'il y a cinquante ans l'espérance de vie d'un enfant atteint de mucoviscidose n'était que de sept ans alors qu'aujourd'hui elle dépasse les 40 ans. Une maladie qui fuit découverte véritablement par les Français par le jeune chanteur Gregory LEMARCHAL qui avait remporté en 2004 laStar Academy diffusée par TF1 et qui décède le 30 avril 2007. Si pour certains, il sera à jamais le Petit Prince de la chanson française, pour d'autres la voix d'un Ange, il reste a jamais un exemple pour tous ceux souffrant de ce maladies...
Aucun traitement curatif
La moitié des 7000 patients français sont des adultes et 15% ont pu avoir des enfants à l'image de Sabrina, mère d'un garçon de 12 ans, et qui a reçu une greffe de poumons en 2007. « Ma capacité respiratoire est
passée de 13% à 103%, j'ai repris 12 kilos et j'ai une vie normale qui me permet d'exercer mon métier et d'élever mon fils » a-t-elle témoigné. La généralisation des greffes de poumons (plus de 600 patients sont greffés sur les 7000 malades), des traitements antibiotiques plus efficaces et récemment la mise au point de premiers médicaments s'attaquant aux causes de la maladie, permettent de dégager l'horizon des malades.
Mais demeure encore le défi de la guérison puisqu'il n'existe encore aucun traitement curatif. L'espoir d'une « thérapie génique » permettant de remplacer le gène défaillant à l'origine de la maladie, a vu le jour cet été après la publication des résultats encourageants d'un premier essai clinique sur 136 patients mené par le britannique Eric Alton (Imperial College, Londres).
31e edition des Virades de l'espoir à travers la France
« Ces résultats sont peut-être modestes mais il est important de savoir que cela peut fonctionner. La recherche dans le domaine fondamental et clinique avance » résume la directrice scientifique de Vaincre la mucoviscidose, Paola DE CARLI.
Les Virades de l'espoir mobiliseront dimanche environ 30 000 bénévoles dans 400 manifestations à travers la France. Elles permettent à l'association qui est le premier financeur de la recherche sur la mucoviscidose de récolter la moitié de son budget annuel (5,6 millions € collectés en 2014) et 67 projets projet de recherche en 2015.
Ainsi depuis 1985, plus de 1 700 projets de recherche auront étaient financés, à hauteur de 80 M€. Face à la complexité de la maladie, toutes les disciplines de la recherche sont investies, de la recherche fondamentale, à la recherche clinique, aux sciences humaines et sociales.Un travail et investissement récompensé en 2014 par l'obtention de la Médaille de l'Académie nationale de médecine.
Au final près d'un million de personnes que l'association espère mobilisé à cette journée nationale. Le public est donc invité à participer à une Virade de l'espoir pour donner symboliquement son souffle pour ceux qui en manquent.
La Rédaction / Avec AFP
Publication : 23/09/2015
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