l’AFM et les associations salue sa mise en place, mais dénonce la faiblesse du 3e plan nationale des maladies rares
Présentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.
Attendu depuis trois ans…
Un plan dont l’urgence était revendiquée par les associations depuis près de trois ans. Si l’Association AFM-Téléthon comme l’Association Vaincre la Mucuvisidose ou encore Maladies Rares Info Services ou encore l'association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés reconnaissent la mise en place ambitieuse de certains objectifs toute précise que « ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale ». Un plan dont l’AFM précise dans un communiqué « l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concerne un égal accès au diagnostic, à la recherche et aux traitements ».
Des moyens financiers trop loin des enjeux…
Du côté du financement de l’axe recherche, la ministre a annoncé des mesures nouvelles à hauteur de 4M€ par an. « Une goutte d’eau face à l’immensité des besoins ! » Faut-il croire alors que ce gouvernement veuille une nouvelle s’appuyer sur les Français pour financier ce qu’il estime comme une priorité secondaire ? Une fois de plus ce gouvernement s’arrêter à des intentions d’intention. Les mesures concrètes annoncées et les moyens financiers identifiés semblent très loin des enjeux. Alors que 95 % des maladies rares sont sans aucun traitement curatif, les axes recherche et innovation de ce plan manque cruellement d’ambition et de mesures opérationnelles.
La présidente de l’AFM Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT qui rappelle qu’elle a seule, grâce à la générosité des donateurs, « l’AFM-Téléthon investit, chaque année, de 60 à 70 M€ dans la recherche et le développement de thérapeutiques pour les maladies rares ». Les associations comme l’AFM qui ne comprennent pas en effet la mise en place dans ce plan de deux groupes de travail pour faire des propositions sur ces sujets alors qu’un groupe de travail, composé de tous les acteurs concernés, réuni dans le cadre de la préparation de ce plan a déjà fait des propositions dans ce sens. « Combien de groupes de travail faudra-t-il pour passer à l’action ? » s’interroge l’AFM dans son communiqué.
Loin des enjeux thérapeutiques…
Dans son état actuel, le PNMR3 n’est donc pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares. L’AFM-Téléthon espère que, de son côté, le Conseil Stratégique des Industries de Santé, qui se tiendra le 10 juillet, prendra enfin les mesures qui s’imposent pour permettre à la France de continuer à jouer un rôle majeur dans l’innovation thérapeutique et aux malades français d’avoir accès aux médicaments de thérapie innovante à un prix juste maitrisé. Ce qui ne sera pas possible sans mesures fortes dans les domaines de la recherche et des biothérapies innovantes.
Stéphane LAGOUTÉRE
Sources : AFM 2018
Publication : 05/07/2018
Adhérez à l'association
Articles en relation
J-50 avant le grand rendez-vous annuel du Téléthon qui aura lieu exceptionnellement le 29 et 30 novembre 2024
Un téléthon placé cette année sous le thème « Tous Bâtisseurs d'exploits ! ». Aux côtés des animateurs de France Télévisions et entouré de nombreux artistes, le Chanteur Mika portera avec tout son talent, sa sensibilité et son énergie, le combat des familles contre les maladies rares comme parrain de l’édition 2024. Un Téléthon dont la présidente elle-même c’est engagé dans un tour de France à la rencontre des familles mais aussi des donateurs dans le cadre d’une série conférence-débat.
Handicap International appelle les citoyens à se mobiliser pour la protection des civils contre les armes explosives
Après Châtellerault dans la Vienne et Clamecy dans la Nièvre en juin dernier. La 30ème édition des Pyramides des chaussures sera de retour à Paris et à Lyon le 20 et 21 septembre prochain. Une nouvelle journée de mobilisation pour l’ONG Handicap International qui veut rappeler le nombre toujours aussi important de victimes civiles tuées par les armes explosives. Avec une progression de 130%1 par rapport à 2022. l’ONG qui appel les citoyens à venir se mobiliser massivement lors des Pyramides, pour montrer leur indignation face à des pratiques militaires intolérables, pousser les gouvernements à agir concrètement contre les massacres et pour aider les victimes.
Le président de l’association Vaincre l’autisme présentent ses espoirs pour les personnes autistes 2024
M'Hammed SAJIDI Président Fondateur de l’association Vaincre l’Autisme, association jugé par certains politique comme conservatrice, mais néanmoins qui depuis sa création il y a 24 ans impulsé de nombreuses solutions innovantes et adaptées auprès des enfants autistes et des professionnels de santé. Le Président qui remercie à cette occasion de « tout cœur familles, adhérents, professionnels, bénévoles, donateurs, chercheurs et partenaires qui s'engagent et s'impliquent à nos côtés ». Un président emplit d’espoir et d’optimisme et qui a notamment présenté la vision de l’association pour la décennie 2024 à 2034.
Le Fiva fête ses vingt ans d’existence et plus de 7 Md€ à 110.000 victimes de l’amiante
Créé en 2000 pour assurer la réparation intégrale des préjudices subis par les victimes d'une pathologie en lien avec l'amiante et leurs ayants droit, au-delà des prestations de l'Assurance maladie. Le fonds d'indemnisation des victimes de l'amiante (Fiva) ) qui à dressait une rétrospective de deux décennies d'activité indemnitaire. 20 ans qui auront vu plus de 110 000 victimes en vue d’obtenir une réparation représentant un montant total d'indemnisation de 7 Md€ soit une plus de 65 000€ d’indemnisation versée par dossier.
L’ADAPEI de Maine-et-Loire relèverait « d’importants dysfonctionnements » dans gouvernance et sa gestion
La chambre régionale des comptes Pays de la Loire a contrôlé les comptes et la gestion de l’Adapei 49, association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales de Maine et Loire. Un contrôle qui fait suite à une enquête sur l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Dont la publication vient d'être publié, sur l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes.
35 villes française en plein cœur pour la 6eme édition de la nuit du handicap
Ateliers, spectacles, sport ou simples discussions... le dimanche 10 juin, près de 35 villes françaises participerons à la 6eme édition du handicap objectif pour les participants briser les clichés et permettre entre personnes valide et en situation de handicap de se rapprocher et pouvoir participer plus activement à une inclusion du handicap. Des personnes handicapées psychique, physique, auditif, visuel, ou même invisible, qui concerne plus de 80 % de personnes de pouvoir exprimer leurs envies et leurs besoins.