« Grand Projet 2020 » un appel d’offre pour améliorer le diagnostique ou le dépistage de Paralysie Cérébrale
Avec plus de 17 millions de personnes vivent avec une Paralysie Cérébrale dans le monde, en France il serait environ 125 000. Un handicap très fréquent mais dont on parle peu et qui dure toute la vie. Si de nouvelles avancées suscitent de l'espoir le chemin restent long et souvent difficile pour ces parents. Afin de soutenir soutenir des équipes internationales multidisciplinaires pour obtenir des avancées significatives dans l'évaluation et la prise en charge des enfants à risque de paralysie cérébrale la Fondation Paralysie Cérébrale lance pour la deuxième fois un après celui en 2017 un appel d'offre « Grand Projet 2020 ».
Un appel d'offre « Grand Projet 2020 » une nécessité ?
Depuis sa création, la Fondation Paralysie Cérébrale a soutenu plus de 75 projets de recherche dans le domaine de la paralysie cérébrale, notamment sur les mécanismes des lésions cérébrales, la douleur, la rééducation motrice ou le développement des compétences cognitives. La Fondation finançant actuellement à hauteur de 1,5 M€ le projet CAP, son premier Grand Projet sur la rééducation intensive précoce chez les jeunes enfants âgés de 1 à 4 ans atteints de paralysie cérébrale, mené en France, Belgique, Italie, Suisse et Espagne.
« En lançant l'appel d'offre "Grand Projet 2020", la Fondation Paralysie Cérébrale souhaite apporter un soutien important à la recherche sur le diagnostic à la naissance de la paralysie cérébrale et la prise en charge des nourrissons à risque dans les premiers mois de vie. » explique le Docteur Nathalie GENES, Directrice scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale. Un appel d’offre pour lequel la fondation compte investir entre 500 000 € à 1,5 M€ sur 3 à 5 ans.
Il s'agira de projets de recherche clinique ou translationnelle, de santé publique, ou de sciences humaines et sociales de grande envergure visant à valider, par exemple, la validation d'un marqueur diagnostique (biologique, génétique, imagerie, clinique ou autres) permettant une amélioration substantielle de la prise en charge actuelle des enfants à risque ou des enfants atteints de paralysie cérébrale.
Mais aussi celle d’un marqueur de l'efficacité d'une intervention, de la création de modalités innovantes d'organisation des soins ou de suivi des enfants à risque ou des enfants atteints de paralysie cérébrale. Ou celle de modalités de travail et de collaboration avec les proches et en particulier les parents.
Un appel a projet qui n’est pas une première puisqu’en en 2017, la fondation avait réalisé une enquête ESPaCe (Enquête satisfaction paralysie cérébrale) auprès de familles concernées, qui a permis de faire un état des lieux des soins et de leur organisation, et pour lequel la fondation avait tenté d'améliorer la prise en charge de la rééducation motrice. EN 2018 celle-ci avait également lancé un « Grand projet 2018 » avec les mêmes objectifs que celui lancé aujourd’hui.
Comment participer à l'appel d'offre « Grand Projet 2020 » ?
Cet appel à projets de recherche s'adresse à toutes équipes de recherche labellisées, situées dans les pays européens tels que définis dans le programme Horizon 2020 de l'Union Européenne. Les coopérations internationales seront les bienvenues. Le projet reposera sur un consortium dont le coordinateur sera un leader travaillant en Europe. La présence d'au moins deux équipes françaises impliquées dans la prise en charge de patients est obligatoire. Le consortium devra rassembler des équipes de recherche pluridisciplinaires et complémentaires, travaillant en lien avec des personnes concernées, avec leurs parents ou avec des représentants d'associations de familles.
Une sélection des projets qui sera réalisée par trois instances. Celle d’un groupe d'experts internationaux spécialisés dans la paralysie cérébrale, qui jugera la qualité scientifique et méthodologique des projets. Par le Conseil Scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale qui proposera une liste d'un ou plusieurs projets susceptibles d'être financés. Enfin par le Conseil d'administration de la Fondation qui choisira le projet retenu.
Des éléments de candidature concernant le Grand Projet 2020 qui peuvent être télécharger directement sur le site de la fondation et qui devront faire l’objet d’un envoi avant le 15 février 2020, des projets qui feront l’objet d’une présentation orale en mai/juin 2020, pour une annonce des projets retenu le jour de mondiale de Paralysie Cérébrale le 6 ocotbre 2020.
La paralysie cérébrale, C'est quoi ?
En France la paralysie cérébrale touche un nouveau-né toutes les 6 heures, soit un enfant sur 570. Celle que l'on appelait auparavant infirmité motrice cérébrale (IMC) serait l’une des premières causes de handicap moteur chez l'enfant
. Elle concerne des enfants nés prématurément dans environ 40% des cas, le risque étant d'autant plus élevé que l'âge gestationnel à la naissance est plus faible.
La paralysie cérébrale qui désigne un groupe de troubles affectant les mouvements d'une personne depuis sa naissance. C'est un handicap permanent qui ne s'aggrave généralement pas avec le temps. Il est dû à des dommages sur le cerveau en développement du bébé, soit pendant la grossesse soit autour de la naissance. Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes. Son impact peut aller d'une faiblesse motrice à un manque quasi complet de mouvement volontaire. C'est un handicap complexe : 1 enfant sur 4 avec Paralysie Cérébrale ne peut pas parler, 1 sur 3 ne peut pas marcher, 1 sur 2 présente une déficience intellectuelle, 1 sur 4 souffre d'épilepsie. Une paralysie a l’origine d’une invalidité permanente.
La science qui a fait des progrès considérables grâce à la recherche ces dernières années rendent maintenant possibles des innovations majeures comme par exemple, • dans la prévention des lésions à la naissance comme l'hypothermie : on fait descendre la température corporelle du nourrisson à 33,5° ce qui protège le cerveau et favorise la réparation des cellules endommagées. Grâce à cette nouvelle technique, le destin de ces nouveau-nés peut changer ! Ou bien dans le développement de techniques de rééducation plus efficaces dès les premiers mois de vie pour prévenir les complications et les douleurs, Mais aussi dans l'amélioration de la participation active et du parcours de vie des enfants et de leur famille et des adultes pour leur permettre d'être plus autonomes.
A propos de la Fondation paralysie cérébrale…
Anciennement connue sous le nom Fondation Motrice, la Fondation Paralysie Cérébrale qui à été créée en 2006 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du Ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche. Elle a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, œuvrer pour l'amélioration de la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances. Elle mène chaque année des appels à projets de recherche et attribue des fonds aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets, financés grâce aux dons que la Fondation collecte, sont supervisés par son Conseil Scientifique, composé d'experts européens indépendants.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Sources : La Fondation paralysie cérébrale 2019
Publication : 25/07/2019
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