ProGeLife en plongée avec les enfants de la Lune au lac d'Annecy et pour lutter contre les maladies rares
Les 23 et 24 août derniers, 9 jeunes patients de l'association « Les Enfants de la Lune » ont participé à une plongée de nuit au lac d'Annecy et bénéficié du protocole thérapeutique à visée antistress de la start-up Bathysmed. L'occasion pour ProGeLife, sponsor de l'opération, de rappeler combien l'implication d'une association de patients est nécessaire aux avancées cliniques et thérapeutiques des maladies rares. Une maladie rare qui concerne près de 100.000 enfants et adultes dans le monde entier.
Des plongeurs âgés de dix a vingt quatre ans…
La 4e édition de ce stage de plongée, proposé chaque été par les Enfants de la Lune et la FFESSM, a permis à 9 patients âgés de 10 à 24 ans, accompagnés de leurs familles, de profiter du protocole thérapeutique de la start-up Bathysmed. Ce protocole unique en France associe la plongée à des techniques de relaxation subaquatiques issues de la méditation de pleine conscience et de la sophrologie, entre autres : un entrainement de l'esprit à vivre le moment présent, en immersion, grâce à une attention soutenue aux mouvements respiratoires et aux informations corporelles et qui fait l'objet d'un brevet.
Mis au point lors d'essais cliniques menés avec des rescapés d'attentats et des militaires en état de stress post-traumatique, son objectif est de réduire significativement le stress et l'hypervigilance dont souffrent les Enfants de la Lune, mais aussi leurs parents qui vivent un stress intense au quotidien.
« Les Enfants de la Lune », véritable partenaire scientifique
Créée en 2000 et présidée par Wafa CHAABI, l'association pour le Xeroderma Pigmentosum informe et accompagne au quotidien plus de 90 enfants et leurs familles. Elle promeut les solutions les plus adaptées auprès de tous les acteurs de santé et soutient la recherche médicale. Ainsi depuis cinq ans les enfants peuvent porter un masque spécialement conçu et distribué en 2014 pour eux grâce à l'association. Des masques « anti-UV qu'on a distribué à une centaine d'enfants et ce masque-là a permis de faire ce genre d'activités. Là, vous voyez, on est en fin de journée, il fait une vingtaine de degrés, ce n'est pas trop chaud pour eux, il y a une petite ventilation qui leur apporte de l'air, donc qui va leur apporter un confort. La visière est transparente, on voit le visage. Du coup, ils peuvent rester une petite heure à l'extérieur » insiste la présidente.
Un partenariat scientifique qui ne peut voir le jour que en faisant « appel aux connaissances et à l'expérience des patients afin de mieux comprendre comment ils vivent cette situation particulière au quotidien, d'identifier leurs besoins et leurs attentes » précise Wafa CHAABI.
L'implication et la motivation de cette association de patients, son interaction, sa coopération avec les différentes parties prenantes permettent au patient, à travers le dialogue et l'échange, de devenir acteur de sa prise en charge médicale et favorisent également la recherche et le développement de traitements.
ProGeLife moteur de la recherche médicale…
Cette biotech créée par les professeurs Nicolas LEVY et Pierre CAU (dirigée par Frédéric BENETON, l'un des co-fondateurs de Bathysmed), développe des candidats médicaments pour lutter contre les maladies rares du vieillissement, en particulier le XP et la Progeria. Ces traitements pourraient également être utilisés dans des pathologies plus communes.
Depuis plus de 25 ans, les travaux de Nicolas LEVY visent à comprendre l'origine et les mécanismes en jeu dans les maladies rares, et à mettre au point des solutions thérapeutiques. En 2003, il identifie la cause et le mécanisme à l'origine de la progeria, maladie rare et sévère de l'enfant provoquant un vieillissement accéléré. Cette découverte est le point de départ d'une recherche translationnelle axée sur la progeria et les maladies du vieillissement. Après un premier essai thérapeutique avec des résultats encourageants, d'autres sont en préparation.
Le laboratoire de Nicolas Lévy poursuit par ailleurs avec succès un cheminement similaire dans d'autres types d'affections génétiques rares, comme certaines maladies musculaires, cardiaques et neurologiques. Les recherches menées par les équipes du laboratoire qu'il dirige sont essentielles à la fois pour développer des outils diagnostiques et proposer des solutions thérapeutiques dans le domaine très spécifique des maladies rares.
Un pari auquel Pierre CAU a participé à la découverte de la cause et du mécanisme à l'origine de la Progeria, la maladie génétique rare conduisant au vieillissement accéléré et prématuré des enfants atteints. Au sein de l'équipe dirigée par le Pr Nicolas Lévy, il a participé à la mise au point d'une première solution thérapeutique qui a été mise en œuvre lors d'un essai européen dont les résultats ont été très prometteurs. Directeur scientifique de la société ProGeLife, il développe avec Nicolas LEVY et l'équipe de R&D de ProGeLife, en étroite collaboration avec l'équipe de recherche académique du Centre de Génétique Médicale de Marseille, des médicaments contre la progeria et la maladie des enfants de la lune (Xeroderma Pigmentosum). Ces mêmes médicaments pourraient avoir des indications dans des pathologies de la population générale notamment pour les personnes plus âgées.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Sources : ProGeLife / Association pour le Xeroderma Pigmentosum
Publication : 04/09/2019
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