Le 6 décembre 1965 Lino Ventura lancé sur les écrans de l'ORTF un appel émouvant, celui de faire évoluer les mentalités le regard porté sur les personnes atteintes de déficience intellectuelle. Si 50 ans après ! « L'engagement, la volonté reste intacts », souligne Christophe LASSERRE-VENTURA, petit-fils de l'acteur et président de Perce-Neige, celle-ci son combat celui de permettre aux personnes handicapées mentales ou polyhandicapées de vivre sereinement leur différence. Et si des améliorations et des reconnaissances comme celui du vote ont représenté des avancées, le combat reste encore long !

Car où le handicap mental reste le parent pauvre de la politique sociale du handicap. Des personnes en situation de handicap qui représente pourtant plus 3,5 millions de personnes. Parmi elles, 20 % d'entre elles sont porteuses d'un handicap mental. 8 % à 10 % des résidents présentent un handicap acquis au cours de la vie à la suite d'une maladie ou d'un accident.

Cinquante ans de lutte contre l'indifférence !!!

Créée en 1966 à l'initiative de Lino VENTURA, lui-même parent d'une enfant handicapée mentale, il veut promouvoir avec l'association Perce-Neige, dans une période où il n'existe aucun cadre législatif à défendre la cause de ces «enfants pas comme les autres». Quelques années après l'Unapei qui a vu le jour en 1960. Une association qui tout au long de ces années aura joué un rôle majeur par ses actions et sa connaissance du handicap mental pour cette association reconnue en 1976 d'utilité publique.

Avec pour ces bénévoles et son président Christophe LASSERRE-VENTURA, petit-fils de Lino VENTURA, une volonté essentielle celle d'offrir à la fois un accueil digne et un cadre de vie agréable, mais aussi de soutenir leurs familles souvent isolée ou pire encore rejeté. Enfin celui interpeller les pouvoirs publics pour les inciter à reconnaître les besoins spécifiques des personnes concernées. Ils seront d'ailleurs comme avec l'Unapei des acteurs essentiels dans la construction de la loi du 30 juin 1975 ou de celle 11 février 2005.

Une association qui cinquante ans plus tard a participé a la création d'une soixante de structures comme depuis la création de la première Maison Perce-Neige en 1982, à Sèvres (Hauts-
de-Seine), et gère aujourd'hui 34 établissements qui accueillent près de 900 personnes handicapées entourées par plus de 1000 salariés travaille chaque jour auprès des résidents. Parmi celles-ci, trois sont spécifiquement dédiées aux personnes autistes comme à Mandres-les-Roses dans le Val-de-Marne. Un combat quelle continue consciente des enjeux et du manque de places manifeste, ils sont aujourd'hui en 20 et 45 000 à la recherche d'une solution d'accueil en France.

Christophe LASSERRE-VENTURA souhaite poursuivre sa mission tout en favorisant une meilleure compréhension du handicap, notamment par des actions de communication et de sensibilisation auprès de divers publics.

2016, de nouveaux projets en perspective...

Si en 50 ans beaucoup a été réalisé, l'évolution des besoins, l'émergence de nouvelles attentes et toujours le manque de places d'accueil incitent Perce-Neige à poursuivre sa mission et à développer de nouveaux projets. 2016, verra l'ouverture de trois nouveaux établissements. Comme celle en partenariat avec l'association ALIS, d'une nouvelle Maison dédiée à l'accueil de personnes atteintes du Locked-in Syndrome (LIS) à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine). Mais aussi une maison de vacance à proximité de la mer, à Givrand (Vendée), ou enfin à Juvigny-sur-Loison (Meuse), une nouvelle Maison des Aînés (Foyer d'Accueil Médicalisé) va pouvoir accueillir dix résidents âgés de 40 ans minimum en continuité avec le Foyer occupationnel.

Des « Classes Soleil » pour jeunes enfants

Perce-Neige qui souhaite également intensifier son soutien à des projets innovants comme les « Classes Soleil », des classes maternelles prévues pour accueillir de jeunes enfants autistes dans un établissement ordinaire. Ces derniers bénéficient d'une scolarisation adaptée pour les aider à se socialiser et à communiquer. Le partage des temps de récréation et de déjeuner avec les élèves des autres classes donne tout son sens au mot inclusion.

L'accueil sous toutes ses formes

Face à la diversité des besoins, il n'y a pas qu'une seule réponse possible. Perce-neige réfléchi actuellement au développement de services alternatifs à l'internat visant à fluidifier le parcours de vie des personnes handicapées et faciliter autant que possible la transition que constitue l'entrée dans un établissement. Pour cela des projets adaptés sont en cours d'étude sur une autre question cruciale auquel la société parle souvent celle du vieillissement de la population, mais souvent écarté alors que l'espérance de en un siècle, ont gagné entre 30 et 40 ans d'espérance de vie rejoignant même quasiment celle des valides.

Un sujet pour lequel l'association cherche des solutions d'accompagnement pour les personnes déficientes mentales. Mais aussi sur des solutions pour la prise en charge des travailleurs retraités d'ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail).

Perce-Neige a besoin de vous...#Tous avec Lino !

En décembre 2015, sera lancée une grande campagne à l'occasion des 50 ans de Perce-Neige, mettant en scène une quarantaine d'artistes, parmi lesquelles Jean DUJARDIN, François CLUZET, Pascal LEGITIMUS, Bernard LECOQ, Brigitte FOSSEY, Zoé FELIX, Natacha REGNIER...

Une campagne réalisée avec le soutien du photographe Jean-Marie PERIER, qui à réalisé une grande campagne mettant en scène de nombreux artistes, dans l'esprit de « Salut les copains » intitulé #Tous avec Lino ! Parmi les personnalités engagées, le comédien Bruno SOLO qui prêtera également sa voix pour un spot radio diffusé dès la fin novembre

Un soutien que vous pouvez également apporter en réalisant un don sur le site sécurisé, un soutien rapide, simple et efficace ou par chèque : libellé à l'ordre de « Perce-Neige ». Reconnue d'utilité publique depuis 1976 l'association peut également percevoir des legs par email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Cinquante personnes exposées au Mediator poursuivent les laboratoires Servier devant la justice civile en faisant valoir leur préjudice d'anxiété. Ils invoquent l'état d'angoisse suscité par le risque de développer une maladie associée à la prise du médicament coupe-faim au cœur d'un des plus grands scandales sanitaires français. Un procès qui fait suite à une première audience avait été renvoyé le 17 septembre dernier.

Ont-ils sur eux une "épée de Damoclès" ? Ce qu'affirme ces victimes qui craignent de tomber malades après avoir pris du Mediator, médicament au coeur d'un scandale sanitaire, ont demandé réparation mardi devant la justice au titre de leur préjudice d'anxiété. Des victimes qui seront fixées sur leurs sorts le 28 janvier prochain et qui par l'intermédiaire de trois avocats, les demandeurs, réclament chacun 15.000 euros de provisions en procédure accélérée devant le juge des référés du tribunal de grande instance (TGI) de Nanterre.

Utilisé par cinq millions de personnes, cet antidiabétique, largement détourné comme coupe-faim pendant plus de 30 ans et retiré du marché français en novembre 2009, est à l'origine de graves lésions des valves cardiaques (valvulopathies) et de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une pathologie rare et incurable.

Des victimes qui vivent dans la peur...

Les 50 personnes qui ont saisi la justice ne sont pas malades à cause du Mediator, mais depuis 2009, « elles subissent une angoisse » induite par l'exposition au risque, mais aussi par la médiatisation du scandale sanitaire est « permanente, réactivée par les contrôles médicaux auxquels elles doivent se soumettre », a fait valoir Me Charles JOSEPH-OUDIN, un de leurs avocats. Des avis médicaux qui restent pourtant partagés sur ces prétendus risques. La littérature médicale ayant établi que le risque de valvulopathie disparaissait deux ans après l'arrêt du traitement, pour les HTAP. Reste "l'incertitude" qui subsiste, selon la défense des demandeurs.

De leur côté, les laboratoires Servier ont âprement contesté le bien-fondé de l'action des 50 demandeurs, en opposant que le délai de 3 ans pour saisir le juge était prescrit et que certaines parties s'étaient vu notifier une fin de non-recevoir devant d'autres tribunaux.

Sur le fond, c'est la réalité du préjudice qui a été mise en doute, faute de "preuves": "Une simple crainte ou inquiétude ne suffit pas à caractériser une angoisse indemnisable", a argumenté Me Jacques-Antoine ROBERT, avant de demander une expertise à titre subsidiaire.

Le TGI de Nanterre a reconnu pour la première fois le 22 octobre la responsabilité civile de Servier sur le fondement de la défectuosité du médicament, mais l'affaire doit encore être tranchée en appel le 3 mars à Versailles. Le Mediator pourrait être responsable à long terme de 2.100 décès, selon une expertise judiciaire.

La Rédaction / Avec l'AFP

Les acteurs économiques des régions hôtes de l'Euro-2016 de football se sont engagés ce 8 décembre à favoriser l'insertion des personnes éloignées de l'emploi, en particulier les habitants des quartiers prioritaires de la politique de la Ville situés près des stades ainsi que des personnes en situation de handicap. entre les professionnels des secteurs de la sécurité privée, des industries hôtelières et des transports au ministère du Travail. Avec comme objectif que « ce championnat d'Europe de football 2016 serve la croissance et l'emploi ».

Après une cérémonie de remise de prix aux lauréats le 15 juin dernier. L'OCIRP invite a tous les acteurs valorisant les initiatives innovantes pour l'insertion des personnes en situation de handicap dans la société a déposé en ligne, dès maintenant, pour des actions en cours entre janvier 2015 et février 2016, qui seront étudié dans chacune des thématiques. Ceci dans le cadre du prix Acteurs Économiques & Handicap créé en 2008. Les lauréats seront dévoilés le 6 juin 2016 lors de la soirée de remise des Prix à la Maison de la radio. 

Après une forte mobilisation de l'ensemble de professionnels et des étudiants et l'interpellation du président de la République face à l'absence de réponse de la ministre en novembre dernier. François HOLLANDE qui avait reconnu le « travail remarquable accompli chaque jour par les professionnels ». Le ministère qui semble avoir entendu l'intersyndicale des orthophonistes en les recevant aujourd'hui. La FNO principale syndicat se disent heureux de voir s'entrouvrir après deux années d'un immobilisme insupportable face à l'urgence de la situation notamment sur le reclassement.

Suive par plus de 700 000 français sur TF1, Une famille formidable qui depuis ces premiers épisodes en 1992 a toujours su être au cœur de l'actualité tant dans les scénarios que par la générosité d'acteurs. Une série qui termine ce soir sur une question de société celle du handicap ou ce dernier épisode de la 12e saison. Frédérique BEAUMONT, la fille de Catherine et Jacques, est victime d'un accident de scooter et se retrouve en fauteuil roulant une situation qui va la conduire d'une extreme a l'autre tant que physiquement que pyschologiquement, à voir absolument le 7 décembre, à 20.55, sur TF1.

Après plus de 30 heures de marathon, les français qui malgré les événements du 13 novembre 2015 et les 129 décès n'auront pas voulu oublier ce nouveau rendez-vous d'unité nationale et plus de 20 000 événement. C'est sur un compteur de 80 251 183 que ce sprint sur France télévision aura conclu avec comme l'une image symboles celles des tours illuminées des villes Mulhouse, Grenoble, Marseille, Nantes ou encore Paris a la défense.

Un soutien populaire qui a prit pour la présidente de l'AFM, Laurence TIENNOT-HERMENT, une résonance tout particulière cette année précisant que « ce soutien d'une ampleur exceptionnelle nous rend encore plus fort, plus responsable et plus déterminé a mener notre combat jusqu'au bout » avant d'ajouter « je vous le promets comme vous ne baisserons jamais les bras »

C'est un parrain ému aux larmes, que nous avions interrogé, qui a remercie toutes les familles et notamment les quatre désigné cette année comme ambassadeur. Adressant aussi ces remerciement a tous les « familles, bénévoles et chercheurs, les animateurs ou artistes sans qui rien ne serait possible avec France Télévision » a-t-il conclu !

Un parrain auquel c'était joint comme maîtres de cérémonie Sophie DAVANT, Nagui et Dave. Un parrain qui avait commencé ce marthon vendredi soir les festivités avec Garou, son prédécesseur, en entonnant sa chanson "C'est ça la France". Une chanson qui aura fait dire a la Présidente de l'association, « C'est ça la France ». En précisant « On sent que les gens sont présents partout en France, on a la chance d'avoir un temps clément, les gens sont sortis ».

Un léger recul...

L'édition 2015 du Téléthon a récolté 80 251 183 M€, exprime malgré tout un léger recul par rapport à 2014, à la clôture du grand marathon caritatif en faveur de la recherche sur les maladies rares, à 2H00 du matin, a annoncé l'AFM-Téléthon. La 28e édition en 2014, avait en effet permit au Téléthon de s'achevé avec plus de 82 M€, de promesses au compteur. A noté que rien car au final c'étaient 92,9 M€, qui avaient été recueillis, les dons pouvant être envoyés pendant la semaine qui suit la manifestation télévisée sur le site de l'AFM. 

Plus de trois de malades !!!

En France ce sont près de 3 millions de personnes touchées par des maladies rares qui sont entre 6.000 et 8.000. Un rendez vous qui un soutien à quelque 230 programmes de recherche. L'AFM-Téléthon ayant annoncé début octobre la création d'une grande usine de production pour développer et commercialiser des médicaments innovants pour les maladies rares, qui pourra aussi bénéficier à des maladies fréquentes. En plus de 230 programmes de recherche, l'association soutient cette année 37 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc.) sur une trentaine de maladies du sang, du cerveau, des muscles, du foie, de la vue et du cœur. Un investissement pour la recherche qui représente pour l'AFM-Téléthon a investi 55 millions dans la recherche

Stéphane LAGOUTIERE